Vas Araras v zahodni Braziliji je prepoznana kot največja skupnost, ki trpi za redko dedno kožno boleznijo imenovano xeroderma pigmentosum ali XP. V vasi z 800 prebivalcev je kar 20 bolnikov, ki trpijo za to redko boleznijo in so izjemno občutljivi na ultravijolične žarke ter imajo povečano tveganje za razvoj kožnega raka. Stanje žrtvam preprečuje obnovo poškodb kože, ki jih povzroča izpotavljenost soncu. ''Vedno sem bil izpostavljen soncu – med delom, sajenjem, ob žetvi riža in skrbi za živino,'' je za britanski Mail Online povedal eden od obolelih 38-letni Djalma Antonio Jardim. ''Ko so leta minevala, se je moje stanje poslabšalo.'' Jardim je zaradi bolezni moral opustiti kmetijska opravila in se je invalidsko upokojil. Da je nekaj narobe z njegovim zdravjem je vedel, ko je bil star le devet let in so se na njegovem obrazu pričele pojavljati številne pege in manjše bulice, ki veljajo za enega prvih simptomov XP. Čeprav je pričel nosil veliko pokrivalo, s katerim je zakrival obraz, to ni pomagalo, saj bi se moral soncu izogniti v celoti. Prestal je več kot 50 operacij, s katerimi so mu odstranili tumorje na obrazu, a so se vedno znova pojavili. Kljub trudu zdravnikov je bolezen uničila njegovo kožo na ustnicah, nosu, licih in očeh. Jardim nosi posebno oranžno masko, ki prekriva najhujše poškodbe.
Čeprav je XP izjemno redka bolezen in za njo v ZDA zboli eden na milijon ljudi, pa v vasi Araras z 800 prebivalci za njo trpi kar 20 ljudi, kar pomeni eden na 40 ljudi. Dolga leta gospodu Jardimu in njegovim sotrpinom nihče ni znal pojasniti, kaj se dogaja z njimi. ''Zdravnik, ki sem ga obiskal, je rekel, da imam krvno motnjo. Drugi je rekel, da imam težave s kožo. A nihče ni vedel, da gre za genetsko bolezen. Šele leta 2010 so mi postavili pravilno diagnozo.'' Strokovnjaki menijo, da je incidenca obolevnosti v vasi tako visoka, ker je v njej le peščica družin in nekaj izmed njih je bilo nosilcev bolezni, ki se je prenašala iz generacije v generacijo.
Vaška učiteljica Gleice Francisca Machado, katere 11-letni sin Alison prav tako trpi za XP, je preučila zgodovino področja in povedala, da so za to boleznijo trpeli že njeni predniki pred 100-imi leti. Ustanovila je združenje, ki lokalce poučuje o bolezni in opozarja starše, kako lahko otroke obvarujejo pred hitrim napredovanjem bolezni. ''Sonce je naš največji sovražnik in prizadeti morajo zamenjati dan za noč, da bi živeli dlje časa,'' pove učiteljica.
KOMENTARJI (8)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV