Tako bolnikom s psevdohemofilijo kot tudi tistim z navadno hemofilijo primanjkuje faktorja za strjevanje krvi. Tako lahko že majhna praska povzroči dolgotrajno in močno krvavitev.

Novice

Po nepotrebnem so ji odstranili maternico

E.T.

02. 02. 2010 11.00

Victoria je imela težave z močnimi krvavitvami že od majhnih nog. Kadar koli se je popraskala, ji je kri tekla v potokih. Krvavitve iz nosu so po količini krvi spominjale na bojne rane, menstruacije pa so trajale kar tri tedne ali celo dlje.

''Krvavela sem skoraj cel mesec. Le kakšni trije ali štirje dnevi v mesecu so bili takšni, ko nisem imela menstrualne krvavitve,'' pripoveduje Victoria.FOTO: iStockphoto

''Krvavela sem skoraj cel mesec. Le kakšni trije ali štirje dnevi v mesecu so bili takšni, ko nisem imela menstrualne krvavitve,'' pripoveduje danes 62-letna Victoria Maxwell, ki je zaradi močnih in dolgih menstruacij poiskala tudi zdravniško pomoč. A zdravniki je niso jemali resno. ''Odločili so se, da moje težave rešijo s kirurškim posegom. Tako so mi maternično sluznico postrgali kar desetkrat. A ker tudi to ni pomagalo, so se na koncu odločili, da je edina rešitev histerektomija – odstranitev maternice,'' se spominja Victoria. In res se je pri komaj 26 letih, ko je že rodila dva otroka, odločila, da z nenehnimi krvavitvami ne more več živeti, in privolila v kirurško odstranitev maternice. A poseg se je močno zapletel. Victoria je namreč skoraj izkravavela do smrti, in ker je izgubila toliko krvi, je morala v bolnišnici ostati še več mesecev po operaciji.

PSEVDOHEMOFILIJA – VON WILLEBRANDOVA BOLEZEN

Zaradi močnih menstrualnih krvavitev so se zdravniki odločili, da lahko Victorii pomagajo le s kirurško odstranitvijo maternice. A 14 let pozenje se je izkazalo, da je bila njihova odločitev napačna. FOTO: iStockphoto

Šele ko je Victoria dopolnila 40 let, so zdravniki ugotovili, kaj je narobe z njo. Bolehala je za tako imenovano von Willebrandovo boleznijo, pogosto imenovano tudi psevdohemofilija, kjer gre za motnje v strjevanju krvi. Bolezen spominja na navadno hemofilijo – v obeh primerih namreč bolniku primanjkuje faktorja za strjevanje krvi – le da von Willebrandova bolezen prizadane tako moške kot tudi ženske, medtem ko je hemofilija značilna le za moške, ženske pa so le prenašalke. Poleg tega je pri navadni hemofiliji prizadet drug strjevalni faktor kot pri von Willebrandovi bolezni, zato se način krvavitve psevdohemofilika vendarle nekoliko razlikuje od navadnega hemofilika. Obema tipoma bolezni pa je skupno to, da sta dedna in da je dolgotrajneše krvavenje lahko smrto nevarno. ''Neka deklica, ki je šele drugič v življenju dobila menstrualno krvavitev, je zaradi te bolezni izkrvavela do smrti,'' pripoveduje londonska hematologinja dr. Bella Madan. ''Največja težava je v tem, da je veliko pacientov s to dedno motnjo spregledanih. Ženskam, ki poiščejo pomoč zaradi močnih in dolgotrajnih menstrualnih krvavitev, zdravniki pogosto ne morejo pomagati, ker ne vedo, da je za njihove težave krivo moteno strjevanje krvi. A ne le, da so večtedenske menstruacije neprijetne, takšno nenadzorovano izgubljanje krvi je lahko za žensko celo smrto nevarno. Zato si želimo, da bi bili ne le bolniki, ampak tudi zdravniki bolj osveščeni o tej bolezni.'' A s pravočasnim diagnosticiranjem in ustreznim zdravljenjem lahko bolniki z motenim strjevanjem krvi živijo normalno, le izogibati se morajo poškodbam.

Ravno neosveščenost in verjetno tudi premajhno zanimanje zdravnikov za simptome bolezni je bilo tisto, kar je Victorio stalo maternice. ''Če bi takrat naletela na pravega specialista, bi danes morda še vedno imela maternico in tako bi lahko z drugim možem lahko imela še kakšnega otroka,'' razlaga Victoria. ''Hkrati pa zdaj, ko so mi končno postavili pravo diagnozo, čutim nekakšno olajšanje. In zdaj vsaj vem, da če bom spet morala kdaj na kakšno operacijo, bo poseg verjetno zaradi močnejše krvavitve trajal dlje, kirurgi pa bodo že vnaprej vedeli, da morajo zaradi moje bolezni ravnati drugače kot pri drugih pacientih. Zdaj končno nisem več tako prestrašena kot nekoč.''