Dve leti sta minili, odkar sta starša Daisy Ogston izvedela, da se je njuna hči rodila brez polovice lobanje. Zaradi izredno redke genetske motnje, s katero trenutno na svetu živi le 130 ljudi, je dojenčici manjkal zanjo ogromen del, ki je meril kar 15 x 15 centimetrov. Luknja se je na njeno srečo kar precej zacelila in posledično zmanjšala, vendar za majhno deklico še vedno meri neverjetnih 7 x 6 centimetrov. Deklica živi, vendar možgane na tem delu ščitita le možganska tekočina in zelo tanka plast kože. To pomeni, da se Daisy med igro ne sme udariti ter celo da ne sme zajokati ali se zelo razburiti. Že to lahko namreč močno poveča pritisk na možgane ter povzroči možgansko krvavitev ali vnetje.

Njena mamica Kerry zanjo skrbi ves dan in se trudi, da bi imela kljub svoji zelo zapleteni motnji čim bolj normalno življenje. "Ves čas jo moram opazovati," pripoveduje. "Ko je tvoj otrok tako krhek, mu najraje ne bi dovolil, da počne kar koli, toda to nato ni več življenje. Težko je, ker jo le stežka pustim, da se igra z drugimi otroki, saj bi jo lahko ti po nesreči udarili ali razburili." Ko se igra, Daisy sicer nosi čelado, vendar jo zaradi potenja, ki lahko njeno nežno kožo spet poškoduje, ne more nositi ves čas. Poleg tega se mora Kerry truditi, da njena hči ni prav nikoli žalostna. Nazadnje, ko se je zjokala, je morala namreč kar tri tedne preživeti na oddelki za intenzivno bolnišnično nego. "Najti sem morala načine, kako jo pomiriti, še preden začne jokati," razlaga Kerry.

Ko bo Daisy stara 13 let, bo njena lobanja dovolj trdna, da bi ji kirurgi morda lahko pomagali z operacijo. Toda do takrat bo morala njena mati še enajst let skrbno paziti nanjo praktično vsako minuto njenega življenja, kar sploh ni enostavno. "Kot vsakega dveletnika jo zanima marsikaj," pravi. "Sedaj pa je tudi dovolj stara, da si čelado, če se je naveliča, sname sama." Poleg tega bo morala zdravniška stroka to vrsto operacije, ki je še zelo v povojih, do takrat tudi močno izpopolniti.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na