Starši Amelie Gledhill pri rojstvu niso opazili, da bi bilo z njihovo dojenčico kar koli narobe. Nato pa so zdravniki pred dvema letoma ugotovili, da ima zelo redko kromosomsko motnjo, tako imenovani Russell-Silverjev sindrom, zaradi katerega je ovirana njena rast kot tudi zmožnost povsem normalnega gibanja. Pri štirih letih meri samo 84 centimetrov ter tehta 10 kilogramov, je že prestala štiri operacije na kolkih, za povrh pa ima še skoliozo, napačno ukrivljeno hrbtenico. Zaradi bolezni deklica ne more niti normalno jesti, zato prejema infuzijo. Ker je tako majhna, ne more sama po stopnicah, temveč jo mora nekdo nositi, še vedno pa nosi celo pleničke, saj težko uravnava delovanje želodca in črevesja. Da bi se lažje vsaj nekoliko premikala sama, je na invalidskem vozičku.

Mala Amelie je vseeno vedno nasmejana, vendar pa njena mati Anne pravi: “Vsi jo imajo radi, toda zaradi njene bolezni nas vseeno boli srce. Želimo si, da bi lahko tekala naokrog kot drugi otroci njenih let.“ Namesto tega zanjo trenutno skrbi kar 18 zdravnikov in specialistov, ki delajo v petih različnih bolnišnicah. Ker je bolezen redka, staršema eden namreč ni bil zmožen nuditi vseh odgovorov. Poleg tega vse bolnike ne prizadene tako močno. “Bolezen ure in ure preučujem na internetu, ves čas iščem nove informacije, novo pomoč in podporo, kar koli kar bi lahko izboljšalo stanje moje hčere, predvsem pa njeno prihodnost,“ pripoveduje Anne.

Sindrom, s katerim se ubada Amelie, po navadi namreč ne povzroča še težav s kolki in hrbtenico. Po pomoč so odpotovali celo v ZDA, kjer jim je zdravnica, ki se ukvarja z motnjami v rasti razložila, da ima Amelie tudi Ehlers-Danlosov sindrom, pomanjkanje kolagena v vezivnih tkivih, kar povzroča njene težave z okostjem. Na žalost je napovedala tudi, da Amelie morda nikoli ne bo višja od enega metra. “Ko sem izvedela, da se bo morala Amelie spopasti še z enim bolezenskim stanjem, sem bila povsem šokirana. Je pa to končno pojasnilo, zakaj ima težave s kolki in hrbtenico.“ 

Družina je dobila novo upanje, ko so jim v Ameriki predlagali, da bi hčeri pomagali s hormoni za rast. Vendar pa morajo pred tem Amelie kirurgi z operacijo zravnati hrbtenico. Starša se morata torej odločiti, kdaj bi lahko hčer podvrgla temu težkemu posegu, hkrati pa vesta, da so hormoni za rast učinkoviti samo, če jih oseba začne jemati čim prej. “Čutiva veliko stresa,“ pravi Anne, “saj želiva hčeri omogočiti čim bolj normalno prihodnost. Nedavno se je začela pritoževati tudi, da jo boli hrbet, zato naju z možem čakajo res pomembne odločitve.“

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na