Šele 7-letna Maisy Keetch iz Velike Britanije trpi za izjemno redko, pa vendar grozovito boleznijo, imenovano Epidermolysis Bullosa, zaradi katere se v času razvoja vrhnja plast njene kože ni uspela pravilno 'povezati' v enoten in celovit organ. To pomeni, da je ta danes tako občutljiva in krhka, da lahko že najnežnejši dotik staršev izzove boleče izpuščaje, ki spominjajo na hude opekline, že trenutek neprevidnosti pa je dovolj, da se odlušči ali pa celo raztrga.

Bolezensko stanje v svetu bolje poznamo kot metuljev sindrom, saj je koža bolnika tako tanka in občutljiva, kot so metuljeva krila. ''Že prvo minuto po njenem rojstvu sem vedela, da je nekaj narobe, saj je Maisy neustavljivo kričala in se zvijala od bolečin. Ko so jo položili v posteljico, so ugotovili, da na njenem telesu praktično ni zgornje plasti kože, zaradi česar sem sprva padla v velik šok. Upala sem, da so to samo sanje in da se bom kmalu srečno zbudila,'' se spominja dekličina mati.

To se seveda ni zgodilo. ''Vedela sem, da me moja punčka potrebuje, zato mi ni preostalo drugega, kot da premagam strah in se soočim z nastalo situacijo. Danes je vsako novo jutro nov čudež v našem življenju. Medtem ko spi, namreč ne moremo nadzorovati njenih gibov, zato smo vsako noč v grenkem pričakovanju, kako hudo se bo poškodovala. Nenehno jo zavijamo v povoje, umivati jo moramo s posebnimi preparati, ki ne razdražijo njene kože, tla in predmete pa smo morali v strahu pred padci obložiti z mehko vato,'' nadaljuje.

Danes Maisy ne more hoditi, saj se lahko njena koža natrga že ob rahlem pokrčenju kolena, zdravniki pa glede na okoliščine niso prepričani, ali bo sploh doživela obdobje rane mladosti. Ker zdravilo ne obstaja, lahko njene bolečine blažijo zgolj s posebnimi mazili, ki pa ran žal ne morejo zaceliti. ''Nihče ni popoln. Vsi imamo svoje napake, žal pa je Maisy tista, ki je utrpela najhujše med nami. V mojih očeh je še vedno najlepša deklica pod soncem in vedno ji bom stala ob strani, prepričana pa sem tudi, da bo s svojo borbenostjo presenetila celo zdravnike ter z nami ostala veliko dlje, kot so pričakovali. Upanje zmeraj umre zadnje,'' pa so optimistični ljubeči starši.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na