Ko je bolečina postala neznosna, je Leah-Beth Richards sprejela najpogumnejšo odločitev v svojem kratkem življenju. Pri osmih letih je mamo prosila, če lahko preneha z mučno radioterapijo, ker so bili stranski učinki zanjo preveč boleči. Leah-Beth si je namreč želela živeti polno življenje, kolikor ji ga je pač ostalo. Pet let po opustitvi zdravljenja, je izgubila boj z rakom. Umrla je pred tednom dni, pokopali pa so jo v roza krsti, ki jo je do groba peljal voz s konjsko vprego.

Ko so ji diagnosticirali 2,5 kilograma težek nefroblastom oziroma Wilmsov tumor, je bila Leah-Beth stara komaj dve leti. Gre za tumor v ledvicah, ki velja za najpogostejši tumor pri otrocih. Običajno obolevajo pri treh letih starosti, lahko pa se pojavi tudi pri odraslih do 32. leta starosti. Wilmsov tumor je izjemno maligen in lahko hitro zaseva v pljuča, jetra in možgane.

“Včasih si ne želim iti v bolnišnico … Bojim se, da me bodo zadržali notri,“ je v času, ko je zaprosila za prekinitev zdravljenja, povedala Leah-Beth. “Radioterapija me je vznemirjala, zato sem mamico prosila, če lahko zdravljenje prekinem. Prosila sem jo zato, ker me je preveč bolelo. Bolj kot hoditi na zdravljenje, sem si želela ostati doma.“

41-letna Kathryn je takrat dejala: “Z možem Markom sva ji želela, da raje preživi nekaj posebnih mesecev, kakor da še več let trpi. Ko je prenehala z radioterapijo, ni mogla več sama hoditi po stopnicah, saj ji je zmanjkovalo sape na vsakem koraku. Le kakšno življenje je to? Mislili smo na kakovost njenega življenja in ne na kvantiteto.“ Zadnja kemoterapija, ki jo je prejemala Leah-Beth, je bila namreč najmočnejša možna in ubila naj bi vse celice v telesu, zato so jo poimenovali kar 'nuklearna bomba'. Za prekinitev zdravljenja je tako prosila, ko so ji izpadli vsi lasje, ko je trpela zaradi hudih stranskih učinkov, nenehno bruhala kri in sta ji začela nenadzorovano uhajati urin in blato.

Kakor koli že, sta se morala Kathryn in Mark močno boriti z zdravniki, ki so grozili celo s tožbo, saj so hoteli, da bi Leah-Beth nadaljevala z radioterapijo. “Zgrožena sem bila, ko so nam zdravniki začeli groziti, da nimamo izbire in da moramo nadaljevati zdravljenje.“ Bili so namreč mnenja, da je zdravje Leah-Beth njihova odgovornost, saj je premlada, da bi o takšnih stvareh odločala sama. "Ko ljudje trdijo, da morajo otroci nadaljevati zdravljenje in da pri tem nimajo besede, me močno jezi," še pravi Mark. "Več kot očitno je, da niso nikoli izkusili pekla kemoterapije. Osem let sem pri hčeri spremljal grozljive posledice."

Na pogrebu je družinski prijatelj Richardsovih povedal, da je bila Leah-Beth izjemno močno in pozitivno dekle, ki ji je bolezen obrnila življenje na glavo. “Na ramenih tega mladega dekleta je bila glava odrasle osebe, z vražjim smislom za humor. Ni se bala ničesar in življenje je uživala do zadnjega. Radi so jo imeli prav vsi, ki so jo poznali. Mark in Kathryn ne bi mogla imeti bolj prečudovite hčerke. Lahko sta ponosna nanjo. Njena osebnost je bila nalezljiva in dotaknila se je srca vsakogar, ki jo je spoznal.“

Wilmsov tumor velja za redko obliko raka ledvic, ki najpogosteje prizadene otroke med drugim in tretjim letom starosti. Identificiral ga je nemški kirurg Max Wilms, od tod tudi ime, razvil pa naj bi se iz celic, ki so zadolžene za razvoj ledvic v maternici. Te se začnejo prekomerno in nenadzorovano razraščati in postanejo maligne.

Simptomi vključujejo otekanje trebuha, vročino in želodčne težave. Pri otroku je mogoče občutiti velik trebušni tumor, otrok poleg tega nima apetita, bruha, izgublja telesno težo in se slabše razvija. Pojavijo se lahko tudi kri v urinu, anemija in splošna slabost.

Zdravljenje je odvisno od razširjenosti bolezni, načeloma pa obsega kirurško odstranitev tumorja, kemoterapijo in obsevanje. V prvih dveh stadijih je prvi ukrep odstranitev ledvice s tumorjem, temu pa sledi kemoterapija. Preživetje pri prvih dveh stadijih je po 4 letih od 95- do 98-odstotno. Pri bolj napredovali bolezni pa zdravljenje obsega zgolj kemoterapijo in obsevanje, ki naj bi zmanjšala tumor. Če je tovrstno zdravljenje učinkovito, sledi kirurška odstranitev tumorja. Po štirih letih je v napredovalih stadijih preživetje v povprečju 75-odstotno.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani ? To lahko storite s klikom na