Ko je rojstno znamenje, znano kot hemangiom, še naprej neustavljivo raslo, je Millie potrebovala traheotomijo, saj ni mogla več samostojno dihati, kaj šele govoriti. Vendar pa Millie danes lahko govori in se, tako kot vsi otroci, tudi smeji. Do tega ji je pomagalo čudežno zdravilo, ki ga je v Veliki Britaniji preizkusila prva.

37-letna Michelle iz Essexa, ki že ima 15-letnega sina Bena, si je zaželela imeti še enega otroka in je po več mesecih zdravljenja neplodnosti le zanosila z Millie. Nosečnost je potekala povsem normalno, Michelle pa je rodila v pičlih 90 minutah. Ko se je Millie rodila, je Michelle na njenem obrazu videla modrikasto znamenje. “Sestre so me potolažile, da gre le za manjšo odrgnino, ki je nastala med porodom, in mi zagotovile, da bo izginila v nekaj dneh,“ se spominja 37-letnica. Le pet dni kasneje pa je 'modrica' začela spreminjati barvo. Iz modre se je spremenila v črno in naposled krvavo rdečo, začela pa je tudi spreminjati obliko. Michelle je bila prestrašena, a vendar so še vedno vsi trdili, da gre zgolj za pogosto znamenje.

Kljub zagotovilom se je Michelle odločila zadevo raziskati. Na spletu je naletela na podporno skupino osebam z rojstnimi znamenji, kjer so ji dali telefonsko številko medicinske sestre z dermatološkega oddelka v bolnišnici Great Ormond Street Hospital. Z medicinsko sestro se je dogovorila za pregled. “Millie je bila takrat stara deset dni. Znamenje ji še ni povzročalo zdravstvenih težav, se je pa večalo iz dneva v dan in postajalo vedno bolj rdeče,“ pravi Michelle.

Michelle je medicinski sestri poslala fotografije znamenja, ta pa jo je poklicala nazaj že takoj naslednji dan in naročila Millie na pregled štiri dni pozneje. Vendar pa se je Millie že naslednji dan nehala dojiti, do naslednjega dne pa je komaj še dihala. Nemudoma so jo odpeljali v bolnišnico Southend, naslednje jutro pa so jo preselili v Great Ormond Street. Pri komaj 20 dneh starosti so jo sprejeli na oddelku za intenzivno nego, diagnosticirali pa so ji hemangiom, tumor, ki ga tvorijo krvne žilice in je rasel z izjemno hitrostjo in oviral dihalne poti. Dokler je bila v maternici, tumor ni hitro rasel, ko pa se je rodila, se je hranil z njeno lastno krvno zalogo in se hitro razrasel po njenem obrazu in vratu ter začel pritiskati na sapnik.

Millie je v bolnišnici preživela kar pol leta. Dajali so ji močne steroide, s katerimi so ji poskušali zmanjšati tumor, a ti niso učinkovali, čez čas pa se je tumor začel brazgotiniti, na njem pa so nastajale razjede, zaradi česar je bila izpostavljena večjemu tveganju za okužbe. Zdravniki so se nato odločili za traheotomijo. Poseg je trajal kar sedem ur, Millie pa je le lahko zadihala. Poleg dihalne cevke, ki ji je preprečevala, da bi iz svojih ust iztisnila kakršen koli glas, so ji morali v nos vstaviti tudi cevko, preko katere so jo hranili, saj zaradi tumorja ni mogla sesati mleka. “Najhuje mi je bilo, ko je nisem mogla dojiti, paziti nanjo in nisem nikoli slišala njenega joka ali kakršnega koli glasu. Tumor se je razraščal vsepovsod, zato ni mogla sesati, požirati in dihati,“ pravi Michelle.

Dekličina prihodnost se je zdela negotova, dokler Michelle nekega dne ni slišala za novo zdravilo, ki naj bi ga testirali v Franciji. Tamkajšnji zdravniki so hemangiome zdravili z zdravilom propanololom, betazaviralcem, ki ga sicer uporabljajo za zdravljenje hipertenzije in bolezni srca. Zdravniki so namreč opazili, da so se tumorji pri otrocih, ki so jih zdravili zaradi srčnih težav, začeli krčiti, zato so poskusili isto zdravilo uporabiti tudi samo za odpravljanje tumorjev.

Ker se je Milliejino zdravstveno stanje hitro slabšalo, so bili zdravniki sprva skeptični, ali bi na njej preizkusili zdravilo, za katerega pravzaprav ni bilo dokazano, da dejansko krči tumorje in bi po drugi strani lahko še poslabšalo njeno stanje. “Pogovorili smo se z Milliejinim dermatologom in otorinolaringologom, ki pa se nista strinjala z jemanjem zdravila. Millie je imela takrat namreč pljučnico in je komaj še dihala. Naposled pa smo zdravilo le morali preizkusiti, še posebej zaradi učinka, ki ga je imelo pri drugih otrocih in zaradi tega, ker se njeno stanje ni prav nič izboljševalo.“

Millie je zdravilo prejemala pod strogim nadzorom, odmerek pa so ji povečevali postopoma. Rojstno znamenje se je začelo čudežno krčiti. “Rezultati so bili vidni praktično takoj. Videli smo, kako se spreminja barva znamenja in kako se tumor krči. Njeno in naše življenje se je začelo spreminjati. Ker je bil tumor prej odprt in občutljiv, se je nismo smeli dotikati po obrazu, po začetku jemanja zdravila pa sem jo prvič lahko poljubila in jo ljubkovala. V nekaj dneh je začela celo premikati glavo iz ene strani v drugo, česar prej ni mogla.“

Medtem ko je tumor izginjal, pa je imela Millie še dolgo pot okrevanja pred seboj. Po več neuspelih poskusih odstranitve traheotomije so se zdravniki odločili, da ji bodo rekonstruirali dihalne poti, ki ji jih je tumor povsem razžrl, s pomočjo hrustanca iz reber. Aprila 2010 je tako prestala zapleten poseg rekonstrukcije, po dveh tednih pa je končno lahko samostojno zadihala. Sedaj jo čaka le še plastična operacija, s katero ji bodo rekonstruirali ustnice, a vendar ji brazgotine najverjetneje ne bodo nikoli popolnoma izginile. “Ker ima močno poškodovana usta, ima rahle govorne težave, sicer pa lahko počne vse stvari, ki jih počnejo običajni triletniki. Ne morem pa razumeti, zakaj se toliko ljudi obregne ob njen videz. Ne razumem, od kod jim tako velika potreba, da komentirajo videz bolnega otroka. Zame je najlepši otrok na svetu in veseli smo, da je dobila možnosti živeti normalno življenje,“ še pravi Michelle.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na