Ve, da jo čaka grozljiv konec, a do takrat pogumno uživa

Američanka ima redko bolezen, ki se imenuje Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Samo okrog 800 ljudi se bori z njo na svetu. A strašna diagnoza je ni potrla. Odločila se je, da bo uživala v življenju, ki ji je bilo dano. In da ne bo zapravljala časa z obupavanjem pa spraševanjem, zakaj je kaj takega zadelo prav njo. "Ko sem bila stara približno 25, sem že začela veliko težje uporabljati desno nogo. Nekaj let kasneje so mi morali amputirati roko. Ne vem še, koliko časa se bom lahko premikala, zato želim v tem času doživeti čim več."

Kot bi se fizično spremenila v kip

"Na nek način se v mojem telesu počasi gradi drugo okostje, fizično postajam kip," pripoveduje. Začelo se je, ko je bila stara dve leti. Zdravniki so najprej diagnozirali tumor, a podrobnejša preiskava je pokazala, da je njeno stanje mnogo bolj skrivnostno. Čez pet mesecev so postavili pravo diagnozo. Prve simptome je začela opažati kot najstnica. "Začutila sem, da moje telo postaja vse bolj otrdelo. Že prej so mi starši razložili, kaj me v življenju čaka, a ko sem začela doživljati prve znake, sem se odločila, da bom naprej živela tako, da se bom imela čim lepše."

Gre za genetsko motnjo, pri kateri se mehanizmi, ki jih ima telo, da se regenerira, obnašajo narobe. Mišice, vezi, kite postajajo kosti. Pacient postane kot kip, povsem ujet v svoje telo, čeprav po navadi ljudje s to boleznijo ne živijo dolgo, ker jih zadane kap. To je res ena strašnejših bolezni, ki jih pozna medicina, sploh, ker ni zdravila in se zdravniki le trudijo čim bolj lajšati simptome. Kurpiela kljub temu ostaja zelo pozitivna ženska, ki vsakodnevno s svojo pozitivno naravnanostjo pomaga ljudem, ki se spopadajo z isto boleznijo, ter njihovim svojcem. Veliko potuje, naučila se je surfati. "Spoznala sem izjemne ljudi, kot je Dalaj Lama … Poskušam gledati na življenje pozitivno, razmišljati o vsem lepem, kar mi je dalo. Res mi je na pot postavilo tudi ovire, in ko zaspim, nikoli ne vem, kaj bo prinesel nov dan. Ampak konec koncev, saj ne ve nihče, zato se trudim, da vsak dan vzamem tak, kot je, in ga čim bolj izkoristim." Življenje je lahko težko, a če se odločiš osredotočiti na kar koli lepega, kar ravno tako obstaja, bo zagotovo lažje, kaže njena zgodba.