Danes, na dan, ki nastopi vsaka štiri leta, obeležujemo evropski dan redkih bolezni. Strokovnjaki ob tem poudarjajo pomen njihovega zgodnjega odkrivanja. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi v sodelovanji z drugimi društvi pa danes v Ljubljani pripravlja srečanje pod častnim pokroviteljstvom soproge predsednika republike Barbare Miklič Türk.

V svetu sicer ni skupne definicije redke bolezni, EU pa šteje bolezen za redko, kadar prizadene največ 500 oseb na milijon ljudi. Evropski dan redkih bolezni smo prvič obeležili leta 2008, izbrani datum, ki nastopi vsaka štiri leta, pa ponazarja pojem redkosti.

Kot so v sporočilu za javnost zapisali na ministrstvu za zdravje, so redke bolezni skupina bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Večinoma so genetskega izvora, zdravila zanje so večinoma zelo draga, bolezni pa so pogosto tudi neozdravljive. "Naš končni cilj je skozi soočenja z izzivi, ki jih redke bolezni prinašajo, in v sodelovanju vseh udeleženih partnerjev omogočiti bolj kakovostno življenje prizadetih oseb," so zapisali.

Namen današnjega srečanja, ki ga skupaj z 11 društvi pripravlja Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, je seznaniti bolnike, strokovno in tudi širšo javnost s problematiko na področju redkih bolezni. Prav tako si prizadevajo za hitrejšo prepoznavnost in učinkovitejše zdravljenje ter večjo dostopnost do zdravil za zdravljenje teh bolezni.

V Društvu za pljučno hipertenzijo Slovenije pa danes v avli Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana zaključujejo akcijo ozaveščanja o pljučni hipertenziji. Obiskovalcem UKC Ljubljana bodo tako za informacije o bolezni na voljo strokovnjaki in predstavniki društva. Podobna kampanja sicer na današnji evropski dan redkih bolezni poteka po vsej Evropi pod okriljem Evropske organizacije za redke bolezni.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na