''Rane izgledajo kot opekline druge stopnje. Njena desna noga je že povsem odprta, zaradi česar je neprestano v hudih bolečinah,'' sta povedala nemočna starša. ''Ne bova lagala, prejokala sva že veliko noči. Spopadanje z boleznijo ni niti najmanj zabavno, imeti z njo obolelega otroka pa je pravi pekel. Veva, da tega ne moreva spremeniti, zato le sanjava o čudežni tabletki, ki bi lahko vse izbrisala.'' Da bi hčeri omogočila kar najboljšo možno oskrbo, sta popolnoma spremenila način življenja. Neprestana skrb zanjo je postala njuna nova služba, preseliti pa so se morali tudi v novo okolje blizu bolnišnice, saj so lahko posledice že ob najmanjši neprevidnosti katastrofalne.

Da bolezen nikakor ni šala, pa se še predobro zavedajo tudi zdravniki, ki so jo celo razglasili za trenutno najhujšo bolezen na svetu. Ker zanjo še ni zdravila, lahko s staršema le močno sočustvujejo, njihov najboljši nasvet pa je, da naj bodo vsaj dekličini udi neprestano zaviti v povoje, ki bodo zaščitili njeno izredno občutljivo kožo.

Brystal je kljub neznosnim bolečinam še vedno srečen otrok, trdita ponosna starša, ki nad njo ne bosta nikoli obupala. ''Venomer je nasmejana. Tudi ko ugotovi, da zaradi drgnjenja ob zobe močno krvavi njen jezik, ga preprosto pomoli ven in čaka, da se kri strdi. Najina punčka je pravi mali čudež, saj naju s svojim pogumom vsak dan znova osupne.'

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na