“Prosim, pomagajte nam, sicer bo umrl!“, mati majhnega Aidana Jackoviaka Smitha vsak dan roti zdravnike, sodržavljane pa tudi državne organe. 2-letnik se je namreč rodil s hudo deformacijo obraza, ki je njegov vsakdan spremenila v neusmiljen boj za preživetje, vse to pa mu otežuje še možganska okvara, zaradi katere morda nikdar ne bo shodil ali spregovoril. Ker ga strokovnjaki še zdaj niso uspeli diagnosticirati z nobeno poznano boleznijo, potrebuje 24-urno nego, veliko zdravil in posebne pripomočke, brez katerih ne more preživeti. A kaj, ko si stroškov, ki jih takšne zahteve doprinesejo, brezposelna starša ne moreta privoščiti.

“Ker s partnerjem nikoli ne veva, v katerem trenutku ga lahko izgubiva, sva se odločila, da bova zanj skrbela oba. Vendar pa to pomeni tudi, da si ne moreva poiskati redne zaposlitve, saj sva časovno izjemno neprilagodljiva. Za delodajalce sva z bolnim sinom preprosto neugodna delavca,“ je za Sunday People potožila Vikki. “Njegovo zgodbo sva želela deliti s svetom, da bi nama morda kdo pomagal. Od države dobiva le dobrih 130 funtov, kar pa je veliko premalo. Čeprav kratko, mu želiva omogočiti čimbolj kakovostno življenje.“ In kot da že to ni težko, pa se morata obupana starša na vsakem koraku soočati še s strmenjem ljudi, ki se ustavljajo in posmehujejo na račun njihovega trpljenja.

Domnevajo, da so deformacijo povzročile kronične zdravstvene težave, zaradi katerih ima tudi več večjih zateklin na predelu hrbta in levega stopala. Proti neznani bolezni se je borilo že 12 zdravnikov iz različnih bolnišnic, a večjega preboja v postavitvi diagnoze nikoli niso uspeli dosežti. Najprej so sumili, da gre za Proteusov sindrom, za katerim je bolehal tudi John Merrick – takoimenovani “človek slon“, a so bili rezultati večih preiskav negativni. Zdaj ugibajo, ali bi lahko bil eden od 130 posameznikov na svetu, ki trpijo za neozdravljivim Klovesovim sindromom, katerega simptomi vključujejo razvoj maščobnih kep tkiva, večjih nepravilnosti na koži in deformacijo več delov telesa – najpogosteje nog.

Da Aidan nikoli ne bo popolnoma zdrav, običajen otrok, je družina izvedela šele po porodu. “Rodila sem 8 tednov prezgodaj, a si nikoli nisem mislila, da bo tako zaradi njegovega 'stanja'. Ko sem ga prvič videla, ga je babica z brisačko nemudoma pokrila preko glave, meni pa ga je pokazala le za sekundo. Mož je sicer videl, da ima malce otečeno stopalo, a ni pričakoval, da je lahko kaj narobe.“ Ker so ga takoj premestili v inkubator, sta novico, da sta povila duševno in telesno prizadetega sina, izvedela šele kasneje. Kljub temu pa je malček njuno največje veselje, dodaja 40-letnica. “Česar mnogi ne vidijo, je ta iskren, hvaležen in ljubeč pogled, ki nama ga nameni čisto vsak dan. Aidan nama naklanja toliko ljubezni, kot je premore le malokdo. Veva, da naju uma globoko v sebi neizmerno rad, pa čeprav nama tega ne more povedati.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani ? To lahko storite s klikom na