Vizita.si
Bose nogice

Novice

Vsak dan si večkrat izpahne kolke in kolena

E. D.
04. 08. 2010 14.04
0

Triletna Olivia se ne more igrati s svojimi vrstniki. Ne more tekati, skakati, se spuščati po toboganu. Celo hodi zelo težko. Večkrat na dan se ji namreč izpahnejo kolki, kolena, gležnji …

Mali Olivi so se, preden je začela nositi obleko iz lajkre, kolki, kolena, gležnji zelo pogosto izpahnili. (simbolična fotografija)
Mali Olivi so se, preden je začela nositi obleko iz lajkre, kolki, kolena, gležnji zelo pogosto izpahnili. (simbolična fotografija)FOTO: iStockphoto
Olivia Court se je rodila z redko gensko boleznijo, ki se je pokazala že v prvih mesecih njenega življenja. Kot dojenčica se je namreč zelo težko plazila, poleg tega so ji med plazenjem kosti in sklepi nenavadno pokali. Glasne sklepe in kosti malega dekletca je bilo celo slišati na drugi del sobe, se spominja Olivijina mama Lena Court. Ko pa se je deklica nekega dne z nogo zataknila za rob zofe in se ji je, medtem ko so ji nogico reševali iz primeža, sklep preprosto izpahnil in se ji je noga skoraj popolnoma obrnila naokrog, deklica pa ni niti trznila, sta starša vedela, da je z njo nekaj narobe.

Raziskave so pokazale, da boleha za redko gensko boleznijo, ki doleti enega na 10 tisoč ljudi. Imenuje se Ehlers Danlosov sindrom. Pri ljudeh s to boleznijo telo ne proizvaja dovolj kolagena, ki je pomemben sestavni del kosti in sklepov. Pravzaprav je ravno kolagen, ki ga je še posebej veliko v sklepih in okrog njih, glavna snov, ki sklepom zagotavlja gibljivost. Sklepi in kosti, ki imajo dovolj kolagena, so zelo trdni in se zato takšne kosti le redko zlomijo, sklepi pa zelo redko izpahnejo. Če je kolagena premalo, so zlomi in izpahi nekaj pogostega. In ravno s tem se je srečevala mala Olivia. Večkrat na dan so se ji sklepi izpahnili, zato se ni mogla igrati z vrstniki, ni se mogla poditi po igrišču, spuščati po toboganu … Celo hodila je zelo težko. Ko so ji zdravniki postavili diagnozo, so celo opozorili, da morda nikoli ne bo shodila, a se je sčasoma vendarle postavila na noge in naredila prve korake. Vendar pa zdravila, ki bi popolnoma pozdravilo bolezen in odpravilo simptome, še ni, zato je edino upanje za bolnike s to redko boleznijo operacija, s katero ob sklepe namestijo nekakšne opore in tako vsaj nekoliko zmanjšajo izpahe. Vendar pa je čez nekaj let opore treba zamenjati in bolnika tako čaka nova operacija.

V Olivijinem primeru pa so se starši odločili za drugačno metodo. Ob pomoči enega od lokalnih klubov so zbrali denar za posebno obleko iz lajkre, za katero britanske zdravstvene oblasti niso hotele plačati, saj gre še za nepotrjen pripomoček pri lajšanju težav bolnikom z Ehlers Danlosovim sindromom. A čudežno oblačilo, ki močno stisne telo, je deklici pomagalo, pravi njena mama Lena: ''Olivia je v preteklosti le žalostno gledala prijatelje, kako tečejo, skačejo, plezajo po igralih in se igrajo, medtem ko je ona ležala na tleh ali sedela v vozičku. Zdaj, odkar ima obleko iz lajkre, pa je vse drugače. Oblačilo nosi osem ur na dan in njene gibalne sposobnosti so se neverjetno izboljšale. Še vedno sicer včasih potrebuje voziček, a zdaj se lahko veliko dlje časa igra s prijatelji, celo teče in skače lahko, ne da bi se ji pogosto izpahnil kakšen sklep,'' pove Lena in dodaja: ''Zavedamo se, da zdravila za njeno bolezen ni, a to neverjetno oblačilo ji je vsekakor izboljšalo življenje.''

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 662