Ko je ginekolog 20-letni Jessici Williams in leto dni starejšemu Aaronu Martinu po prvem ultrazvočnem pregledu dejal, da je z zarodkom nekaj narobe, jima je zastal dih. O podrobnostih je bilo še preuranjeno govoriti, a že sama misel na to, da ni vse v najlepšem redu, je bila zastrašujoča. Med ultrazvokom v 17. tednu nosečnosti v univerzitetni bolnišnici 'James Cook' v Middlesbroughtu so bodočima staršema potrdili, da ima njuna hčerkica sila redko deformacijo lobanje, imenovano encefalokela. Gre za protuzijo dela možganske hemisfere ali možganske ovojnice skozi deformacije lobanje. Umeščamo jo med defekte razvoja živčnega sistema. Deformacije nevralne cevi se pojavijo že zgodaj v embrionalnem razvoju, med 17-tim in 30-tim dnevom po oploditvi, gre pa v bistvu za del možganov, prekritih z membrano, ki 'štrlijo' skozi odprtino v lobanji, ki se med nosečnostjo zato ne more popolnoma zarasti.

Odločena sta bila, da ji data priložnost

Jessica Williams se danes spominja, da sta bila s partnerjem ob razkritju diagnoze zarodka popolnoma zmedena. »Svetovalec, ki je pristopil do naju, nama je razložil, da se deklici, ki jo nosim pod srcem, lobanja ni pravilno zarasla in se bo zato rodila z odprtino na zadnji strani glave.« Za mamo takrat leto dni starega Logana je bil takrat to šok brez primere, saj je prva nosečnost potekala brez težav. Ker velika večina otrok s tovrstno deformacijo ne preživi, tisti, ki preživijo porod, pa imajo trajno deformacijo možganov ter druge nevrološke težave, zdravniki staršem običajno svetujejo, da prekinejo nosečnost. Tako je bilo tudi v Jessicinem primeru, a je bila ta odločena, da ne bo splavila. »Svetovalec je dejal, da bo deklica, ki jo bom rodila, verjetno hudo prizadeta, saj naj bi imela hudo poškodovan del možganov, ki nadzoruje dihanje to pa pomeni, da po vsej verjetnosti nikoli ne bo mogla sama dihati, zato naj razmisliva o prekinitvi nosečnosti. A z Aaronom sva se takoj strinjala, da v kolikor obstaja minimalna možnost, da najina deklica preživi, ji morava dati priložnost, da se bori,« se spominja mama danes 3-mesečne deklice. »V resnici niti za trenutek nisva pomislila, da bi prekinila nosečnost.«

Par si je v tednih, ki so sledili, poskušal pridobiti čim več strokovnih mnenj in svetovalec v bolnišnici 'Royal Victoria' v Newcastlu je bil edini, ki jima je vlil nekaj malega upanja. »Dejal je, da je videl veliko hujše poškodbe možganov pri zarodkih in da je bilo z otrokom ob rojstvu kljub temu vse v redu,« se spominja Jessica. Da ne bi poškodovali izbokline, se je mama odločila, da bo rodila s pomočjo carskega reza, a usoda je želela drugače. Ker v trenutku, ko so jo pripeljali v porodnišnico, anestezist ni bil na razpolago in je bilo videti vse v najlepšem redu, je Jessica rodila po naravni poti. Danes pravi, da ne bo nikoli pozabila občutka, ko je takoj po rojstvu zaslišala jok svoje male Faith. To je bil namreč znak, da diha in da bo preživela. Zdravniki so ji namreč pojasnili, da dojenčici ne bodo mogli pomagati, če ne bo zadihala. Jessica in Aaron sta deklico poimenovala Faith (Upanje) – ves čas sta se namreč oklepala upanja, da bo na koncu vse v najlepšem redu. In res je bilo. Mala Faith je bila celo tako močna, da je lahko čez noč ostala pri mamici v sobi.

Izboklina je začela rasti

Par je le dan po porodu z dojenčico že lahko zapustil porodnišnico. Vsak teden so se morali vrniti, da so Faith pregledali in slikali njene drobne možgane. »Na začetku naju je zanimalo samo njeno dihanje, šele pozneje tudi njeni možgani,« v smehu pove mamica danes 3-mesečne Faith. A izboklina na zadnjem delu glave je začela rasti. Njen obseg se v dveh mesecih povečal kar za 12 centimetrov. Ker je bila boleča na dotik, je bilo zelo težko skrbeti za malčico, zato sta se starša odločila, da sprejmeta tveganje in dovolita operativni poseg, pri katerem so Faith odstranili izrastek. Operacijo so komaj trimesečni dojenčici 10. januarja opravili kirurgi bolnišnice v Newcastlu. Odstranili so izboklino, v kateri je se je med odmrlo možganovino nabirala odvečna možganska tekočina, morebitno nadaljnje kopičenje te tekočine pa so preusmerili v trebušni predel, da se lahko izloči.

Splava si ne bi odpustila

Faith je po operaciji videti kot popolnoma običajen trimesečni dojenček. Vse življenje bo morala redno hoditi na preglede glave, a to je še najmanj, kar jo je v danih okoliščinah lahko doletelo. Da bo vse v najlepšem redu, je še vedno prepričana tudi ponosna mamica: »Faith se na vse signale odziva tako, kot se od trimesečnega otroka pričakuje, zato sem prepričana, da je pred njo popolnoma normalno, dolgo življenje. To je dokaz, da se lahko tudi zdravniki včasih motijo. Nikoli si ne bi odpustila, če bi svojo deklico v primeru prekinitve nosečnosti pognala v smrt, saj si tega ni zaslužila. Je odločna borka. To je naša mala Faith (upanje).«