"Bila sem povsem potrta. Ko sem prvič videla njo in njeno kožo, sem otrpnila. Tega si res nisem želela. Vendar sem se tolažila s tem, da ji znam pomagati, ker imam bolezen tudi sama, Rebecca pa že začenja razumeti, kakšno je njeno stanje. Že zna vtreti kremo in tudi opazi, kadar se njena koža vidno odlušči,“ pove Melanie. Zaradi stanja njune kože potrebujeta s hčerko posebno vlažilno nego, saj je njuna koža bolj dovzetna za razne infekcije.

Najbolj boleči so žulji

"Začne se s kopeljo ali prho, pri čemer uporabim vlažilna sredstva. Moja koža se nato približno 30 minut suši, nato pa po vsem telesu nanesem vlažilno kremo, ki se vpija približno 20 minut, preden se lahko oblečem. To počnem dvakrat na dan, vzame pa mi približno dve uri. Enako storim tudi z Rebecco,“ opisuje Melanie, ki je bolezen prav tako podedovala od svoje mame. Pravi, da najhujšo bolečino zadajo žulji, ki se lahko pojavijo povsod in so lahko različnih velikosti.

"Enkrat sem dobila žulj vse od komolca in do zapestja. Bilo je grozno. Takrat se težko gibljem in potrebujem antibiotike ter posebna mazila. V času mojega otroštva je moja mama žulje predrla kar sama z uporabo sterilnih igel. Tudi sama občasno to storim,“ je povedala. Bolnikom z ihtiozo običajno primanjkuje določenega proteina, zaradi česar koža absorbira vodo in postane bleda ter gobasta. Melanie pravi, da si zaradi bolezni nikoli ni predstavljala, da bo nekoč poročena in bo imela otroke, zdaj pa pravi, da je sama živi dokaz, da je vse mogoče. Je tudi ustanoviteljica dobrodelne organizacije, ki ljudem z ihtiozo nudi oporo in nasvete, kako lažje živeti s to boleznijo.

Kaj je ihtioza oziroma 'ribja koža'?

Ihtiozo zaradi njenih značilnosti poimenujejo tudi 'ribja koža'. Bolezen je dedna, pokaže pa se v obliki suhe, hrapave in luskaste kože. Koža postopoma izgublja elastičnost in otežuje gibanje, kadar popoka, pa povzroča velike bolečine. Bolezen zahteva posebno vsakodnevno nego celo življenje, saj učinkovitega zdravila za zdaj še ni. Običajno se uporabljajo kreme z dodatkom salicilne ali mlečne kisline in kreme z dodatkom uree, ki ima pomirjevalne in vlažilne učinke.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na