'Premlad'

“Nevrolog, h kateremu me je napotil zdravnik, je najprej opravil vse druge teste in šele nazadnje testa za Parkinsonovo bolezen,“ se spominja sedaj 26-letni John iz Barnsleyja v Južnem Yorkshiru. “Mislim pa, da je proces postavljanja diagnoze upočasnila prav povezava med boleznijo in mojo starostjo, saj velja, da je to bolezen starejših ljudi in nihče ni posumil, da bi lahko šlo za isto bolezen pri najstniku.“

Johna pa je diagnoza naravnost šokirala. Danes ima hude težave pri hoji, trpi pa tudi zaradi depresije in pomanjkanja spanja. “Ko so mi povedali, da je bolezen progresivna in da se bo moje zdravstveno stanje postopoma začelo slabšati, sem se zares prestrašil, moralo pa mi je še dodatno zbijala moja radovednost,“. John je na internetu namreč opravil mini raziskavo in seveda odkril le tiste primere obolelih, ki so bili že v poznem stadiju bolezni. “Nekateri niso govorili, drugi niso mogli več hoditi, tretji pa so bili že popolnoma nemobilni,“ pravi. “Mislil sem, da je to konec sveta.“

In prav zaradi tega, podobe bolezni, kot jo kažejo mediji, javnost po Johnovem mnenju napačno razumeva bolezen. Tudi John se je namreč srečal z veliko neresnicami o svoji bolezni, tako da je s seboj začel nositi celo zdravniško potrdilo o bolezni, da so ljudje upoštevali njegovo nenadzorovano tresenje. “Ljudje so me čudno gledali. Mislili so, da sem vinjen ali da jemljem mamila, v resnici pa sem samo bolan,“ razlaga John.

Ljudje, ki imajo Parkinsonovo bolezen, jim v možganih primanjkuje dopamina, ki nadzira povezave med živčnimi celicami in zato povzroča tresavico. Parkinsonova bolezen pa poleg tega prizadene del možganov, ki nadzoruje gibanje, zato vpliva na sposobnost hoje, govorjenja, požiranja in pisanja. Kljub temu, da zdravila za Parkinsonovo bolezen ni, pa obstajajo zdravila, s katerimi je mogoče nadzorovati in lajšati simptome.

Pozitivno razmišljanje

John je bil v prvem trenutku, ko je izvedel za diagnozo, šokiran, a se je kasneje sprijaznil z boleznijo in se sam pri sebi odločil, da bo čim bolj pozitivno razmišljal o bolezni in iz nje potegnil najboljše kar lahko. Za opravljanje določenih stvari pa je John, ki je vodil svojo založbo, sprejel tudi nov izraz. Od sedaj naprej ne dela, temveč 'ustvarja'. “Sem ustvarjalen, bolezen pa je v meni prebudila željo po še večjem ustvarjanju. Stvari se moram lotiti čim prej in čim hitreje, dokler še lahko kaj počnem.“

Trenutno piše avtobiografijo, saj meni, da je odkrito govorjenje o bolezni ključnega pomena za razumevanje bolezni. “Ljudje na splošno ne vedo veliko o Parkinsonovi bolezni in o njenem vplivu na človeka,“ pravi. “Zato je pravilno, da se o tem veliko govori.“

Ena izmed zadnjih študij, ki so jih opravili v Veliki Britaniji pa je pokazala celo, da se samo devet odstotkov Britancev zaveda, da je med obolelimi za to boleznijo kar pet odstotkov oseb, ki so mlajše od 40 let.

Dr. Kieran Breen, vodja te raziskave pa pravi, da je še kako pomembno zavedati se, da bolezen lahko prizadene tudi mlajše. “Ljudje avtomatično povezujejo Parkinsonovo bolezen s starejšimi, kar absolutno ne drži. Trudimo se, da bi mlade seznanili s to boleznijo in ljudi ozavestili, da obstajajo tudi mlajši bolniki.“