Gospa Richards iz Nottinghama se je s prvimi simptomi bolezni spopadla, ko je bila stara komaj štiri leta. Ko je trpela za ošpicami, so ji kolena nenavadno otekla in oteklina se ni zmanjšala kar štiri dni. A njene simptome so takrat napačno označili za alergijsko reakcijo na zdravila, ki jih je prejela zaradi ošpic. Simptomi se niso pojavili vse do sedmega leta starosti, nato pa so znova udarili. Tokrat so ji zatekle roke, trpela pa je še za močnimi krči v trebuhu in kar tri tedne bruhala. Zdravniki so znake pripisali prehladu.
Kljub nenavadnim simptomom se zdravniki niso poglobili v njen primer in niso odkrili pravega vzroka. Skozi leta so ji postavili najrazličnejše diagnoze: od virusne okužbe do sindroma razdražljivega želodca. Končno je pri 21. letih obiskala zdravnika, ki je bolezen prepoznal. Opazil je otekle roke in povedala mu je, da se s simptomi spopada že vrsto let. Takoj je odvzel vzorek krvi in nekaj tednov kasneje pravo diagnozo – dedni angioedem. Gre za stanje, ki ga povzroča pomanjkanje beljakovin v imunskem sistemu, zaradi česar pride do nabiranja vode v krvožilju in s tem do močnih oteklin. Nekateri so prepričani, da je ključni sprožilec stres. Sicer pa se pri nekaterih pacientih otekline pojavljajo nekajkrat na mesec, pri drugih nekajkrat na leto. Če pride do otekline prebavil, se ta kaže z močnimi krči v trebuhu, oteklini jezika in grla pa lahko ogrožata življenje, saj zapirata dihalne poti.
''Bilo je precej nenavadno, ko so mi diagnozo postavili po vseh teh letih, a po drugi strani sem občutila olajšanje, saj sem vsaj vedela, za kaj gre. A prestrašilo me je predvsem, ko sem izvedela vse podrobnosti o bolezni. Razjezilo me je tudi, da so mi tolikokrat postavili napačno diagnozo,'' je skušala opisati svoje občutke po tem, ko so ji končno postavili diagnozo. Ker je bolezen genetska, so testirali tudi njeno mamo in njeni danes 14- in 11-letni hčerki. Testi so bili pri vseh pozitivni in pokazali, da trpijo za boleznijo. ''Imela sem občutek krivde. Nisem mogla verjeti, da sem ju sama obsodila na bolezen.''
Danes se Izzy še vedno vsakih nekaj tednov spopada z otekanjem telesa, oteklina pa običajno ostane nekaj dni. ''Krči v trebuhu so včasih tako boleči, da ne morem hoditi. Ko otečejo noge, potrebujem bergle.'' Kljub vsemu pa so se stvari po diagnozi nekoliko izboljšale. Naučila se je prepoznati začetek otekline, ko si kar sama vbrizga injekcijo, ki nekoliko ublaži simptome. ''Moja zdravila se mi še nikoli niso izneverila, a bojim se, kaj bo, če do tega pride – če ne si jih ne vbrizgam takoj, ko mi oteče jezik, lahko pride do zadušitve in skrbi me, kaj če enkrat ne bodo več delovala. Moj partner je še bolj zaskrbljen – zelo je pozoren in storil bi vse, da bi mi lahko pomagal. Upam, da bodo nekoč odkrili zdravilo za stanje. Mislim, da nihče ne bi smel trpeti za to boleznijo.''
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV