Josh Guild je 11-letni fantek, ki trpi za redko kožno boleznijo, bulozno epidermolizo (s tujko epidermolysis bullosa ali krajše EB). Ob vsakem najmanjšem dotiku na dečkovi koži in v ustih namreč nastanejo odprte rane in razjede, zaradi česar mora biti ves čas zavit v povoje. To pomeni, da ne more uživati trde hrane, kot sta kruh in meso, odpovedovati pa se mora tudi čipsu in slanim prigrizkom, saj mu vsa ta hrana povzroča rane v ustih in na požiralniku, s tem pa seveda tudi hude bolečine.
Da bi pomagal drugim otrokom, ki se borijo s to hudo boleznijo, je Josh sestavil kuharsko knjigo, ki jo je poimenoval 'Joshevi preprosti grižljaji' ('Joshe's Easy Bites'). V njej je veliko receptov in idej, kako pripraviti hrano iz mehkih sestavin, ki ščitijo požiralnik in so zato idealne za obolele za bulozno epidermolizo. »Ne morem jesti enake hrane, kot moji prijatelji, saj bi mi to prizadejalo res hude bolečine, zato sem se odločil sestaviti knjigo, ki je polna zabavnih jedi. Pripravim jih lahko popolnoma sam in jih uživam brez misli na bolečino. Moji jedilniki vsebujejo veliko tortic in mehkih sladkarij, kar je naravnost božansko,« je dejal Josh. »Moj najljubši recept je 'letalska torta', ki je prekrita z mehko glazuro, da ostane sočna.«
Mladi kuharski mojster je knjigo pripravljal dve leti, a pri tem ni bil sam. V projekt je namreč veliko časa in napora vlagala vsa družina, tudi njegova mama Toni, oče Simon in babica Val. Starša, ki sta sicer oba zaposlena v bolnišnici kot zdravstvena tehnika, začneta s službo ob šestih zjutraj, tako da Josha babica Val pripravi za v šolo in mu pripravi zajtrk.
»Josh ne sme jesti iste hrane, kot jo jemo mi, kar pomeni, da je potrebno vse obroke pripravljati ločeno oziroma dvojno. Ne sme jesti kruha, mesa, problematična je celo marmelada z delčki sadja ali ostanki kakšni semen, saj so ta pregroba in preveč ostra za njegovo grlo. Obožuje na krhlje narezan prečen krompir, a mu moramo prej odstraniti tršo skorjo, tako da praktično ostane samo mehka sredica. Poleg tega ima rad tudi krhko pecivo in kremaste sladice,« je medijem zaupala babica Val.
Josh se je ob pripravi kuharske knjige naučil, katera živila je varno uživati, ob tem pa se je po besedah njegove družine navdušil tudi nad kuhanjem in pripravljanjem jedi. »Po enajstih letih skrbi, da se lahko zaduši z vsakim grižljajem hrane, je postal precej živčen, zato je dobro, da ga poučimo o tem, kaj je varno jesti,« je medijem zaupala babica. »Že samo nekaj korakov je za Josha lahko prava agonija, a priznati moram, da je moj vnuk borec, ki mu ni para. S to boleznijo se je rodil, tako da smo se morali vsi okrog njega naučiti, kako se spopasti z njo. Stalno mu dopovedujemo, da mora živeti z epidermolizo in nikoli pustiti, da bolezen narekuje smer ter način njegovega vsakdana. Nam gredo te besede seveda zlahka z jezika, uresničiti jih, pa je drug, veliko težji izziv,« se je izpovedala predana babica.
KOMENTARJI (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV