Nina je trenutno v sterilni bolnišnični sobici, njena starša pa jo lahko obiščeta le tako, da ju pred obiskom sterilizirajo in jima nadenejo sterilna oblačila, pestujeta pa jo lahko le v rokavicah.

Deklica se je rodila brez imunskega sistema, bolezen pa prizadene le enega otroka na 300 tisoč rojenih. Otroci, ki niso deležni zdravljenja, večinoma umrejo v prvem letu starosti.

Prav zato Graeme in Aga obupano iščeta ustreznega darovalca kostnega mozga za svojo deklico. Zdravniki so jima namreč povedali, da bo deklica v takšnem stanju zdržala le še kakšne tri, največ štiri mesece. “Ko se je Nina rodila, je bila videti kot normalen zdrav otrok,“ razlaga Graeme. “Kmalu pa sva opazila, da je z njo nekaj hudo narobe. Po dveh tednih namreč ni hotela več jesti in ni več pridobivala telesne teže. Ženi sem skušal dopovedati, da bo še vse v redu, a ji je materinski instinkt narekoval, da gre za nekaj hujšega, zato je vztrajala pri tem, da jo odpeljeva v bolnišnico.“ Zdravniki so takoj ugotovili, da Nina nima razvitega imunskega sistema. “Najhujša mora se je uresničila. Iz nasmejanih novopečenih staršev sva se spremenila v razvalini, saj sva izvedela, da bo živela le še nekaj mesecev.“

Aga je pustila službo, da lahko skrbi za Nino in še dve hčeri, 10-letno Megan in dveletno Mio. “Želim si, da bi se lahko vsaj enkrat dotaknila Ninine kože in jo poljubila, a tega ne smem storiti. Nina se nama včasih nasmehne in se odziva na najin glas, a se bojim, da bo tega kmalu konec, ker ne bomo našli ustreznega darovalca in se ji bo stanje le še slabšalo. Hudo je, ko gledaš svojega otroka, kako trpi, in mu ne moreš pomagati. Upava, da rešitev obstaja v enem od darovalcev.“

Nino trenutno zdravijo v krakovski otroški bolnišnici, saj je Graeme le dva tedna pred njenim rojstvom dobil službo na Poljskem. Warnellova si želita hčer prepeljati nazaj v Veliko Britanijo, v londonsko bolnišnico Great Ormond Street Hospital, a tega ne moreta storiti, saj bi bilo potovanje za Nino preveč tvegano. Staknila bi namreč lahko kakšno infekcijo, ki bi bila zanjo usodna.

“Z ženo se na 12 ur izmenjujeva v bolnišnici. Če se ji stanje poslabša, mora biti nekdo nemudoma ob njej. Sterilizacija namreč traja sedem minut, kar je veliko preveč. Paziti morava tudi, da se ne okuživa midva, saj je smrkanje v njeni bližini že preveč nevarno,“ pojasnjuje Graeme.

Nina se je enkrat že okužila z rotavirusom in pljučnico. “Mislila sva, da bo to konec, a je čudežno preživela. Zdravniki pravijo, da je prava borka,“ razlaga 42-letnik. “Z ženo sva trenutno vse moči usmerila v iskanje darovalca kostnega mozga, ki bi Nini rešil življenje, saj so testi pokazali, da nihče od nas domačih ni ustrezen darovalec. Zaenkrat se vsi držimo dobro, ne vem pa kaj se bo zgodilo v nekaj mesecih. Z ženo sva vsak dan bolj obupana.“

Za hudo kombinirano imunsko insuficienco, kakor se strokovno reče motnji, s katero se je rodila Nina, je značilno, da v organizmu primanjkuje tako imenovanih T-celic, ki se borijo proti zunanjim napadalcem, na primer virusom. Posledica tega je, da se telo bolnika preda že ob manjših okužbah in oseba umre. V primeru, da se za pacienta pravočasno najde ustrezni darovalec, mu presadijo njegove celice. Nina, ki ima redki genski tip, zato je darovalca še težje najti, bi tako imela od 60 do 90 odstotkov možnosti preživetja. “Vsi se borimo za Ninino življenje,“ pravi dr. Pituch Noworolska iz krakovske univerzitetne bolnišnice, kjer se zdravi Nina. “Njeno stanje je resno in bolezen huda, naša naloga pa je, da pazimo nanjo, da ne stakne nobene infekcije in ne pride v stik z virusi. Še štiri mesece imamo časa, da ji najdem ustreznega darovalca, saj jo trenutno ohranjamo zdravo s pomočjo antibiotikov, na katere bo sčasoma postala popolnoma imuna.“ Dr. Noworolska še dodaja, da je poljsko bolnišnično osebje v stalnem stiku z zdravniki iz londonske bolnišnice Great Ormond Street Hospital, kjer so strokovnjaki za zdravljenje te bolezni. “Od njih prejemamo najboljše nasvete na svetu, istočasno pa pozivamo vse zdrave ljudi starejše od 18  let, da se vpišejo v register darovalcev kostnega mozga,“ še zaključuje.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na