47-letna Zhang Hong iz Xiana na Kitajskem bo počasi 'okamenela' in umrla. Zbolela je namreč za boleznijo, ki prizadene hojo, sposobnost pokončnega sedenja, požiranja hrane in naposled dihanja. Odkar je izvedela za svojo bolezen, skrbno piše blog, vanj pa je zapisala, da se počuti kakor “kup mivke, ki ga morje počasi odnaša s seboj“.

Da lahko piše, uporablja posebno napravo, na katero tipka samo s svojim šibkim kazalcem desne roke, ki je hkrati edini prst, ki ga sploh še lahko premika. Izgubila je že sposobnost govorjenja, ne mora pa niti več dvigovati rok.

Zhang so leta 2006, potem ko je kar leto dni iskala vzrok, zakaj ji med hojo po stopnicah odpoveduje desna noga, diagnosticirali amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) oziroma Lou Gehrigovo bolezen. Na Kitajskem bolnikom s to boleznijo pravijo tudi 'ljudje, ki bodo sčasoma okameneli', saj se pacienti med razvojem bolezni počutijo, kakor da jim telo kameni.

Zhang je s starši tako prepotovala dobršen del Kitajske, v upanju, da bo odkrila zdravilo za svojo bolezen. Kljub izjemnemu trudu pa ji to ni uspelo, saj bolezen, katere vzroki za nastanek so neznani, še vedno ostaja neozdravljiva. “V službi sem se nekega dne na lepem zgrudila, zatem pa se nisem mogla več dvigniti,“ se v blogu spominja dogodka iz leta 2007. “Takrat sem dala odpoved in se preselila k staršema.“

Pri ALS je najhuje to, da bolezen prizadene zgolj živčevje, oseba pa se do konca popolnoma zaveda sveta okoli sebe. Ne prizadene namreč dojemanja in misli pacienta, zato Zhang natančno ve, kaj se dogaja z njenim telesom in kakšna usoda jo čaka. Sedaj se je z dejstvom, da umira, že sprijaznila, v začetku pa je v blogu veliko pisala o zanikanju, jezi, razočaranju in obupu, ki so jo razžirali ob odkritju bolezni. Čeprav so ji že odpovedale noge, zapestja, roke in vsi prsti, razen enega, ji dnevno še vedno uspe zapisati približno 800 besed. “Naučila sem se sprejemati resnico, brez podpore prijateljev in družine pa mi ne bi nikoli uspelo. Pomagajo pa mi tudi številni neznanci,“ je še zapisala in s tem mislila na tisoče ljudi, ki ji dnevno pošiljajo pisma podpore.

Zdravila za ALS ni, tega se Zhang močno zaveda. Obstajajo pa določena zdravila, ki lajšajo simptome in bolniku podarijo nekaj dodatnih mesecev življenja. “Ta zdravila so draga. Stanejo približno 700 do 800 evrov mesečno in le redko kdo si jih lahko privošči.“ Prav zaradi tega pa se je odločila, da bo pomagala drugim bolnikom, ki tudi trpijo za enako boleznijo. Izdelala je spletno stran, namenjeno bolnikom z ALS in njihovim svojcem, ter vanjo vključila nekaj napotkov za domačo nego bolnikov. Za bolnike je s pomočjo prijateljev leta 2009 napisala in izdala tudi knjigo, natisnjeno v 3000 izvodih, ki jo je zastonj razdelila bolnikom po državi. Obrnila pa se je tudi na državo in jo zaprosila za pomoč pacientom.

“Upam, da mi bo pred smrtjo uspelo zbrati vsaj 20 respiratorjev za bolnike z ALS, ki umirajo zaradi odpovedovanja dihanja. Če bom lahko na kakršen koli način pomagala drugim, bom umrla srečna,“ še zaključuje enega svojih blogovskih zapisov.

Kaj je amiotrofična lateralna skleroza?

ALS oziroma Lou Gehrigova bolezen je hitro napredujoča, degenerativna nevrološka bolezen, ki prizadene živčne celice (nevrone), ki nadzirajo gibanje mišic. Pri ALS odmirajo nevroni zgornjega in spodnjega motoričnega živčevja, zaradi tega pa signali ne prehajajo do mišic. Ker ne dobivajo ustreznih živčnih signalov, mišice počasi slabijo, povzročajo bolečine in odmirajo, sčasoma pa pri pacientih pride tudi do okvare dela možganov, ki nadzira zavestno premikanje mišic. Pacienti z ALS izgubijo moč in sposobnost premikanja rok, nog in telesa. Ko odpovejo še mišice v trebušni preponi in prsnem košu, pa pacienti ne morejo več samostojno dihati. Bolezen ne prizadene človekove sposobnosti gledanja, vonjanja, okušanja in poslušanja, poleg tega pa bolniki še vedno vse razumejo, se popolnoma zavedajo okolice in lahko normalno razmišljajo.

ALS pogosteje prizadene moške, pogostnost bolezni pa je pogojena tudi s starostjo – zbolevajo starejši. Za to boleznijo zbolita približno dve osebi na 100 tisoč prebivalcev, približno pet do deset bolnikov pa ima dedno obliko bolezni.

Vzrok za nastanek ALS ni znan, prav zato pa tudi ni zdravila. Kljub temu je z določenimi zdravili mogoče lajšati simptome bolezni. Eno od zdravil je riluzol, ki upočasnjuje odmiranje motoričnega živčevja in bolnikom za nekaj mesecev podaljša življenje. Obstajajo pa tudi druga zdravila, ki bolnikom nekoliko izboljšajo kakovost življenja. Gre predvsem za protibolečinska zdravila, zdravila proti depresiji, motnjam spanja in zaprtosti.

Ne glede na to, kateri del telesa je najprej prizadet, se atrofija mišic s širjenjem bolezni počasi razširi po celem telesu. Posamezniki imajo najprej težave s premikanjem, požiranjem, govorjenjem in oblikovanjem besed, nato ne morejo več hoditi in stati, uporabljati rok in dlani. V kasnejši fazi bolezni se pojavijo tudi težave z dihanjem. Čeprav so bolniki zaradi oslabelih dihalnih mišic v kasnejši fazi priklopljeni na respirator, običajno umrejo zaradi odpovedi dihal (tri do pet let od izbruha simptomov), saj se bolezen še naprej širi in povzroči popoln kolaps dihalnega sistema. Ne glede na to, deset odstotkov bolnikov z ALS po izbruhu simptomov živi še deset ali več let.