''Bila sem v popolnem šoku. Zdi se ti, da to ni tvoje življenje. Da se to ne dogaja tebi. Zdi se ti, kot da si malo izven sebe,'' se prvega šoka spominja Petra, za katero so bili prvi tedni po diagnozo eni najhujših v njenem življenju. ''V bistvu sem bila vesela, ko sem zvečer lahko zaspala, da sem lahko vsaj čez noč pozabila na to stvar. Ampak zjutraj sem se znova spomnila na grozljivo situacijo in znova sem se morala soočiti z njo.'' Znašla se je v situaciji, v kateri kljub vsem svojim znanjem in soočanjem z otroci s posebnimi potrebami pri svojem delu, ni vedela, kako ravnati. Trisomija 13 ali Pataujev sindom je namreč genetska motnja, pri kateri je namesto običajnega para 13 kromosoma prisotna še tretja kopija genetskega zapisa, zaradi česar pride do motenj razvoja, ki pa so drugačne kot pri drugih nekoliko pogostejših genetskih motnjah. Še bolj grozljivo dejstvo pa so bile napovedi za preživetje. ''Če vpišeš v wikipedijo trisomija 13, piše, da 85 odstotkov otrok umre v prvem mesecu starosti in Sofia je bila takrat zelo slabotna. Teh otrok je zelo malo, zato so bili zdravniki zmedeni in dobila sem občutek, da se tak otrok v tej porodnišnici (porodnišnica v Mariboru, op. a.) še ni rodil. Zato je bila Sofia pravi bav bav in bilo mi je grozno, saj nismo pričakovali drugačnega otroka, strokovnjaki pa so nenehno ponavljali 'Gospa, za otrok bo umrl'. Dejstvo je bilo, da bo umrla in to sem ves čas poslušala. Sama bi si želela, da bi mi pomagali pri sprejemanju situacije in da bi postala bolj suverena pred odhodom domov.''

Bila je obupana, prav tako tudi njena družina. ''Ko sem povedala možu, me je prekinil in rekel, da naj ne razlagam več, ker me ne more več poslušati, kaj to pomeni. Moški imajo inženirsko logiko in razmišljajo tako, da se vsako napako da odpraviti. A v tem primeru si nemočen. Sprašuješ se le, kaj si naredil narobe, je to tvoja krivda, lahko kaj storiš, da bo z otrokom boljše. In pravzaprav ne moreš storiti ničesar in to sprejeti, je verjetno najtežje,'' pojasnjuje. Počutila se je popolnoma samo, ni vedela, kako ravnati z deklico, kako ji pomagati. Kljub vsemu se je odločila, da ne bo obupavala, ampak da bo ostala močna. ''Moja prednost je bila, da sem bila fizioterapevtka in rekla sem: 'Dajmo se počasi tega lotiti. Stvari niso vedno tako grozne, kot se zdijo na začetku.'''

Zdravniki v Ljubljani so zaradi srčnega popuščanja, s katerim se je spopadala Sofia družini pojasnili, da se lahko odločijo za operacijo, a je tvegana. Petra se je odločila, da je ne želi in da noče, da Sofia vse svoje življenje preživi v bolnišnici. ''Zdravniki so bili presenečeni, kako racionalno sem reagirala. Z otrokom sem želela domov in ji podariti neko kvalitetno življenje, ne glede na dolžino. Gotovo je bila prednost ta, da sem se že prej soočala s podobnimi zdravstvenimi vidiki in sem se odločila, da bomo skupaj kvalitetno preživeli čas, ki nam je namenjen.''

Takrat je bila Sofia izjemno slabotna in je prvič skorajda umrla. ''Razmišljala sem tako: 'Lahko umreš, če si se tako odločila. Nič ni v mojih rokah.' Takrat sem jo tudi krstila. Sicer sem vedno hodila v cerkev, a v tem trenutku se mi je zdelo, da mi je vse prišlo prav. Neka uteha. Saj ni debate o tem, ali bog je ali ga ni, šlo je zato, da se človek počuti boljše. ''Gospod Miro Šlibar (takratni bolnišnični duhovnik) jo je krstil in zdelo se je, da sem storila vse, kar je bilo v moji moči. Dala sem ji življenje, jo rodila, sedaj pa sem ji dala možnost, da se sama odloči. Vedela je, da je mama ne sili v nič in da ima proste roke pri odločitvi, ali bo živela ali ne. Takrat sem tudi rekla, da greva domov in da ne bova nenehno v bolnišnicah.''

