Sistemska skleroza ali skleroderma je avtoimunska bolezen, ki prizadene približno enega na pet tisoč ljudi. Shirley Alvarez se je življenje zaradi nje precej hitro spremenilo, saj je bolezen napredovala zelo hitro. Samo nekaj mesecev po diagnozi je bila že na invalidskem vozičku, začele so se različne težave, ki jih ta bolezen povzroča.

Neverjetna moč duha

Toda Shirley se je že zelo mlada naučila pogledati na bolezen bolj pozitivno. Kmalu se je poimenovala Tragična lutka in pod tem imenom še danes predstavlja svoje umetniško ustvarjanje. Pripoveduje, da je to ime izbrala, ker je že zelo kmalu začela čutiti, da je ujeta v telo, ki ne dela, kot bi moralo, ki je šibkejše, kot bi bilo lahko. Imela je občutek, da je njena duša, v kateri pa je bilo že takrat ogromno moči in volje, ujeta. Čutila je, da to, da se označi za lutko, dobro opiše, kako se počuti.

Najtežje ji je bilo takoj ob diagnozi. Ravno je bila že dovolj stara, da je bila lahko že precej samostojna in aktivna. Nato pa je naenkrat potrebovala pomoč pri oblačenju in hranjenju ... Ni več mogla plesati in se vrteti po mili volji.

Poleg skleroderme ima sicer tudi Raynaudov sindrom, še eno redkejše stanje, ki pa se pogosto pojavlja skupaj s sklerodermo. Tu pa gre za prekomerno krčenje drobnega žilja, kadar je koža izpostavljena mrazu. Zgodi se tudi ob kakšnem bolj čustvenem dogodku.

Zakaj jaz? Kdo se tega ne bi vprašal ...

Še posebej v najstniških letih, ko je vsak bolj občutljiv, se je veliko krat pogledala v ogledalo in se vprašala, zakaj se ji to dogaja. Zakaj ne more biti kot vsi ostali? Toda sčasoma se je odločila, da se noče počutiti slabo. Že zelo mlada je sprejela svoje okoliščine, ker ni želela biti nesrečna. Ni pa želela niti, da to postane izgovor, zakaj ne počne vsega, kar si želi.

Danes pleše v invalidskem vozičku. Posveča se vsemu, kar jo veseli, svoji umetnosti, glasbi, modi. Privlači jo tako imenovana goth estetika. Ko je spoznala, da se lahko izraža kljub svojim okoliščinam, pove, da se je njena samopodoba močno izboljšala. Odločila se je, da bo, ko se predstavlja v javnosti, vedno tudi ponosno izpostavila svojo drugačnost. Zakaj pa ne bi na to pogledali tudi pozitivno? Zakaj ne bi občudovali njeno moč in voljo?

Takšne življenjske okoliščine te okrepijo, pravi Shirley. Naučijo te, da se znaš postaviti zase in da si dovolj močan, da najdeš svojo pot. Shirley res ni pustila, da bi jo bolezen spravila na kolena in zato nam je lahko vsem za zgled.

Na spodnji fotografiji jo lahko vidite v otroških letih, še pred diagnozo.