Šele 8-letni Eren Gok je v življenju prisiljen trpeti boleče zmerljivke ter žaljivke, kjer koli se pojavi. Trpi namreč za smrtonosno boleznijo, zaradi katere je njegova koža vse leto videti močno opečena, iz nje pa se občasno izloča tudi gnojni izcedek, ki ljudi prestraši. “Posamezniki ob vsaki priložnosti neusmiljeno komentirajo njegov videz. Že prvič, ko sem ga peljala v javnost, so se ljudje zgražali in spakovali ob pogledu na njegovo kožo, govorili so, da je oduren, ter bežali na vse strani. V njem ne vidijo človeka, temveč pravo pošast, kar pa tako mene kot tudi njega močno boli,“ je nad odzivom javnosti razočarana njegova mati.

Malčku so namreč že kmalu po njegovem rojstvu odkrili Nethertonov sindrom oziroma kronično vnetje kože, ki ga spremljajo huda srbečica, dehidracija ter zakrnela rast, pogosto posledico prizadetih posameznikov pa predstavljata tudi visoka dovzetnost za okužbe in alergije, ki vodita k razvoju luskaste ter pordele kože. V hujših primerih se ti znaki z leti le še stopnjujejo in običajno vodijo v tragičen konec, kar velja tudi za Erena, ki zaradi srčnega popuščanja po vsej verjetnosti ne bo dočakal niti svojega 20. rojstnega dne.

“Po šokantnih rezultatih preiskav so ga nemudoma spravili v umetno komo, saj je bila njegova koža tako občutljiva, da je bila bolečina ob dotiku primerljiva z bolečino, ki bi jo občutil, če bi ga živega zažgali. Njegovo sobo smo spremenili v temnico, saj se je koža v stiku s sončno svetlobo začela luščiti in pokati, v bolnišnici pa je moral preživeti kar celo prvo leto svojega življenja,“ nadaljujeta starša, ki se vsak dan znova borita za njegovo preživetje. “Zdravilo ne obstaja, zato morava njegovo kožo vsaki dve uri čistiti s posebno medicinsko vodico, uporabljava pa tudi visokokakovostne dermatološke izdelke, s katerimi zaviramo raznovrstna vnetja. Skrbeti zanj nikakor ni preprosto, a sva vesela, da ga sploh še imava. Nikoli namreč ne vemo, kdaj bo nastopil naš zadnji skupni trenutek, zato poskušamo življenje živeti karseda polno in veselo. To je preprosto največ, kar lahko storimo.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na