Z njo so se strinjali tudi zdravniki: ''Ko sva šli iz bolnišnice, je predstojnica neonatalnega oddelka na pediatrični kliniki rekla: 'Pustimo ji toliko, kolikor bo živela.' '' Kot kaže, je bila to prava formula za uspeh. Mala Sofia je pred kratkim dopolnila tri leta in premagala vse črne napovedi zdravnikov. Kot pojasnjuje njena mati, ji sedaj nihče ničesar več ne napoveduje.

Življenje s Sofio

Danes je Sofia stara tri leta in kljub temu pravzaprav še dojenček. Manjša je od svojih vrstnikov, skoraj v popolnosti je slepa, ne more sedeti in se ne plazi in šele zadnje pol leta se dotika stvari. Kljub vsemu je njena mati ne obravnava kot bolne ali uboge. ''Vedno bolj opažam, da je veliko odvisno od mame, ali vidi otroka bolnega ali ne. Jaz si ne zatiskam oči, a zame Sofia ni bolna. Bolna je takrat, ko ima vročino. Je pač malo drugačen otrok,'' pojasnjuje in dodaja, da je zanimivo, da Sofia kljub svoji bolezni le redko obišče bolnišnico. Resda jo zadnje časi muči vnetje ušes, vendar sem prepričana, da bo preskočila tudi to oviro. ''Vsi skupaj se čudimo, kako relativno zdrava je. Ne boleha, kot so napovedovali, še vedno je tukaj. Sedaj je v vrtcu za otroke s prilagojenim programom, zato pravim, da ima relativno kvalitetno in normalno življenje. V vrtcu se res počuti krasno in njeni vzgojiteljici Vanji je res zlezla pod kožo. 'Dejstvo, da je za tvojega otroka dobro poskrbljeno, predvsem pa, da se tam odlično počuti je ob posebnem otroku še kako pomembno.''

Tisto, kar družino moti, pa so začudeni pogledi ljudi in pomilovanje. Petra sicer razume, da ljudje ne vedo, kako bi reagirali ob stiku s Sofio, a si želi, da bi bili iskreni in v spodbudo. ''Meni je všeč, če me nekdo iskreno vpraša, kaj je s Sofio. Ne maram pa teh dodatnih pogledov ali pa, ko mi kdo reče: 'Joj, kako je Sofia uboga in tudi ti, ki daješ vse to skozi.' To mi je najbolj grozno. Ne maram pomilovanja, potrebujem pozitivno noto. Ne želim, da se Sofia komu smili. Res je drugačna, a ni pomilovanja vredna. Sama sicer rečem, da se za takšnega otroka ne bi racionalno odločila, ampak tu je in dajmo stvari obrniti na pozitivno.''

''Se pa šele ob takšnem otroku skozi čas začneš spraševat o smislu hudo bolnega otroka, ali bo nemara prišel čas, ko ga boš moral dat v oskrbo v kakšno inštitucijo, saj zanj fizično morda ne boš mogel skrbeti. Vse preveč se ob takem otroku pozabi na celotno družino. 'Sinja mi včasih reče, da si sama ne želi takšnega otroka, ker vidi, koliko energije in dela terja tak otrok', čeprav je dejstvo, da posebni otrok vzbudi pri starši tudi veliko več ljubezni, kot si sploh kdaj vedel, da jo lahko daješ. O evtanaziji, nad katero so zgroženi mnogi, bi lahko govorili šele starši trajno bolnega otroka, v kolikor govorimo o mladostnikih, saj so vsi ostali komentarji le opazovanje iz daljave.''

