Vizita.si
Josh Guild boleha za redko kožno boleznijo, bulozno epidermolizo. Ob vsakem najmanjšem dotiku na dečkovi koži in v ustih nastanejo odprte rane in razjede, zaradi česar mora biti ves čas zavit v povoje.

Novice

Njegova usta in žrelo so ena sama rana

M.K.
18. 07. 2014 14.24
0

Josh Guild je 11-letni fant, ki zaradi bolehanja za bulozno epidermolizo ne more jesti trde hrane, saj ta povzroča razjede v njegovih ustih in požiralniku. Prav zato se je odločil ustvariti kuharsko knjigo z recepti, prilagojenimi otrokom z enako diagnozo.

Josh Guild boleha za redko kožno boleznijo, bulozno epidermolizo. Ob vsakem najmanjšem dotiku na dečkovi koži in v ustih nastanejo odprte rane in razjede, zaradi česar mora biti ves čas zavit v povoje.
Josh Guild boleha za redko kožno boleznijo, bulozno epidermolizo. Ob vsakem najmanjšem dotiku na dečkovi koži in v ustih nastanejo odprte rane in razjede, zaradi česar mora biti ves čas zavit v povoje.FOTO: Profimedia

Josh Guild je 11-letni fantek, ki trpi za redko kožno boleznijo, bulozno epidermolizo (s tujko epidermolysis bullosa ali krajše EB). Ob vsakem najmanjšem dotiku na dečkovi koži in v ustih namreč nastanejo odprte rane in razjede, zaradi česar mora biti ves čas zavit v povoje. To pomeni, da ne more uživati trde hrane, kot sta kruh in meso, odpovedovati pa se mora tudi čipsu in slanim prigrizkom, saj mu vsa ta hrana povzroča rane v ustih in na požiralniku, s tem pa seveda tudi hude bolečine.

Josh je za vse vrstnike, ki bolehajo za bulozno epidermolizo sestavil kuharsko knjigo.
Josh je za vse vrstnike, ki bolehajo za bulozno epidermolizo sestavil kuharsko knjigo. FOTO: Profimedia
Tkivo v ustih, grlu in požiralniku 11-letnika je zelo mehko, kar pomeni, da se lahko fantek zaduši že z najmanjšim tršim grižljajem hrane. Prav zaradi tega je Joshev jedilnik pretežno sestavljen iz krompirja in peciva ter krhkih sladkih dobrot. Da bi mu zagotovili vse hranilne snovi, ki jih potrebuje za normalen razvoj, mu preko noči skozi posebno cevko dovajajo hrano neposredno v želodec. Kot pri drugih vrstah bulozne epidermolize lahko tudi v primeru 11-letnega fantka že najmanjše trenje na rokah in nogah povzroči mehurje, njegova koža pa se lahko prične luščiti. Te mehurje je pogosto treba izsušiti, kar je boleč postopek, ki lahko traja tudi več ur, zato je ustrezna prehrana ključnega pomena, saj mora dobiti vsa hranila, ki jih potrebuje za normalno rast in stalno zdravljenje kože.

Da bi pomagal drugim otrokom, ki se borijo s to hudo boleznijo, je Josh sestavil kuharsko knjigo, ki jo je poimenoval 'Joshevi preprosti grižljaji' ('Joshe's Easy Bites'). V njej je veliko receptov in idej, kako pripraviti hrano iz mehkih sestavin, ki ščitijo požiralnik in so zato idealne za obolele za bulozno epidermolizo. »Ne morem jesti enake hrane, kot moji prijatelji, saj bi mi to prizadejalo res hude bolečine, zato sem se odločil sestaviti knjigo, ki je polna zabavnih jedi. Pripravim jih lahko popolnoma sam in jih uživam brez misli na bolečino. Moji jedilniki vsebujejo veliko tortic in mehkih sladkarij, kar je naravnost božansko,« je dejal Josh. »Moj najljubši recept je 'letalska torta', ki je prekrita z mehko glazuro, da ostane sočna.«

Njegova najljubša jed v knjigi je tako imenovana 'letalska torta', ki je prekrita z mehko glazuro, da ostane sočna.
Njegova najljubša jed v knjigi je tako imenovana 'letalska torta', ki je prekrita z mehko glazuro, da ostane sočna.FOTO: Profimedia

Mladi kuharski mojster je knjigo pripravljal dve leti, a pri tem ni bil sam. V projekt je namreč veliko časa in napora vlagala vsa družina, tudi njegova mama Toni, oče Simon in babica Val. Starša, ki sta sicer oba zaposlena v bolnišnici kot zdravstvena tehnika, začneta s službo ob šestih zjutraj, tako da Josha babica Val pripravi za v šolo in mu pripravi zajtrk.
»Josh ne sme jesti iste hrane, kot jo jemo mi, kar pomeni, da je potrebno vse obroke pripravljati ločeno oziroma dvojno. Ne sme jesti kruha, mesa, problematična je celo marmelada z delčki sadja ali ostanki kakšni semen, saj so ta pregroba in preveč ostra za njegovo grlo. Obožuje na krhlje narezan prečen krompir, a mu moramo prej odstraniti tršo skorjo, tako da praktično ostane samo mehka sredica. Poleg tega ima rad tudi krhko pecivo in kremaste sladice,« je medijem zaupala babica Val.

Josh se je ob pripravi kuharske knjige naučil, katera živila je varno uživati, ob tem pa se je po besedah njegove družine navdušil tudi nad kuhanjem in pripravljanjem jedi. »Po enajstih letih skrbi, da se lahko zaduši z vsakim grižljajem hrane, je postal precej živčen, zato je dobro, da ga poučimo o tem, kaj je varno jesti,« je medijem zaupala babica. »Že samo nekaj korakov je za Josha lahko prava agonija, a priznati moram, da je moj vnuk borec, ki mu ni para. S to boleznijo se je rodil, tako da smo se morali vsi okrog njega naučiti, kako se spopasti z njo. Stalno mu dopovedujemo, da mora živeti z epidermolizo in nikoli pustiti, da bolezen narekuje smer ter način njegovega vsakdana. Nam gredo te besede seveda zlahka z jezika, uresničiti jih, pa je drug, veliko težji izziv,« se je izpovedala predana babica.

Za Josheve obroke pretežno skrbi babica Val, ki pravi, da se je ob pripravi kuharske knjige nad kuhanjem navdušil tudi 11-letnik sam.
Za Josheve obroke pretežno skrbi babica Val, ki pravi, da se je ob pripravi kuharske knjige nad kuhanjem navdušil tudi 11-letnik sam.FOTO: Profimedia
UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 662