Štiriletnega Morgana Mawsona lastni možgani počasi zastrupljajo. Trpi namreč za redko nevrološko motnjo imenovano Battenova bolezen. Morganova starša, 28-letna Jenni in 37-letni Eddie, sta oba nosilca okvarjenega gena, ki povzroča nastanek bolezni, kar pomeni, da ima vsak njun otrok 25 odstotkov možnosti, da podeduje to bolezen.

Ko se je Morgan rodil, ni kazal nobenih simptomov. Starša sta ugotovila, da je z njim nekaj narobe šele, ko sta opazila, da se ne razvija pravilno. Zdravniki so jima tedaj povedali, kaj se dogaja z Morganom in priznali, da deček verjetno ne bo živel dlje kot do desetega leta. Smrtonosni telesni strup namreč počasi uničuje njegove možgane, zaradi česar ne more hoditi in normalno govoriti, počasi pa mu peša tudi vid.

“Možgani proizvajajo kemikalijo, ki je strupena, Morgan pa v telesu nima encima, ki bi to kemikalijo raztapljala, zato ta strup počasi uničuje njegove možgane in telo,“ pravi Jenni. “Uničuje živčevje v njegovih rokah, nogah in ustih, zato ne more normalno hoditi in žvečiti, kaj šele govoriti. Sestaviti ne more niti enega samega stavka, le posamične besede.“ Morganovo stanje se slabša iz dneva v dan. “Trenutno je na stopnji enoletnega otroka. Vse, kar počne, je, da meče stvari po stanovanju in si jih tlači v usta,“ pravi Jenni.

Za Eddieja in Jenni je bila sinova diagnoza še kako šokantna, saj sta le leto pred tem izvedela, da ima njuna hči Mia redko obliko tumorja na možganih. Tako imenovani kraniofaringeom so ji zdravniki odkrili, ko se je začela pritoževati nad neznosnimi glavoboli. Pri tej obliki tumorja gre za benigno tvorbo, ki raste na hipofizi, zdravijo jo pa tako, da ji starša dnevno vbrizgavata rastne hormone. “Ob Miini diagnozi sva z Eddiejem mislila, da se nam ne more zgoditi nič hujšega. Nato pa sva izvedela, da mlajši otrok ne bo živel dlje kot deset let.“

Ker oba otroka potrebujeta celodnevno oskrbo, sta Eddie in Jenni morala pustiti službo. “Naše družinsko življenje sestavljajo potovanja od bolnišnice do bolnišnice, hranjenje otrok, preoblačenje Morgana in steriliziranje vseh predmetov,“ pravi Eddie. “Prav nobenega dneva nimamo prostega, da bi ga lahko preživeli drugače. Samo od zdravnika do zdravnika hodimo. Če si želimo imeti kakšen dan prost, se moramo vnaprej dogovoriti z zdravniki.“

Kakorkoli že, Mawsonova pravita, da se je družina zaradi teh izkušenj močno zbližala. “Ljudje nas včasih sprašujejo, kako se spopadamo z vsem tem in dodajajo, da si ne bi nikoli želeli biti na najinem mestu. A le to lahko rečem: 'Živimo iz dneva v dan',“ še pravi Eddie.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na