Indijec Ali Hussain je star 14 let, a žal mu bolezen ni dopustila, da bi živel življenje običajnega najstnika. Še več. Je zadnji med petimi brati in sestrami, ki še ni preminil. "Zelo rad bi še živel in upam, da se bo pojavilo zdravilo za mojo bolezen," je povedal. "Ni me strah smrti. Bolj mi je žal, da bom staršem zadal še več bolečine, kot so jo že bili prisiljeni sprejeti." Zdravniki so morali družini, ki je zaradi te uničujoče bolezni izgubila tri hčere in enega sina, povedati, da smrt že trka tudi na Alijeva vrata.

Niso razumeli, kaj se dogaja

Štrinajstletnik trpi zaradi progerije. Ta genetska bolezen je povzročila, da se njegovo telo stara osemkrat hitreje, kot je to običajno. Večina bolnikov zaradi tega živi le okoli štirinajst let. Znanstveniki se trudijo najti način, kako preprečiti, da bi se v celicah nabiral protein, ki tako pospešeno staranje povzroča, vendar zaenkrat njihovo iskanje učinkovitega in varnega zdravila ni obrodilo sadov. Alijeva starša Nabi in Razia Hussain pripovedujeta, da v osemdesetih letih, ko se jima je rodila prva hči, nihče ni razumel, kaj je z njo narobe. Hodila sta od zdravnika do zdravnika, kar se je ponovilo tudi, ko je danes 46-letna Razia povila drugo hčer in čez nekaj let še prvega sina. Progerija je bila takrat tako slabo poznana bolezen, da ni zanjo slišal še nihče. "Zdravniki niso razumeli, kaj je narobe z otroki. Če bi nam takrat povedali, da gre za bolezen, ki je genetskega izvora, ne bi imela več otrok," je povedal Nabi.

'Imeli smo samo drug drugega'

Paru sta se sicer rodili tudi dve povsem zdravi hčerki, žal pa tudi pet otrok s progerijo. Da je to bolezen, ki uničuje življenja njunih otrok, sta izvedela šele leta 1995. "A diagnoza nam ni prinesla veliko tolažbe," doda Nabi. Izvedeli so namreč tudi, da zdravila ni. Petim bolnim otrokom okolica žal ni prizanašala. Pritisk vrstnikov je bil tako hud, da so sčasoma šolo nehali obiskovati vsi ter se praktično družili le še med seboj. "Nismo imeli normalnega otroštva," pravi Ali. "Bili smo prikovani na dom. Imeli smo drug drugega – to pa je bilo tudi vse. Nismo mogli hoditi v šolo, saj so nas otroci ves čas odrivali in dražili. Skušali so nas prizadeti in poškodovati. Naša telesa nam niso dala ravno veliko možnosti, da bi se branili. Zelo rad bi bil povsem normalen otrok, ki hodi v šolo, se igra z vrstniki, se ukvarja s športom, ima možnost v življenju doživeti še več in tudi tvegati. Včasih me zaradi moje usode zajame depresija, vendar večino časa poskušam svoje življenje uživati takšno, kakršno pač je. "

Ostal je sam

Ko je pred štirimi leti preminil njegov brat Ikramul, ki je kljub bolezni doživel 22 let, je bil Ali še posebej neutolažljiv. Ne le, da je ostal sam, brat mu je predstavljal zgled, kako ostati močan kljub težavam, ki jim kar ni videti konca. Bolnike s progerijo namreč ne muči le okolica, trpijo zaradi kopice zdravstvenih težav. "Ikramul je bil moj najboljši prijatelj. Ko so umrle moje sestre, sva ostala sama in se močno zbližala. Bil je zelo močan in se nikoli ni zmenil za žaljivke. Ko je preminil, sem jokal več tednov. Zavračal sem hrano. Toda potem sem ugotovil, da s tem pravzaprav blatim njegov spomin. Čeprav sem ostal sam in nimam več prijateljev, bi Ikramul želel, da ostanem močan."