39-letna Niki Browes se svojega očeta najraje spominja iz preteklosti. Bil je visok in čeden moški športne postave, danes pa leži v yorkshirskem negovalnem domu. “Njegove oči so zaprte, brada upadla, ne more jesti, piti ali se premikati. Ne more niti govoriti,“ pravi Niki. Vse, kar lahko danes 63-letnik počne, je, da posluša, ko se kdo pogovarja z njim.

Niki si želi, da bi njen oče Colin lahko za vedno zaspal in se tako rešil iz zapora, telesa, v katerem trpi. Vendar pa njegovo življenje umetno podaljšujejo. “Oče že leto dni ne more žvečiti in požirati, pri življenju pa ga ohranjajo le še cevke. Zakon nam prepoveduje, da bi jih umaknili,“ pravi. “Namesto da bi zaspal in umrl, ga bo tako doletela veliko hujša smrt. Ali se bo zadušil z lastno slino ali pa bo umrl zaradi pljučnice.“

Prve simptome očetove bolezni je Niki začela opažati pred približno osmimi leti. “Nekega dne sem ga obiskala in ga videla, kako s težavo izstopa iz svojega avtomobila. Takrat se mi je nasmehnil, ker je videl, da sem zaskrbljena in pravil, da je nekoliko okoren zaradi bolečin v mišicah po naporni igri skvoša,“ se spominja Niki. A vendar je takrat za njegovo okornost bila že kriva bolezen. Konec leta 2004, pravi Niki, je bilo simptome že težko spregledati. Ni si mogel več sam zapeti gumbov na srajci in težko si je zavezoval vezalke na čevljih, zato je odšel k zdravniku. Ta mu je sprva diagnosticiral Parkinsonovo bolezen, ko se mu je stanje še naprej slabšalo, pa so zdravniki ugotovili, da je zbolel za redko možgansko boleznijo, imenovano progresivna supranuklearna paraliza (PSP). Bolezen je počasi napredovala, naposled pa ga je oropala vsake človeškosti. Najprej je začel izgubljati moč in koordinacijo, nato pa je bolezen začela razjedati še njegovo duševno zdravje. Mučiti sta ga začeli analna in urinska inkontinenca, sčasoma ni mogel več odpirati oči, njegove zadnje besede, ki jih je izrekel pred 14 meseci, pa so bile 'rad te imam' in so bile namenjene hčerki Niki. Zatem ni mogel več žvečiti hrane in piti, Niki in njen 25-letni brat Ben pa sta se znašla pred dilemo, ali naj mu vstavijo cevko za hranjenje ali ne.

Ko se je očetu močno poslabšalo stanje, si je Niki želela, da mu ne bi pomagali. “Ko je bil še zdrav, mi je oče enkrat dejal, naj ga porinemo s pečine, če bo kdaj tako bolan, da ne bo vedel zase,“ pravi. “Seveda je mislil metaforično, a nikoli ni želel, da bi ga ohranjali pri življenju, da bi zgolj vegetiral.“ Ko pa je nastopil trenutek resnice, sta ga Ben in Niki vprašala, če želi, da mu vstavijo prehranjevalno cevko. “Čeprav je bila njegova sposobnost dojemanja slaba, je dvignil palec. Tako sva z Benom pristala na to.“

Ko sta pristala na to dejanje, Niki in Ben nista vedela, da si kasneje ne bosta mogla več premisliti. Nihče jima namreč ni povedal, da cevke ne smejo odstraniti, ko je enkrat vstavljena, četudi pacient močno trpi v bolečini. Lahko pa bi se takrat odločila, da očetu ne bi pomagali. Danes Niki močno obžaluje svojo odločitev. “Žal mi je, da ga nisva pustila oditi. Oče je danes le še svoja senca in srce se mi trga, ko ga gledam takšnega. Sprva se nama je prehranjevalna cevka zdela odlična rešitev. Oče, ki je pri 185 centimetrih tehtal le še 63 kilogramov, je začel pridobivati na teži in moči, sčasoma, ko je bolezen še napredovala, pa se mu je stanje začelo izjemno slabšati.“ Decembra lani je bil tako šibek, da je staknil več infekcij. “Ker se je še lahko premikal, si je izpulil cevko iz telesa. Hotel je umreti. Vendar pa so mu jo zdravniki takoj vstavili nazaj in mu znova podaljšali prazno življenje.“

Takrat sta se z Benom odločila, da je dovolj. Zdravnike sta prosila, naj mu odstranijo cevko, a vendar tega niso hoteli storiti. Trdili so, da je kvaliteta njegovega življenja dovolj visoka in da ga zaradi tega ne morejo pustiti umreti. Odstraniti cevko bi bilo po njihovem mnenju nemoralno, poleg tega pa je takšno dejanje nelegalno in bi pomenilo umor. Tako je Colin danes že skoraj v popolnem vegetativnem stanju, živi pa le še s pomočjo aparatov. “Jeza in nemoč me spravljata v obup. Občutek imam, da sem očeta razočarala in ga razžalostila. Edini dokaz, da je še živ, je njegovo kašljanje, ki mu grozi z zadušitvijo. Negovalci sicer trdijo, da so ga v zadnjih časih videli nasmehniti in pomahati, a sama tega nisem videla,“ je razočarana. “Kljub temu moram priznati, da z očetom lepo ravnajo. Glede tega se nimamo kaj pritoževati.“ Niki kljub vsemu upa, da bo oče kmalu našel svoj mir in mu ne bo treba dolgo čakati na smrt.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na