20-letna Francesca Conti iz Rima je bila pred šestimi leti na zabavi ob bazenu, ko je moški, ki ga je ravno spoznala, na njenem obrazu opazil belo liso in jo opozoril nanjo. Rekel ji je, da gre najverjetneje za vitiligo. ''Odvrnila sem, da zagotovo ni tako,'' se spominja Francesca Conti, a konec poletja je odkrila, da je res nekaj narobe. ''Vitiligo je bil vsak dan slabši in lise so se širile po telesu. Sprva nisem niti vedela, kaj je vitiligo. A videla sem, da so lise vse večje.''
Samozavestna študentka temu ni pripisovala prevelikega pomena in se je kmalu odločila, da ne bo obupavala, a da bo sprejela svojo drugačnost. ''Odkrila sem, kako pomembno je tudi za druge, da vidijo, da vitiligo ni problem, a da gre le za drugo obliko lepote. Da smo vsi videti dobro in da smo vsi lahko lepi, če se le v celoti sprejmemo.''
Sčasoma so ji lise postale celo všeč, saj je bila zaradi njih posebna in edinstvena. ''Večini ljudi je tako vseeno, nekateri pa me občudujejo, ker temu ne pripisujem tako velikega pomena in mi dajo kompliment, kako lepo kožo imam,'' pove. Kljub temu priznava, da se je spopadla tudi z zbadljivkami. ''Nekateri so se skušali norčevati iz mene, a jih nisem poslušala, zato so se hitro ustavili.''
Večkrat nanjo s prstom pokažejo tudi otroci, a to povsem razume in je ne moti. ''Moj najljubši odziv otrok je, ko so poleti popolnoma navdušeni nad mojimi lisami. Vedno me sprašujejo, zakaj sem tako videti ali to sprašujejo svoje starše. Zaradi vitiliga imam tudi srebrne lase in ljudje me velikokrat ustavijo in vprašajo, kje sem si pobarvala lase, da imam tako popolno srebrno barvo, ki je videti naravno. Preprosto se nasmejem in povem, da je naravna.''
V resnici ji je stanje odprlo kar nekaj vrat v modo. Pred kratkim je v stik z njo stopil fotograf Mauro Saranga, ki je na družbenem omrežju videl njene fotografije. Predlagal ji je, da bi ustvarila umetniške gole fotografije. ''Po mojem prvem fotografiranju me je veliko fotografov in umetnikov vprašalo, ali bi pozirala tudi zanje. Zagotovo za to ni krivo moje poziranje, ampak moj vitiligo. Nisem vajena take priljubljenosti, a vsekakor zdaj čutim odgovornost, da širim pozitivno sporočilo, povezano s to kožno boleznijo.''
Bolj kot odziv ljudi pa pravi, da jo moti predvsem, ker se mora zaradi vitiliga močno varovati pred soncem in vročino. ''Neprijetna stvar je, ker se moram tako paziti sonca, saj me hitro opeče, in poškodb kože.'' Pigment v koži namreč varuje kožo pred negativnimi vplivi sončnih žarkov. Ker ga Francesca na številnih predelih kože nima, je koža tam veliko bolj občutljiva, sama pa ima večje tveganje za razvoj kožnega raka. Tako bolezen ni povsem nedolžna, a se z njo vseeno da živeti kakovostno življenje.
Veliko k temu prispevajo tudi njeni starši in njena družina. ''Moji prijatelji in družina me spodbujajo, da sprejmem te razmere. Tako ali tako so me imeli vedno radi natančno takšno, kot sem. Tudi drugim z vitiligom želim sporočiti, naj se ga ne sramujejo. Ni nevarno stanje, ni infekcija, nihče se ne more okužiti. Namenjeno ti je bilo, da si tak. Najdi moč v sebi, na katero se lahko zaneseš tudi v slabih dneh. Si prava umetnost, a hkrati enak drugim, samo pokazati jim moraš, da je res tako.''
Več o vitiligu in možnostih zdravljenja nam je povedala dermatologinja Mateja Lisjak, dr. med. Kaj je vitiligo? Vitiligo je kronična kožna bolezen, ki je lahko estetsko zelo moteča, ni pa nalezljiva. Nastane zaradi pomanjkanja melanocitov v koži. Melanociti so celice v koži, ki tvorijo kožni pigment melanin. Kaže se predvsem z belimi lisami po koži. Običajno se te bele lise pojavijo na obrazu, hrbtišču rok, hrbtišču stopal. Lahko pa tudi drugod po telesu. Na obrazu se večinoma pojavijo okoli oči, ust, lahko so prizadete tudi obrvi, lasišče in druge dlake po telesu. Kaj je vzrok za nastanek bolezni? Vzrok še ni natančno razjasnjen. Najverjetneje gre za avtoimuno reakcijo organizma in posledično odmrtje melanocitov – se pravi celic, ki tvorijo kožni pigment melanin. Pri nastanku verjetno sodeluje tudi živčni sistem s sproščanjem določenih nevrotransmitorjev iz živčnih končičev v koži, kopičenje prostih radikalov – tako imenovani antioksidativni stres, in predvideva se, da tudi programirana celična smrt melanocitov. Verjetno obstaja tudi dedna nagnjenost, saj v eni tretjini primerov oboli tudi kakšen izmed družinskih članov. Kateri so sprožilni dejavniki? Sprožilni dejavniki so lahko različni. Izbuh bolezni in nastanek belih lis lahko sproži okužba, psihična stiska, psihična obremenitev, avtoimuno obolenje drugje v telesu ali pa poškodbe kože, na primer opekline, drgnjenje, ureznina – to je tako imenovani kebnerjev fenomen. Pri veliki večini bolnikov pride do povezave tudi z