Pri letu in pol so mali Hollie Carter zdravniki diagnosticirali redko gensko bolezen, za katero po svetu boleha le 500 otrok. Ker njeno telo ne presnavlja holesterola, se ta kopiči v vseh celicah njenega telesa in zato celice – tudi možganske – počasi odmirajo. Posledica je postopno odmiranje organov in demenca. ''Dejstvo, da bo nekoč preprosto pozabljala stvari, me spravlja v obup. Hollie bo namreč nekoč, ko bo bolezen napredovala, izgubila kratkoročni spomin in se ne bo mogla ničesar več naučiti, ničesar novega si ne bo mogla zapomniti,'' o hčerkini bolezni razlaga 34-letna Helen. ''Bo pa najina hči obdržala dolgoročni spomin, zato je tako zelo pomembno in veliko vredno vse to, kar se nauči zdaj, ko so njeni možgani še nedotaknjeni. Zato smo na vsako novo veščino in znanje, ki ju osvoji, še toliko bolj ponosni. Zadnjič je na primer prišla iz vrtca in mi pokazala, da se je naučila napisati svoje ime. In bila sem tako zelo vesela, kajti to je kljub bolezni nekaj, kar ji bo ostalo za vse življenje.''

In čeprav je za zdaj dekličin spomin še razmeroma nedotaknjen, se Helen boji, da so se pri Hollie že pojavili prvi znaki bolezni. Opazila je namreč, da ima njena hči včasih težave z ravnotežjem. ''Včasih pride iz vrtca vsa modra in potolčena. Takrat se vprašam, ali je samo nerodna tako kot njeni vrstniki, ko brezglavo tekajo sem ter tja, se lovijo in padajo, ali pa so to že znaki bolezni,'' pripoveduje Helen. ''Sicer je Hollie zelo živahna in aktivna. Obožuje ples in zelo rada se igra zunaj, na vrtu. A velikokrat kar naenkrat pade, izgubi tla pod nogami. Ko pomisilim, da obstaja možnost, da je bolezen že izbruhnila, zelo težko ostanem optimistična in se upiram strahu. A kljub vsemu sem odločena, da Hollie ne bomo povedali, kaj je narobe z njo.''

Težava pri tej redki genski bolezni, imenovani Niemann-Pickova bolezen, je v tem, da zdravila, ki bi jo popolnoma pozdravilo in preprečilo najhujše, še ni. Obstajajo le takšna zdravila, ki vsaj nekoliko upočasnijo napredovanje bolezni. Nekateri otroci s to gensko napako umrejo kmalu po rojstvu, medtem ko spet drugi živijo tudi sedem, deset let, pove Helen, ki je o hčerkini bolezni prebrala številno literaturo. ''Tablete, ki jih jemlje, je ne bodo rešile. Morda pa ji bodo dale še dodatnih pet let in v tem času bodo strokovnjaki morda vendarle našli čudežno zdravilo, ki bo rešilo mojo deklico,'' optimistično pove Helen, ki bo prihodnji mesec Hollie že drugič odpeljala v ZDA, kjer otroci z Niemann-Pickova boleznijo sodelujejo v novih medicinskih preiskavah. ''Upam, da bodo ta nova testiranja strokovnjake pripeljala korak bliže k odkritju zdravila.'' Kajti ne glede na vse Holliejina družina ne namerava obupati. Helen celo redno organizira dobrodelne prireditve, kjer zbirajo denar za otroke z Niemann-Pickovovo boleznijo, in je ves čas v stiku s starši, ki imajo bolne otroke. Tako eden drugemu stojijo ob strani, dajejo nasvete in se spodbujajo, da jim bo morda s skupnimi močmi in izkušenimi strokovnjaki vendarle uspelo najti rešitev za njihove najmlajše.