Vsi uživamo v zadnjih sončnih žarkih, šestletna Sarah Chapman pa z upanjem v očeh pričakuje čim bolj deževno jesen. Deklica ima namreč neozdravljivo kožno bolezen, zaradi katere zanjo oblačno vreme predstavlja pravo odrešitev. Če na njeno kožo posije sonce, se prične zvijati zaradi neznosnih bolečin.

Trpljenje ji povzroča eritropoetična porfirija, zelo redka genetska motnja, zaradi katere mora biti Sarah vsakič, ko čez dan zapusti svoj dom, dejansko pokrita od glave do pete. Sonce se njene kože ne sme dotakniti niti za nekaj sekund, saj ta sicer takoj oteče, prične srbeti in boleti.

"Mama, zunaj je moje vreme"

Toda angleška šolarka zaradi svojega nekoliko drugačnega življenja ni prav nič potrta. Med oblačnimi in deževnimi dnevi celo govori o Sarahinem vremenu. To je namreč edini čas, ko se ji ni potrebno namazati s sončno kremo ter povsem pokriti z oblačili, klobuki in rokavicami. V sončnem vremenu mora nad seboj držati celo sončnik.

Njena sestra in brat nimata takšnih težav; Sarah pa so diagnozo postavili pri treh letih, ko so ji nenadoma hudo otekle ročice. "Otekle so tako močno, da so pričele spominjati na šape, zato smo jo pri priči odpeljali v bolnišnico,“ se spominja njena mati. "Nato je prestala množico testiranj, saj zdravniki njene redke bolezni enostavno niso takoj prepoznali. Mislili so, da ima alergijo."

Zdravniki dlje časa niso mogli razumeti, zakaj majhnemu otroku tako boleče otekajo roke, zato je mati, da bi jim pomagala, vodila natančen dnevnik vseh simptomov, ki so se pojavljali. Sčasoma so zdravniki le prepoznali bolezen; družina pa je svojo hčer končno lahko popolnoma zaščitila pred bolečino. Med drugim so denimo kupili avtomobil z zatemnjenimi stekli.

Ko sonce ne prinaša veselja

"Žalostno je, ko s preostalima dvema otrokoma odidemo na plažo, kjer se lahko igrata na soncu, Sarah pa moramo pustiti doma," pripoveduje njena mati. "Toda Sarah kljub svoji starosti ve, da ji sončna svetloba povzroča le trpljenje, zato me sama tolaži, da si na plažo sploh ne želi."

Eritropoetična porfirija je sicer dedna bolezen, ki je posledica encimske okvare, zaradi katere je njihova aktivnost zmanjšana za več kot 50 odstotkov. Najbolj pogosto se pokaže že zelo zgodaj, in sicer ko se pri otroku že po kratkotrajni izpostavljenosti soncu po navadi vname koža zgornjega dela rok, nog in stopal.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na