Družini Mcnary se je v zadnjem letu porušil svet, saj sta bratca, 13-letni Austin in 10-letni Max, začela kazati že pozne simptome neozdravljive bolezni. Kmalu po rojstvu sta bila namreč diagnosticirana z Duchennovo mišično distrofijo, ki je nedavno začela kazati svoj najhujši obraz. Gre za skupino genskih motenj, zaradi katerih mišice šibijo in krnijo, dokler otroci niso več zmožni nadzorovati nobene mišice v telesu.

Kljub temu, da zdravilo za to smrtonosno bolezen še ne obstaja, se je na tržišču pojavil najboljši približek le-temu, ki močno zavira napredovanje bolezni in znatno podaljša življenjsko dobo bolnika. Izbrali so 12 pacientov, na katerih so začeli opravljati testno zdravljenje, a je bil žal izbran le eden izmed njiju, mlajši Max. Intravenskega zdravljenja je zdaj deležen že več kot leto dni in rezultati so izjemni. "Ne le da so se njegove mišice zopet začele krepiti, temveč je znova osvojil tudi vse motorične sposobnosti," je povedala njegova mati Jenn Mcnary.

Tako ob istem času, ko Max že zelo dobro okreva, Austinovo telo hitro propada na invalidskem vozičku. "Dvigniti ne more niti žlice, da bi se sam nahranil, v naslednjih tednih pa pričakujemo, da se bo stanje še poslabšalo. Kmalu mu bodo začela propadati pljuča in hitro bo sledilo še njegovo srce," sta pojasnila obupana starša.

Žal pa so do danes vse prošnje družine, da bi zdravilo prejel še starejši sin, naletele na gluha ušesa. "Že veliko let se borimo proti grozoviti bolezni, zato je tudi naša prioriteta, da najprej zberemo dovolj informacij in se dobro prepričamo o učinkovitosti in varnosti zdravila, preden ga ponudimo množični javnosti," so nepopustljiva farmacevtska podjetja. Austin tako uradne izdaje zdravila po vsej verjetnosti ne bo uspel dočakati, kljub temu pa je vesel izjemnih rezultatov okrevanja mlajšega bratca. "Vsak dan vidim, kako močno se trudi, in vem, da poskuša okrevati še zame. Zanj sem izredno vesel."

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na