Vizita.si
image (28)

Novice

Skoraj jo je zadušil, danes pa ...

K.B.
21. 05. 2014 09.59
5

Britanka Olivia Gillies, katere jezik zaradi redkega sindroma noče prenehati rast, se te dni pripravlja na svoje prve dni v vrtcu. Danes štiri letna deklica je prestala že številne operacije, ki so ji omogočile, da se je kljub velikosti jezika naučila govoriti.

Britanska deklica Olivia Gillies se je rodila z redkim Beckwith-Wiedemann sindromom (BWS), ki prizadene le enega dojenčka na 15 000 novorojenčkov v Britaniji. Gre za redko genetsko stanje, ki je povzročilo, da se je Olivia rodila s prevelikim jezikom, ki ovira njen govor in dihanje. Njena mati 29-letna Emma in 40-letni oče Ian sta bila šokirana, ko sta ob ultrazvoku izvedela, da se bo deklica rodila s tem stanjem. A štiri leta kasneje se družina pripravlja na Olivijin prvi dan v vrtcu. Obiskala ga bo nekoliko kasneje kot njeni vrstniki, saj je pred kratkim prestala tri operacije, s katero so ji kirurško zmanjšali jezik. ''Ko se je Olivia rodila, sem jo lahko pestovala manj kot minuto, preden so mi jo vzeli in jo hitro odpeljali na intenzivno nego,'' je za britanski Daily Mail povedala njena mati Emma Gillies iz Welwyn Garden Cityja. ''Težko je bilo biti ločena od nje tistih prvih nekaj ur, sploh, ko vidiš, da so ostali starši že takoj po porodu lahko pestovali svoje otroke. Ian je bil nenehno med intenzivno nego in mojo sobo in mi kazal njene fotografije. Osem ur kasneje sem jo končno le lahko objela. Njen jezik je visel iz ust, a nisem bila šokirana. V trenutku sem jo vzljubila.''

Mati Emmi, ki ima poleg Olivie še štiri otroke 15-letno Amy, 13-letnega Tiernana, 6-letnega Haydena in 3-letno Mio, so zdravniki pojasnili, da gre za stanje, kjer so deli telesa male Olivie in nekateri njeni notranji organi nekoliko večji kot običajno. Bolniki z Beckwith-Wiedemann sindromom trpijo zaradi težav z njihovo trebušno steno, povečanim jezikom, udi, nekateri tudi u izgubo sluha in srčnimi boleznimi. Starša sta lahko Olivio po porodu odpeljala domov, a čakale so jo še operacije, s katerimi bi ji zmanjšali jezik. ''Ko sva jo odpeljala domov k drugim otrokom sva bila presrečna. Tako so bili srečni, ko so svojo malo sestrico videli prvič. Na žalost je nisem mogla dojiti. Dolgo časa je hrano prejemala preko posebne cevke. Zdravnike je skrbelo tudi, da bo jezik oviral njeno dihanje, zaradi česar smo z njo ravnali izjemno previdno.''

Ko je bila stara šestmesecev je prestala prvo operacijo zmanjšanja jezika. ''Njen jezik je bil tako velik, da je pokrival njeno brado. Vedeli smo, da bo potrebovala operacijo, a nismo vedeli, da bo poseg vključeval tudi Traheostomija (kirurški poseg, s katerim zraku odprejo pot neposredno v sapnik, op. a.). Ko smo slišali, da bo potrebovala pomoč pri dihanju, smo bili presenečeni in šokirani. A operacijo je dobro prestala,'' je pojasnila mati.

Čeprav so upali, da bo ena sama operacija dovolj, je marca 2011 in marca 2012 potrebovala novi dve operaciji, da bi se nato jezik lahko v prihodnosti normalno razvijal. Okrobra 2012 so ji odstranili še traheotomijo in danes lahko je in diha brez pomoč. ''Malo kasneje se je naučila hoditi, danes še vedno ne govori čisto pravilno, a člani družine jo povsem dobro razumemo, le neznanci ji težko sledijo. A premagala je več ovir, kot smo pričakovali.''

Sicer pa je Olivia danes vesela ljubka deklica, ki se najraje igra s svojima bratoma in sestrama, ima pa tudi veliko prijateljev. ''Po vsem, kar se je zgodilo, lahko rečem, da je vesel otrok.''


 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (5)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 662