Tatiana Schlossberg, vnukinja nekdanjega predsednika ZDA, sporočila, da je v zadnjem stadiju

Novinarka in vnukinja nekdanjega predsednika ZDA Johna F. Kennedyja, 35-letna Tatiana Schlossberg, je nedavno pretresla javnost z objavo svoje terminalne diagnoze. Le nekaj tednov po tem, ko je maja 2024 rodila drugega otroka, je bila diagnosticirana z akutno mieloično levkemijo (AML) z redko mutacijo. Ta grozljiva novica je povsem spremenila njeno življenje, saj so ji zdravniki povedali, da ji preostaja manj kot leto dni življenja. Ironično, Schlossbergova, sicer priznana okoljska novinarka, je bila pred diagnozo izjemno aktivna in zdrava posameznica. Dan pred porodom je visoko noseča preplavala kilometer in bila prepričana, da je v vrhunski formi.

Schlossbergova se je po diagnozi spopadla z dolgotrajno in izčrpavajočo serijo zdravljenj, ki so vključevala več mesecev intenzivne kemoterapije, dve presaditvi kostnega mozga, prvo je dobila od sestre, drugo od neznanega darovalca, in eksperimentalno celično terapijo CAR-T. Kljub vsem naporom in občasnim remisijam se je bolezen vztrajno vračala, saj je mutacija Inversion 3 znana po svoji trdoživosti.

Njen neizprosen boj se ni odražal le v fizičnem trpljenju, temveč tudi v kritičnem zavedanju o ranljivosti zdravstvenega sistema. Izrazila je zaskrbljenost glede vpliva politik svojega bratranca, Roberta F. Kennedyja ml., ki je v svoji vlogi sekretarja za zdravje in socialne storitve domnevno zmanjšal skoraj pol milijarde dolarjev za raziskave cepiv mRNA – tehnologije, ki bi se lahko uporabljala proti določenim vrstam raka. Prav tako naj bi zmanjšal večmilijardno financiranje Nacionalnega inštituta za zdravje (NIH), kar je po njenih besedah uničujoče za tisoče pacientov, vključenih v klinične študije in raziskave, kot so bile tiste, ki so ji dajale upanje.

Tatiana Schlossberg se je kljub svoji bolezni in posvečenosti raziskavam na področju zdravstva lahko zanesla na podporo svoje družine. Njen soprog ji je nudil izjemno oporo: skrbel je za njune otroke, komuniciral z zdravstvenimi strokovnjaki in je bil ves čas ob njej, pogosto je celo prenočeval na bolnišničnih tleh. Tatiana je ob tem poudarila: "George je storil zame vse, kar je zmogel." Prav tako so Tatianini starši, Caroline Kennedy in Edwin Schlossberg, ter brat in sestra pomagali skrbeti za otroke in jo skorajda vsakodnevno obiskovali v bolnišnici. Tatiana je prav tako izrazila globoko priznanje medicinskim sestram, ki so poleg svoje strokovnosti izkazale izjemno prijaznost ter v bolnišnico vnesle kanček človečnosti. Poudarila je, da še ni srečala skupine ljudi, ki bi bili "bolj usposobljeni, polni ljubezni in razumevanja ter pripravljeni pomagati drugim kot medicinske sestre." Sestre so ji omogočale majhne radosti, kot je topla odeja ali čas, preživet s sinom, in ji s svojo prijaznostjo pomagale v najtežjih trenutkih.

Schlossbergova je v svojem ganljivem eseju zaključila z razmišljanjem o prihodnosti, ki jo še ima na voljo. Njen primarni fokus je napolniti si um s spomini na svoje otroke: triletnega sina in enoletno hčerko. Čeprav se trudi živeti v sedanjosti, se zaveda, da je to težje, kot se zdi, in pusti, da spomini prihajajo in odhajajo. Obžaluje, da se ni nikoli zares uspela posvetiti svoji hčerki, saj zaradi tveganja okužb po presaditvah ni mogla menjati plenic, je kopati ali hraniti. Bila je odsotna skoraj polovico prvega leta njenega življenja in se sprašuje, ali jo bo hči, ko je ne bo več, sploh še čutila in se je bo spomnila kot svoje mame.

Njeno prvotno delo kot okoljska novinarka in pisateljica o oceanih, ki ga ni mogla dokončati, služi kot boleč opomin na vse nedokončano. Poudarek na citarabinu, zdravilu, ki izhaja iz spužve iz Karibskega morja, in razvoju leta 1959 na podlagi vladnega financiranja dodatno poudarja ironijo rezov v znanstvene raziskave, saj so prav te raziskave omogočile nastanek zdravil, ki ji zdaj morda podaljšujejo življenje. Njena želja ni, da bi jo spominjali kot 'bolno osebo', ampak kot nekoga, ki je delal in živel polno, ne glede na trpljenje. V zadnjih dneh, ki so ji ostali, Tatiana Schlossberg upa, da si bo "napolnila možgane s spomini" na svoje otroke.

Viri: abcnews, theguardian, newyorker