"Brala sem knjigo o otrocih in ga primerjala z opisi dojenčkov. Takrat sem opazila, da nekaj ni v redu, saj je bil veliko pretežek za svojo starost," pravi Deena. Ker jo je skrbelo, je Carterja odpeljala k zdravniku, a jo je ta obtožil, da ga preveč hrani, in ji svetoval, naj ga da na shujševalno dieto. "Vsi so me gledali očitajoče in me spraševali, s čim ga hranim in koliko se giba." Obtoževali pa je niso zgolj številni zdravniki, pri katerih je iskala pomoč, temveč tudi drugi starši in neznanci na ulici.

"Medtem ko je bil v vrtcu, so se starši drugih otrok uprli in zahtevali od vzgojiteljice, naj me prijavi na socialno službo, ker zlorabljam otroka in mu škodim. Predvidevali so, da ga nenehno hranim," razlaga Deena in dodaja, da jo je to močno prizadelo, saj je njena hči Kayle, ki je dve leti starejša, popolno nasprotje Carterju. "Kayle lahko je cel dan in se ne bo zredila. Zato sem jim dala jasno vedeti, da ne delam ničesar narobe. Če bi enega otroka hranila na en način, bi drugega enako. Ne vem, zakaj bi delala razlike med njima."

Carter pa nima težav le z debelostjo in prekomerno rastjo, temveč ima tudi druge zdravstvene probleme, vključno s šumom na srcu, težavami z dihanjem in nalaganjem kostnega tkiva v podkožju. Deeno je začelo za sina močno skrbeti, saj ji nobeden od zdravnikov ni znal pomagati in ji povedati, kaj se z njenim otrokom dogaja. "Imela sem občutek, da me imajo za norca. Namesto da bi mi pomagali, so me obtoževali in prezirali. Krivili so me za sinove težave, kar je za starša grozljivo."

Obtoževanje in grdi pogledi so se nadaljevali, vse dokler Deena ni na televiziji zasledila oddaje o triletnem dečku iz Avstralije, ki je imel podobno postavo kakor Carter. Carterja je zato takoj odpeljala k specialistu v Dallas, ki je potrdil diagnozo. "Carter ima redek sindrom, ki se imenuje Albrightova hereditarna osteodistrofija," razlaga Deena. "Obstajata dva podtipa te bolezni, za Carterja pa so rekli, da ima tako imenovani psevdohipoparatiroidizem tipa Ia," še pove Deena.

Psevdohipoparatiroidizem ali krajše Albrightov sindrom je izjemno redka genetska motnja, ki jo ima zgolj 20 tisoč ljudi. Zanjo je značilno, da se telo obolelega napačno odziva na paratiroidni hormon oziroma hormon obščitničnih žlez, ki zvišuje kalcij v krvi s sproščanjem iz kosti. Pri osebah s to motnjo organizem proizvaja pravilno količino paratiroidnega hormona, vendar je njihovo telo odporno na njegov učinek. Mutirani geni, ki povzročijo motnjo, se prenašajo z enega od staršev na otroka ali pride do spontane mutacije jajčeca oziroma sperme pri oploditvi. Bolezen tipa Ia povzroči nižjo rast, okrogel obraz in krajše kosti na rokah. Prav zato so si otroci s to motnjo izjemno podobni.

Zatem ko so Carterju postavili diagnozo, so ga napotili na otroški inštitut Kennedy Krieger v Baltimoru, kjer ga je pregledala dr. Emily Germain-Lee. "Obščitnični hormon je pomemben za uravnavanje ravnovesja kalcija in fosforja v krvi," je povedala Germain-Leejeva. "Če se hormon ne proizvaja pravilno ali pa je organizem odporen na njegovo delovanje, količina kalcija v krvi upade, količina fosforja pa narase. Kalcij lahko toliko upade, da pacient začne dobivati napade," je še razložila. Po mnenju zdravnice eno najboljših oblik zdravljenja Albrightovega sindroma predstavlja terapija z rastnim hormonom.

Ali obstaja rešitev za Carterja?

Terapija z rastnim hormonom na žalost ni primerna za vse bolnike, vendar je bo Carter najverjetneje deležen. Po terapiji otroci zrastejo normalno visoki, še vedno pa imajo nekatere druge zdravstvene težave. "Trenutno raziskujem, s katerimi metodami bi lahko pomagali obolelim in izboljšali kakovost njihovega življenja," še pravi dr. Germain-Leejeva. Deena pa upa, da bo Carter v naslednjih letih lahko začel hormonsko zdravljenje, in si želi, da bi zdravniki bolje poznali Albrightov sindrom. "Vedno več otrok dobiva tovrstno diagnozo, zgodbe staršev pa so povsod enake. Zdravniki jih ignorirajo, obtožujejo in krivijo za stvari, za katere niso krivi."