Sarah in Roger Britton sta svojo še nerojeno deklico prvič videla na ultrazvoku, ko je bila Sarah v 24. tednu nosečnosti. Kljub velikemu navdušenju in blaženosti pa sta lahko videla le nekakšno stisnjeno pest. Od začetka naprej sta bila zato prepričana, da bo njuna deklica borka, vendar pa si takrat sploh nista predstavljala, kako močno se bo v resnici morala boriti.

Zdravniki iz zdravstvenega centra University of Illinois v Chicagu so na ultrazvoku takoj opazili abnormalnosti, zaradi katerih je morala Sarah na dodatne preiskave. Ko amniocenteza ni pokazala nobene genetske napake pa so verjeli, da je z otrokom vse v redu. Tako sta tudi bodoča starša veliko lažje zadihala.

28. aprila 2010 se je nato mesec prezgodaj s carskim rezom rodila drobcena Tinley Grace Britton. “Operacija je bila kar dolga, Tinley pa mi nikakor niso hoteli pokazati,“ se spominja 36-letna Sarah. “Vendar sem od daleč videla obliko njene glave in opazila, da je nenavadno sploščena.“ Tinley pa ni imela le sploščene glave. Prsti na obeh njenih rokah so bili sprijeti, prav tako pa tudi prsti na njenih nogah, poleg tega pa se je rodila tudi z volčjim žrelom.

Roger, ki je v porodnišnico prihitel nekoliko kasneje, je drobceno Tinley prav tako kot Sarah videl le bežno. “Rekli so mi, da jo morajo nemudoma odpeljati na oddelek za intenzivno nego,“ razlaga 44-letni Roger. “Videl sem njeno glavico in pomislil, da se je morda rodila s pomočjo klešč. Bil sem osupel, prestrašen … Takoj sem odšel do žene. Vprašala me je, če je vse v redu in v tistem trenutku sem se ji zlagal, da je.“

Zdravniki so novopečenima staršema nato razložili, da ima Tinley Apertov sindrom, redko genetsko okvaro, ki povzroči abnormalnosti v razvoju kosti lobanje, obraza ter okončin. Apertov sindrom, ki ga z običajno amniocentezo ni mogoče odkriti, prizadene enega otroka na 250 tisoč rojenih. Vendar pa je Tinleyjin primer še toliko redkejši, saj je prezgodnje zaprtje lobanje in spojitev lobanjskih šivov povzročilo nabreklost in vbočenost glave na več predelih.

Tinley je na oddelku za intenzivno nego ostala približno mesec dni, medtem pa so zdravniki začeli izdelovati načrt za njeno nego. Po mesecu dni sta Roger in Sarah Tinley lahko odpeljala domov. Pri petih mesecih je prestala prvo obsežnejšo operacijo lobanje, med katero so ji odstranili kosti iz možganskih režnjev. Druga operacija med katero so ji preoblikovali lobanjo jo je čakala marca, istočasno pa so ji rekonstruirali tudi kosti okoli oči in v čelu, popravili volčje žrelo in ji ločili prste na rokah in nogah.

Pediatrični kraniofacialni kirurg dr. David Morris je povedal, da so za še ne leto starega otroka tako obsežne operacije izjemno naporne. “Menim, da jih je odlično prestala. Je izjemno odločna in nedvomno je zelo napredovala. Če bi pogledali njene slike pred operacijo in danes bi videli, da je sprememba ogromna.“

Kako bo motnja vplivala na Tinleyjino prihodnost v smislu kognitivnih in fizičnih sposobnosti, ni popolnoma jasno. Morris pravi, da mnogi otroci z Apertovim sindromom potrebujejo zgodnje fizične in delovne terapije. Poleg tega se številni srečujejo tudi z zaostalostjo v razvoju in s težavami pri učenju. “Vendar pa živijo dokaj normalno življenje.“

Brittonova sta glede Tinleyjine prihodnosti optimistična, mala borka pa bo čez dobre štiri mesece dobila tudi bratca. “Včasih sva potrta, vendar pa čutiva, da bo s Tinley vse v redu,“ pravi Sarah. “Je zelo močna in veva, da se ne bo predala. Kot učiteljica vem, da so otroci velikokrat zlobni, a upam, da je to ne bo potrlo in da bo živela normalno in polno življenje.“