Vizita.si
Cara Jones ima lipoedem – pogosto, a zelo slabo raziskano bolezen, izredno bolečo kronično motnjo funkcije in razporeditve maščobnega tkiva, zaradi česar so njene noge videti močno zatečene oziroma obložene s kupi maščobe.

Novice

Vitka Cara z nenavadnimi nogami ...

M.K.
15. 04. 2014 23.57
0

Že od daleč se vidi, da Cara Jones ni ravno običajna ženska srednjih let. Sicer vitko telo kazijo debele noge, ki so simptom izredno boleče kronične motnje razporeditve maščobnega tkiva, imenovane lipoedem.

Cara (na fotografiji desno) se trudi osveščati o neprijetni bolezni in doseči, da se bo o njej več govorilo.
Cara (na fotografiji desno) se trudi osveščati o neprijetni bolezni in doseči, da se bo o njej več govorilo.FOTO: Facebook

Cara Jones je 39-letna mamica iz severnega Walesa, ki ima samo eno željo: biti taka, kot so ljudje okrog nje. Ima namreč lipoedem – pogosto, a zelo slabo raziskano bolezen, izredno bolečo kronično motnjo funkcije in razporeditve maščobnega tkiva, zaradi česar so njene noge videti močno zatečene oziroma obložene s kupi maščobe. Gre za bolezen, ki jo v zgodnjih fazah pogosto zamenjujejo z debelostjo, saj je za obe značilno nenormalno kopičenje maščobe, nič manj pogoste pa niso niti zamenjave z limfefom, omejenim kopičenjem tekočine v limfnih žilah, katerega posledica je prav tako otekanje uda, vendar to praviloma ni boleče.

Posmeh, zbadanje, anoreksija, bulimija

Da je nekaj narobe, je Cara opazila že v najstniških letih, saj so bile njene noge kljub zdravi prehrani in redni vadbi precej obilnejše od nog vrstnic in vrstnikov. Prav zaradi tega je bila pogosto tarča posmeha, kar jo je pahnilo v kremplje anoreksije in bulimije. »Sošolci so me ves čas zasmehovali, da imam namesto nog dva hloda, zato sem vse dneve in noči telovadila kot obsedena ter zavračala hrano, saj sem mislila, da bodo moje noge po kakšnem čudežu postale vitkejše,« se spominja danes 39-letna mamica. »Pri 21 letih sem tehtala vsega 40 kilogramov, in čeprav sem bila od pasu navzgor videti kot okostnjak, so bile moje noge res videti kot dve debeli drevesni debli. Vedno sem se morala posebej truditi, da sem noge stlačila v hlače, in ko nekega dne nisem več mogla obleči ozkih hlač, ki so bile obvezna oprema na treningih plesa, sem se morala tej ljubezni enostavno odpovedati.«

Prizanašala ji ni niti družina

Cara nesramnih komentarjev ni bila deležna samo v šoli. »Celo babica me je nagnala iz svoje kuhinje, saj naj bi zavzemala preveč prostora,« se spominja nesrečna Britanka, ki je bila celo doma namesto spodbude in vlivanja poguma deležna žaljivk in zbadljivk. »Vse življenje sem si preprosto želela biti taka, kot so drugi. Želela sem nositi oprijete kavbojke, a se nisem mogla stlačiti vanje.« Čeprav je bila prepričana, da zaradi svojih težav nikoli ne bo našla moškega, ki bi jo sprejel tako, kot je, je nekega dne sonce v njeno življenje prinesel sedem let mlajši Ben, ki je le tri leta po prvem srečanju postal njen soprog.

