Ker starša male Poppy vseeno nočeta prikrajšati za nežnosti, ki jih otrok še kako potrebuje, si jo v naročje dvigujeta za noge. Poleg močnejših dotikov je za deklico lahko nevarno že samo trenje med oblečenimi oblačili in kožo, saj se začne povrhnjica hitro luščiti, to pa ustvarja nove rane in dodatne bolečine. Na njenih rokah in nogah se pogosto pojavijo mehurji, prav tako tudi v sklepih, zaradi česar malčica trpi grozovite bolečine. Punčka ima tako telo prekrito z ranami, ki jih morata starša dvakrat na dan previjati ter ves čas dobro razkuževati, da se ne vnamejo. A vsem bolečinam in trpljenju navkljub je Poppy izredno vesel otrok, zato nasmeh nikoli ne izgine z njenega obraza.

Ne želita, da bi se počutila prikrajšano

Kim in Paul sta pred nedavnim v intervjuju za eno izmed ameriških televizijskih postaj priznala, da se jima para srce, ko ju hčerkica prosi za objem, a ga poskušata vedno odkloniti, saj ji želita prihraniti hude bolečine. »Nekaj malega veva o bolezni, saj je za njo trpelo kar nekaj članov soprogine družine, a so imeli vsi občutno blažjo obliko, kot jo ima Poppy,« je dejal dekličin oče Paul ter dodal, da se kljub posebni negi trudita hčerki nuditi prav toliko, kot nudita njenemu starejšemu bratcu Jacobu, saj ne želita, da bi se kdaj počutila za kaj prikrajšano. »Je pa res, da morava z njo ravnati zelo previdno, še posebej, ko pade, saj je njena koža zelo krhka. Če se poškoduje ali če se za kaj prime, se ji koža na tistem delu enostavno odlepi, pod njo pa se pojavijo mehurji.«

Da Poppy ni povsem običajen otrok, se je videlo že ob njenem rojstvu, saj je na svet prijokala brez kože na nogah in stopalih. Čeprav ima tudi njena mama Kim blago obliko bulozne epidermolize, pravi, da najprej ni vedela, kaj je krivo za hčerkino stanje. »Poppy mora že vse odkar je prvič pogledala na ta svet jemati protibolečinska zdravila ter redno in dobro oblačiti svojo kožo, da jo vsaj malo zaščiti pred odpadanjem. Za piko na i je sedaj še v letih, ko ves čas pada po tleh in pri tem vedno skupi še kakšno novo rano, zato je nenehno v hudih bolečinah. Prav tako je zelo težko, ko jo preoblačimo, saj se ne moremo izogniti dotikanju ran, to pa seveda povzroča dodatne bolečine,« je dejala dekličina mama Kim, sicer patronažna sestra, ki torej ve, kako pravilno oskrbeti rane, da se ne vnamejo. »Pri meni so občutljivi le nohti, ne pa tudi koža, pri Poppy pa je ravno obratno. Težko je, ko ne morem crkljati lastnega otroka, čeprav ga nikoli ne bi rada spustila iz objema,« je s solzami v očeh pripovedovala mama.

Ker je borka, ji bo uspelo

Kim in Paul sta v intervjuju priznala, da je njihovo družinsko življenje sestavljeno iz dobrih in slabih tednov. Dejala sta, da se jima včasih celo zdi, kot da bodo rane in mehurji povsem izginili, a že čez nekaj dni se ponovno pojavijo v vsej svoji veličini, koža pa ji tako rekoč odpada kot omet s sten. Kljub hudi bolezni pa se starša za prihodnost svoje hčerke ne bojita. »Poppy je najina mala borka in ne glede na vse izredno pozitiven otrok, zato sva prepričana, da bo v življenju znala poskrbeti zase,« je dejal oče in dodal, da se bo morala z leti pač naučiti, kako upravljati svoje telo, da si bo povzročala čim manj bolečin. »Naučila si bo sama povijati rane ter mehurje, povedali pa ji bodo tudi, kaj lahko in česa ne sme početi. Do takrat pa bova s soprogom storila vse, kar je v najini moči, da bo imela kar se da lepo otroštvo.«

Zdravila (zaenkrat) ni

Poppy je le ena izmed pet tisočih ljudi v Veliki Britaniji, ki bolehajo za bulozno epidermolizo, redko, a nenalezljivo kožno boleznijo, ki se pokaže takoj po rojstvu in za katero so značilne hude kožne spremembe. Bolezen se pojavi kot posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic. Tako koža, kot zunanji del notranjih organov so izredno občutljivi in ranljivi, saj lahko vsak nekoliko premočen dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože. Včasih lahko koža odstopa spontano, zaradi nezmožnosti obnavljanja pa se lahko pojavi tudi kožni rak. Prav zato si Kim in Paul prizadevata o bolezni osvestiti čim širši krog ljudi, ves čas pa skupaj z ostalimi obolelimi in njihovimi družinami zbirajo tudi finančna sredstva, s katerimi bi pomagali razviti zdravilo za Poppy in druge otroke, ki se spopadajo s to hudo boleznijo.