Zavod 13 – pomoč staršem, ki se soočijo z otrokom, ki ga ne pričakujejo

In to je tudi storila. Petra Greiner je ob svoji izkušnji videla, da matere, ki rodijo otroka, ki ga ne pričakujejo, potrebujejo pomoč takoj. Prav zato je ustanovila Zavod 13, kjer je skupaj z drugimi prostovoljkami na voljo mamicam, ki se soočijo s podobno situacijo. ''Materi je treba pomagati takoj, da bo lahko ostala stabilna in da se ne bo počutila same. Ker če nimamo stabilne matere, ki počasi sprejema situacijo in z njo tudi svojega otroka, potem se lahko pari razidejo, družina več ni takšna, kot je bila … Sama sem videla, da mi je bilo najtežje v teh prvih trenutkih, ko nisem vedela niti, kako jo hraniti, kako z njo ravnati in podobno. Tako v Zavodu 13 skupaj z ostalimi strokovnimi sodelavkami pomagamo takoj na začetku, pa tudi kasneje, ko v nekih čisto banalnih situacijah pokažemo, kako naj z otrokom starši ravnajo doma, jim pomagamo z izobraževanjem, podporno skupino in podobno.''

''Ne, nismo ubogi!''

Organizirala je tudi dve razstavi, s katerima želi razbiti tabu, da so otroci s posebnimi potrebami ali posamezniki s telesnimi okvarami ubogi. Ko je bila Sofia stara leto dni, je tako pripravila razstavo fotografij otrok s posebnimi potrebami, ki jih je posnel fotograf Rene Gomolj z naslovom Poglej me, leto dni kasneje drugo razstavo Nedotakljivi, kjer je upodobil posameznike, ki ne morejo uporabljati enega dela telesa. Želeli pa si pripraviti še eno razstavo Lepota umiranja, kjer bi starejši posamezniki sporočali in v priloženi brošuri tudi pojasnili, kako so se pomirili s smrtjo, ki je naravni del življenja. ''S tem, kar delamo, želim na dan spraviti tabuje in opozoriti, da otrok s posebnimi potrebami ni nič tako groznega. Če ostaneš brez dojke ali na invalidskem vozičku tudi ni konec sveta! In da bomo na koncu pravzaprav vsi umrli, ampak si zatiskamo oči pred smrtjo. Groza nas je, ko srečamo nekoga, ki ima raka in ne vemo, kaj bi mu rekli, nam je neprijetno. Smrt ni del našega življenja.'' A Petra zaradi male Sofie veliko premišljuje tudi o zadnjem poglavju življenja - a ne v negativnem smislu: ''Vsi bomo na koncu tako ali tako umrli, nihče pa nas ne pripravi do tega, da je treba biti sleherni dan spravljen z življenjem in sam s sabo. Vsi to potiskamo v ozadje in le redki starejši imajo to modrost, da lahko rečejo: 'Ja, smrt bo prišla. Ampak se je ne bojim, saj sem v življenju naredil tisto, kar je bil moj namen.''

Poleg tega je skupaj z Markom Samcem in Ajdo Račečič pripravila dokumentarni film Sofia 13, kjer so gledalcem ponudili vpogled v življenje nekoliko drugačne družine. Letos pa je svoje razmišljanje in izkušnje pričela deliti tudi na svojem blogu.

Spoznanja, ki jih je prinesla Sofia

Čeprav bo morda življenje Sofie krajše od življenja ostalih otrok, pa je njena prisotnost že sedaj prinesla veliko spoznanj in srečnih trenutkov njeni družini. ''Brez Sofie sem se obremenjevala za stvari, ki niso pomembne – služba, majhni problemi … Zdaj vidim, da to ni pomembno. Se še vedno razjezim, za kakšne stvari, a za bistveno krajši čas. Postala sem tudi bolj človeška. Prej sem vse sile usmerila v svoj cilj, Sofia pa me je naučila, da je treba uživati na poti do cilja. Sprva me je to izjemno jezilo. Zakaj moram potrpežljivo čakati na njeno smrt? Nato pa sem na neki točki ugotovila, da ne gre za čakanje, ampak za čas, ko lahko uživam z njo. In ko začneš s takim otrokom uživati, postane življenje lepše.'' Petra se je kasneje odločila za še enega otroka in danes v družbi Sofie uživa tudi njen dveletni bratec Lev.