Modrice so stalni spremljevalec lipoedema.
Modrice so stalni spremljevalec lipoedema. FOTO: Facebook
Med nosečnostjo se je stanje poslabšalo

Ko je Cara pred štirimi leti zanosila, so se pričele v nogah pojavljati bolečine, ki so postajale vse hujše. »Alfie se je rodil dva tedna po roku in v tistem času sem imela že nekaj tednov hude bolečine, podobne zobobolu, le da so bolele noge. Dobila sem strašne modrice. Včasih sem bila videti kot leopard, saj sem bila dobesedno prekrita z modricami,« se spominja mamica danes tri leta starega sinčka. Po večmesečnih sprehodih od ambulante do ambulante, je Cara aprila leta 2011 vendarle dobila diagnozo: lipoedem. Ob tem je začutila tako olajšanje kot tudi grenkobo. Do takrat so bili namreč vsi prepričani, da se nezdravo prehranjuje in se ne giba, zato je bila vesela, ko je lahko končno dokazala, da temu ni tako. Po drugi strani pa je bila diagnoza pravi šok, saj je Cara izvedela, da bolezni ne morejo povsem pozdraviti.

Cara Jones ima lipoedem – pogosto, a zelo slabo raziskano bolezen, izredno bolečo kronično motnjo funkcije in razporeditve maščobnega tkiva, zaradi česar so njene noge videti močno zatečene oziroma obložene s kupi maščobe.
Cara Jones ima lipoedem – pogosto, a zelo slabo raziskano bolezen, izredno bolečo kronično motnjo funkcije in razporeditve maščobnega tkiva, zaradi česar so njene noge videti močno zatečene oziroma obložene s kupi maščobe. FOTO: Facebook

Jezi jo, ker se za lipoedem nihče ne zmeni

Cara je tako danes pri vsega 39. letih invalidka, ki hude bolečine lajša s pnevmatsko kompresijsko črpalko ter s preprosto limfno drenažo. Redno obiskuje tudi terapije proti bolečinam v bližini svojega doma v severnem Walesu. »Lipoedem ljudje pogosto zamenjujejo z limfoedemom, ki mu javnost ter stroka namenjata veliko več pozornosti, saj je veliko tesneje povezan z rakom. Čeprav za lipoedemom boleha na milijone žensk po vsem svetu, se o njem skorajda ne govori. Je genetska bolezen, ima ga tudi moja mama, a ona na srečo nima tako hudih bolečin,« je medijem zaupala razočarana Cara. »Pri celotni zgodbi me najbolj žalosti to, da se ne morem dovolj intenzivno posvečati sinu, saj znajo biti bolečine enostavno prehude. Vedno sem si želela imeti več otrok, a ne verjamem, da se bo moje telo sposobno soočiti s stresom, ki bi prišel z novo nosečnostjo, zato se mi ta ideja ne zdi preveč verjetna, čeprav se zaradi tega počutim krivo.«

Odpravlja se na terapijo, ki jo bo morala plačati iz lastnega žepa

Jeseni bo Cara odpotovala v Nemčijo na tri serije liposukcije, s katero bodo odstranili nakopičene maščobne obloge. Ker v Veliki Britaniji tako zdravljenje ni na voljo, ga britansko zdravstveno zavarovanje ne krije, zato bo morala Cara stroške zdravljenja, ki znašajo več kot 18 tisoč evrov, kriti sama. »Upam, da se bo moje stanje po treh operacijah občutno izboljšalo. Potem, ko se mi je rodil Alfie, sem si dejala, da imam sedaj dokončno dovolj te nagnusne bolečine,« polna upanja v prihodnost gleda Britanka, ki je sicer soustanoviteljica britanskega društva podpornikom obolelih za lipoedemom ter administratorka zasebnega profila na družbenem omrežju Facebook, kjer si odgovore ter nasvete glede bolezni izmenjuje že več kot 400 obolelih. »Zame in za milijone drugih ljudi po vsem svetu je lipoedem precej več kot le jeza, ker se ne moremo stlačiti v ozke kavbojke. Je vseživljenjska težava, zato si zasluži pozornost svetovne javnosti in stroke,« je jasna Cara.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650