Ethan boleha za tremi različnimi nevrološkimi stanji, in sicer za izjemno redko anomalijo Sturge-Weber, ki se pojavi pri enem na 50.000 dojenčkov in povzroča epilepsijo ter poveča tveganje za kap. Poleg tega še za široko razširjenim znotrajlobanjskim haemangiomom, pri čemer gre za benigno tvorbo, zgrajeno iz krvnih žil, in za abnormalno zgradbo žil v podkožku, ki so na njegovem obrazu vidne kot modro znamenje. In kot da to ni dovolj, so se tem stanjem pridružile še motnje v razvoju možganov, ki prav tako sprožajo napade.

Kombinacija teh bolezni prinaša pogoste napade: ''Ethan je imel že na tisoče napadov, le v zadnjem mesecu nekaj sto ali celo več. Običajno doživi tri do štiri napade na dan, na slabši dan pa tudi do deset. Sproži jih lahko že manjša stvar, kot je na primer vznemirjenje, dolgčas, izčrpanost," pojasni njegova mati. Ti so lahko lažji ali hujši. Večina jih traja nekaj sekund, nekateri pa tudi več minut. Pojavljajo se čez dan in ponoči, zaradi česar sta njegova starša nenehno na preži.

Da je nekaj hudo narobe, je postalo očitno že kmalu po njegovem rojstvu v bolnišnici Aberdeen Maternity, ko se je po težkem porodu rodil z modricami čez obraz in z nizko porodno težo. Sprva so mislili, da so bile modrice posledica klešč, ki so jih uporabili pri porodu, nato pa so opravili MRI in genetski test, ki sta določila nenavadno diagnozo. ''Zdelo se je popolnoma neresnično. Njegov MRI izvid je bil videti kot mešanica krvnih žil,'' je povedala njegova mati Erica Stewart. Zdravniki niso bili optimistični, kljub vsemu jih je deček presenečal iz dneva v dan. ''Nevrolog ga je poimenoval 'čudež na dveh nogah', saj ni mogel verjeti, da lahko tako dobro funkcionira,'' dodaja mati. Kljub številnim napadom deček namreč uživa življenje, je srečen in razigran tako kot njegovi vrstniki, njegov najljubši šport pa je nogomet. Ethan ima nekoliko bolj šibko desno stran telesa in je v povprečju nekoliko manjši od svojih vrstnikov. Hitreje se tudi utrudi, saj ga napadi izčrpajo, kljub temu pa se družina trudi, da bi živel čim bolj normalno življenje. ''Nenehno obstaja strah, da bi se mu zgodilo kaj groznega, a ne smem si dovoliti, da bi se predala strahu. Tako uživamo vsak dan posebej in ne dovolimo, da bi nam ta bolezen ukradla življenje.'' Ethanova mati sedaj upa, da bodo zdravila, ki jih deček trenutno jemlje, pomagala in da bo njihov učinek skozi čas boljši.
 

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na