14-mesečna deklica, ki se zaradi ene izmed najredkejših bolezni na svetu ni zmožna smejati, jokati, ravno tako ne more sesati, pogoltniti, kolcati in kašljati, bo lahko kmalu zapustila bolnišnico Musgrove Hospital ter prvič v življenju prišla v udobje družinskega doma. Kljub temu da je Maddison Gill do danes potrebovala kar 24-urno zdravniško oskrbo, so se namreč po dolgih mesecih vendarle uspeli dogovoriti, da jo bodo premestili v rutinsko domačo oskrbo, kjer ji bosta starša morala skozi posebno medicinsko cevko vsakodnevno dovajati vso potrebno hrano in še kako nujna zdravila.

Zdravniki so prvič opazili, da je nekaj narobe, ko ob rojstvu deklica ni zajokala, temveč le glasno zamomljala. Najprej so bili nad neobičajnim dogodkom navdušeni, ko pa so jo želeli prvič nahraniti, pa so bile posledice skorajda tragične. “Ko je poskusila pogoltniti moje mleko, je njen obraz nepričakovano pomodrel, zaradi česar so morali nemudoma začeti s postopkom oživljanja. Ubožica bi se že v prvih urah svojega življenja skoraj zadušila,“ se spominja njena mati.

Maddison je morala kar 8 dolgih tednov ostati na oddelku za novorojenčke, medtem ko so zdravniki poskušali postaviti ustrezno diagnozo. Vendar pa odgovora nikoli niso našli. “Ugotovili so, da je moja hči prvi tovrstni zdravstveni primer, ki je bil kadar koli uradno zabeležen. Ker pa izkušenj na tem področju še niso imeli, pa so se zdravljenja morali lotitli bolj ali manj slepo,“ nadaljuje.

Do danes je tako prestala že nešteto operacij, vključno z več traheostomijami in gastrostomijami, s katerimi so ji želeli omogočiti samostojno dihanje ter hranjenje, a vseh pravilnosti žal še ne vedno niso odpraviti. “Ko se je rodila, so zdravniki menili, da ne bo zmožna opravljati niti osnovnih življenjskih funkcij in da bo večno ujetnica lastnega telesa, a je do danes že precej napredovala. Čeprav so možnosti, da bi shodila, dokaj majhne, se je namreč že naučila postaviti na noge ter nositi lastno težo, precej spretna pa je tudi že v plazenju po komolcih in kolenih. Presegla je že vsa naša pričakovanja in prepričana sva, da je to šele začetek,“ pa pojasnjujeta ponosna starša.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na