Najprej so ji postavili diagnozo: cistična fibroza. Čeprav je bilo spoznanje, da ima kronično bolezen, strašljivo, ko Bailey Anne Vincent sedaj pogleda nazaj, meni, da ni bilo niti približno tako grozljivo kot to, da so ji bili nazadnje prisiljeni povedati, da sploh ne razumejo, za čim boleha. Toliko specialistov, pregledov in zdravil, a na koncu je izvedela le: "Ste v medicinski sivi coni. Niti sanja se nam ne, kaj je narobe z vami."

Bila je plesalka in vizažistka. Po porodu pa so se začele pojavljati težave s piskanjem v pljučih, kroničnim kašljem, prebavo. To so simptomi bolezni, ki se imenuje cistična fibroza. Gre za genetsko motnjo, s katero se nikakor ni lahko spopasti, a kot pove mlada mamica: "Vsaj vedela sem, da obstaja zdravljenje. Povedali so mi, kaj lahko storim, da se bo moje zdravstveno stanje izboljšalo."

To je pomenilo, da je na dan vzela tudi 30 tablet, "poleg tega so bila še zdravila v razpršilih, poseben brezrokavnik, ki pomaga pri zdravljenju, intravenozni antibiotiki ..." Čeprav je v tem času tudi skoraj oglušela, je bil to čas, ki se ga danes spominja z nostalgijo. Počasi so namreč zdravniki začeli opažati, da obstajajo razlike med tem, kar naj bi se med zdravljenjem dogajalo s pacienti, ki imajo cistično fibrozo, ter s tem, kar se je dejansko dogajalo pri njej. "V mojem telesu so našli drugačne vrste bakterij, vrste, ki jih, odkar obstaja ta bolnišnica, sploh še niso videli," pripoveduje.

'Nekaj ni, kot bi moralo biti'

Nekega dne je zdravnik dejal: "Nekaj ni, kot bi moralo biti." In svet se je spet postavil na glavo. Spet je čakala v vrstah na vse mogoče specialiste. "Zapleteno je," so vsi zmajevali z glavo. Ker nihče ne zna pojasniti, kaj se dogaja, jo še naprej zdravijo po metodah, ki so bile razvite za cistično fibrozo. Bailey je delila svojo zgodbo, da bi pokazala, kako se lahko še vedno zgodi, da zbolimo za nečim, česar kot družba ne razumemo. Zato bi bilo prav, da kot skupnost vlagamo v raziskovanje delovanja našega telesa še več časa in denarja.