Poročeni oče štirih otrok iz Indonezije le redkokdaj zapusti svoj dom, ko pa to stori, si je prisiljen prekrivati obraz in nositi sončna očala, saj se boji, da bi s svojim videzom koga prestrašil ali pa da bi se drugi norčevali iz njega.

57-letnemu Chandri Wisnu so se bule začele oblikovati pri 19 letih. Do 24. leta so se mu razširile že na hrbet, do 32. leta pa so prekrile njegovo celo telo. V zgodnji fazi bolezni so ga starši vozili od zdravnika do zdravnika ter k številnim dermatologom, a je tudi te begala resnost simptomov. Povedali so mu, da gre za genetsko bolezen, ki bi jo lahko povzročila abnormalnost živčnega sistema, ki nato povzroča nastanek benignih tumorjev na koži ali kosteh. Predpisovali so mu številne kreme, a ni nobena ne zaustavila, kaj šele preprečila širjenje tvorb. Ker mu ni znal nihče pomagati, poleg tega pa si ne more več privoščiti dragega zdravljenja, je Chandra prisiljen živeti z vse prej kot običajno boleznijo.

“Za mojo bolezen tukajšnji zdravniki niso našli nobenega zdravila. Pošiljali so me od dermatologa do dermatologa, nihče pa v resnici ni vedel, kaj povzroča bolezen in kako jo pozdraviti,“ pravi Chandra in dodaja, da zatem njegov oče ni videl več smisla v iskanju odgovora, zato ni nikoli več obiskal nobenega zdravnika.

“Bolezen močno vpliva na moje življenje,“ priznava. “Bule sčasoma postanejo izjemno srbeče, v vročem vremenu pa se vnamejo. Da nekoliko preprečim srbečico in se izognem buljenju ljudi, si vsakič, ko grem med ljudi, oblečem tri jakne, obraz pa si vedno prekrijem.“ Pravi, da se mu ljudje sicer niso nikoli smejali naravnost v obraz, a vendar buljijo vanj in se ga izogibajo. “Ljudje se v moji bližini vedejo zelo nenavadno. Zaradi tega sem zelo nesamozavesten in jezen, ker me obravnavajo drugače kot druge. Bojijo se me, groza jih je mojega obraza in skrbi jih, da bi se bolezni nalezli od mene.“ Da prepreči vse te neprijetne poglede, se Chandra raje izogiba ljudi. “Redkokdaj grem iz stanovanja. Izjemoma le, ko grem iskat hčer v šolo. Takrat si pokrijem glavo in obraz, saj mi je neprijetno in ne želim, da bi se v šoli norčevali iz moje hčere in jo zbadali s tem, kakšnega očeta ima.“

“Dolgo časa nazaj, ko je začela bolezen spreminjati možev obraz, me je prosil, naj odidem in se nikoli več ne vrnem,“ se spominja Chandrova soproga Nanik Tri Haryani, s katero je poročen že 33 let. “A tega nisem storila. Ko sem ga gledala, kako nadaljuje svoje življenje kljub veliki spremembi videza, je bil zame to znak moči, ne šibkosti.“

Chandra se je sedaj odločil pokazati svoj obraz svetu, v upanju, da se bo nekje našel nekdo, ki bo prepoznal bolezen in odkril zdravilo zanjo. Odkril je namreč, da so se bule začele oblikovati tudi na telesu njegovega 32-letnega sina Martina in 26-letne hčere Lis. Pogumnemu očetu trenutno finančno stanje ne omogoča, da bi otrokoma plačal obisk pri zdravniku in boji se, da bi bila njegova otroka kmalu takšna, kot je on.

“Svojih otrok nisem nikoli peljal k zdravniku, saj si ne morem privoščiti visokih računov zdravljenja. Zaenkrat imata po telesu le manjše tumorje, a bojim se, da se jima bo stanje sčasoma poslabšalo,“ pravi Chandra. “Če obstaja kakšna možnost dobiti kakšno zastonj zdravilo, bi ga z veseljem preizkusil, trenutno pa je edino zdravilo zame moja družina.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na