drugimi avtoimunimi obolenji v telesu. Predvsem z avtoimunim obolenjem ščitnice, sladkorno boleznijo in parniciozno anemijo. Zato je ob pojavu vitiliga smiselno opraviti pregled pri specialistu za bolezni ščitnice – tirologu. Svetuje se pregled krvi in krvnega sladkorja. Kako pogost je vitiligo? V slovenski populaciji je pojavnost približno enoodstotna, torej približno en bolnik na sto prebivalcev. Pojavlja se najpogosteje med 10. in 30. letom starosti, običajno tam okoli 20. leta starosti. Pri majhnih otrocih je ekstremno redek. Poleti in jeseni so lise bolj vidne. Zakaj? Zaradi večje pigmentiranosti okoliške kože, ki ni prizadeta, in je potem ta predel brez pigmenta bolj viden. Je vitiligo nalezljiva bolezen? Nikakor ne. Zakaj ne? Ker gre za avtoimuno dogajanje v telesu. Nalezljive bolezni so tiste bolezni, ki jih povzroča neka okužba: ali je to virus, glivica, bakterija. Tukaj pa ne gre za nikakršno okužbo. Kako zdravite vitiligo? Se lahko ozdravi sam po sebi? Potek vitiliga je izjemno nepredvidljiv. Univerzalnega načina zdravljenja, ki bi bil primeren za vse bolnike, ni, zato je treba prilagoditi zdravljenje vsakemu bolniku posebej, glede na starost bolnika, trajanje bolezni, razširjenost bolezni inmorebitne pridružene bolezni. Mogoča je sicer spontana repigmentacija, vendar je ta na žalost redkejša. Dober prognostični znak je, če se znotraj belih lis pojavljajo rjavkaste pege. To pomeni, da se vitiligo repigmentira iz otočkov melanocitov, ki so ostali v dlačnih foliklih. Lahko se repigmentira še z roba kože, kar vidimo tako, da se z roba kože lise manjšajo. Lahko tudi s preostalih melanocitov v samem žarišču. To tudi vidimo kot rjave pege.< Verjetno so ljudje prestrašeni, ko pridejo k vam zaradi belih lis in jih skrbi, kako se bodo širile. Lahko napoveste, kako bo bolezen napredovala? To je zelo zelo težko prognozirati. Enostavno v tem trenutku ni diagnostičnega kriterija, ki bi lahko napovedoval, kako hitro se bodo lise širile. Obstajajo primeri, ko se lise širijo zelo počasi, ostanejo omejene na nekem predelu kože, na primer na zapestjih, obrazu. Pri nekaterih bolnikih pa se širijo zelo hitro in se v nekaj mesecih lahko razširijo po vsem telesu. Kakšne so možnosti zdravljenja? Manjša žarišča na lokaliziranih območjih zdravimo predvsem z lokalnimi zdravilnimi učinkovinami, predvsem kortikosteroidi, in zdravljenje poteka nekaj tednov. A na obrazu se izogibamo daljši uporabi kortikosteroidov, zato se lahko uporabljajo tudi imunomodulatorna zdravila v kremah, tako imenovani inhibitorji kalcijnevrina, kot sta pimekrolimus, takrolimus. Ti se sicer uporabljajo predvsem za zdravljenje atopičnega dermatitisa, uravnavajo pa delovanje imunskega sistema. V razširjenih oblikah in če z zdravilnimi učinkovinami v kremah ne dosežemo repigmentacije, začnemo tudi z zdravljenjem s fototerapijo. Fototerapija pomeni, da s posebnimi svetilkami, ki sevajo določeno valovno dolžino – UVB311 nanometrov valovne dolžine in UV-žarke – nadzorovano obsevamo kožo. Zdravljenje je dolgotrajnejše. V primeru UVB-obsevanja traja nekaj tednov, kjer obsevamo dva- do trikrat na teden in je potrebnih od 30 do 40 obsevanj, da dosežemo zadovoljiv rezultat. V primeru obsevanja z UV-žarki nanašamo na kožo snovi, ki dodatno povečajo občutljivost kože za to obsevanje – tako imenovane fotosensibilizatorje. Zdravljenje se imenuje fotokemoterapija, ki pa jo navadno izvajamo dlje časa kot obsevanje z UVB311-svetilkami. Včasih je potrebno tudi 100, 200 ali 300 obsevanj. Tudi v tem primeru obsevamo dvakrat do trikrat na teden. Je pa potrebna dosledna zaščita pred UV-žarki po vsakem obsevanju vsaj še 12 ur, vključno z očali. Ker je koža v tem času še občutljiva na sončne žarke. V koliko primerih vitiligo sam izzveni in v koliko primerih ostane? To je zelo zelo težko odgovoriti. Predvsem lahko pričakujemo repigmentacijo, ko vitiligo traja krajši čas in je omejen na manjše predele na koži. Pri vitiligu, ki traja daljši čas in obsega večje območje kože, je možnost spontane repigmentacije manjša, prav tako ni pričakovati spontane repigmentacije dlak in lasišča. V koliko primerih je zdravljenje učinkovito? Študije so pokazale, da je učinkovitost zdravljenja tam nekje do 70-odstotna. Ko nam ne uspe doseči repigmentacije kože, si lahko pacienti pomagajo z raznimi korekturnimi sredstvi. Pri tem so učinkovite tudi samoporjavitvene kreme. Če je prizadeta večina kože – se pravi 80 do 90 odstotkov kože, pa je smiselno opraviti razbarvanje kože z različnimi belilnimi sredstvi. Tudi ta proces je dolgotrajen. Belilna sredstva se navadno nanašajo dvakrat dnevno, nekako 3 do 12 mesecev in je to potem permanentni učinek. |
KOMENTARJI (15)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV