Še ko je danes 26-letnega Jonota Lancastra mama nosila v trebuhu, se mu obrazne mišice niso pravilno razvijale in tako je bilo že ob rojstvu jasno, da je z dečkom nekaj narobe. Kmalu so ugotovili, da boleha za redko gensko boleznijo, imenovano Treacher Collinsovim sindromom. Zanj je značilno, da se na določeni prenatalni stopnji ustavi razvoj obraznih kosti ter tudi zunanji sluhovodi in ušesa se ne razvijajo ter ne formirajo tako, kot bi se sicer pri zdravem otroku. Pri nekaterih je moten tudi razvoj dihalnih poti. Tako osebe, ki bolehajo za Treacher Collinsovim sindromom, pogosto slabo slišijo in vidijo, saj imajo povešene oči, nekateri imajo celo težave z govorom in dihanjem. S posegi se da sicer rekonstruirati njihov obraz, a za večino staršev je dejstvo, da njihov otrok boleha za tako redko boleznijo, velik šok.
Starši Jonota so se diagnoze zelo ustrašili. Dečka so celo 36 ur po rojstvu oddali v posvojitev, a ker z biološkimi straši nikoli ni uspel navezati stika in jih vprašati, zakaj so se mu odpovedali in kako živijo zdaj, Jono nikoli ne bo izvedel, zakaj so se mu starši pravzaprav odpovedali. A ne le to, tudi dejstvo, da je bil zaradi bolezni tako zelo drugačen od drugih in da so otroci, ki niso vedeli, kaj je narobe z njim, strmeli in se mu izogibali, ga je že v otroštvu močno potrlo. ''Tako zelo sem si želel prijateljev, da sem bil pripravljen narediti skorajda kar koli. Na primer, kupoval sem sladkarije in jih ponujal otrokom, da bi me marali,'' se otroštva spominja Jono. ''Sčasoma sem celo začel delati res neumne reči, samo da bi odvrnil pozornost od svojega videza. V razredu sem na primer prižgal ognjemet, pogosto so me povezovali z zlorabo alkohola, skratka med starši in učitelji sem prišel na slab glas.''
A nesprejemljivo početje je bil le krik na pomoč, kajti Jono je bil vse bolj osamljen in potrt, kar je uspešno skrival pred svojo mamo, ki ga je posvojila. Zapiral se je med štiri stene in se izogibal ogledalom, kolikor je le bilo mogoče. Potem pa mu je prijatelj pri 19 letih ponudil službo natakarja v nočnem klubu in Jono jo je s strahom sprejel. Zavedal se je namreč, da se bo moral postaviti na svoje noge in služiti denar, a bal se je, da bodo gostje – še posebej takrat, ko bodo preveč popili – zaradi njegovega obraza nesramni do njega. A doživel je ravno nasproten odziv. Nihče ga ni gledal postrani ali zviška, tisti, ki ga je zanimal njegov obraz, pa ga je kar naravnost vprašal, kaj se mu je zgodilo. Tako je Jono sčasoma pridobival na samozavesti in se celo opogumil ter vpisal na športno fakulteto ter naredil tečaj za fitnes inštruktorja.
Potem si je poiskal službo v enem od fitnes centrov in tam celo spoznal ljubezen svojega življenja, 20-letno Lauro Richardson. ''Pozneje mi je povedala, da je najprej, ko sva se spoznala, sicer opazila moj obraz, a zdaj ga ne vidi več. In ona je bila prva, s katero sem bil lahko povsem odkrit in lahko sem bil takšen, kot sem,'' je povedal Jono, ki je z Lauro skupaj že štiri leta in je srečnejši kot kadar koli prej. ''Kot otrok sem veliko časa preživel v bolnišnicah, a ko so mi zdravniki ponudili rekonstrukcijsko operacijo, s katero bi mi naredili ličnice, popravili nepravilno razvito čeljust in zobe, sem jo odklonil. Kajti ne glede na to, kako potrt sem bila zaradi svojega videza, sem si ves čas dopovedoval, da me je Bog pač ustvaril takšnega.'' Dodaja, da se je končno sprijaznil s svojim videzom in da se ne počuti več slabo v svoji koži. V prihodnje pa bi rad pomagal tudi drugim ljudem s to redko boleznijo in njihovim družinam. Kajti prepričan je, da bi se bolniki počutili veliko bolje, če bi bila bolezen širše prepoznana in če bi vedeli, da v tem niso sami.
KOMENTARJI (1)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV