Šele dobro leto stara deklica iz Kitajske trpi za izjemno redko kožno boleznijo, ki jo je do danes že povsem iznakazila. "Cutis laxa" pomeni motnjo vezivnega tkiva, ki določa moč in strukturo mišic, sklepov, organov ter celotne površine kože, zaradi česar je majhna Jušin Šiaoli videti kot starka. Neelastično in ohlapno tkivo z njenega telesa visi v velikih gubah, v predelu trebuha pa se koža skoraj ne drži več njenega telesa.

"Tovrstne nepravilnosti smo opazili že kmalu po njenem rojstvu, a so bili zdravniki prepričani, da se bo stanje samo od sebe izboljšalo že v nekaj mesecih. To se seveda ni zgodilo. Bolezen hitro napreduje in danes svoje hčerke sploh ne morem več prepoznati. Vsi jo začudeno gledajo ter se nenehno posmehujejo, zato si je ne upam več peljati iz hiše. Njen obraz se je že čisto povesil in bojim se tega, kar bo prinesla prihodnost," je pojasnila 23-letna mati Jang Šiaoli. Bolezen lahko med drugim prizadene tudi tkivo v pomembnejših delih telesa, kot so pljuča, srce, črevesje ter sklepi, zato se Jušin bori še s hudo obliko astme, pljučnico in nevarno motnjo v delovanju srca.

Malčica je že več kot polovico svojega življenja preživela v bolnišnici v Džengdžounu, kjer ji morajo z injekcijami in kirurškimi cevkami skozi glavo redno dovajati nujno potrebna zdravila. Zdravljenje je družino v preteklem letu stalo že več kot dobrih 10.000 evrov in le vprašanje časa je, kak dolgo bo staršem stroške še uspelo pokrivati. Glede na to, da so v svetu do danes ugotovili le 200 podobnih primerov, pa žal niti možnosti za preživetje niso najbolj optimistične.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani ? To lahko storite s klikom na