Marsikdo sploh ne ve, da ima slavni igralec Ashton Kutcher brata dvojčka Michaela. Številni mediji so pisali o tem, da naj bi se Ashton svojega brata sramoval, a vendarle ni tako.

Če se je Ashton odločil za igralsko kariero, se Michael v tem poklicu ni nikoli videl. Pa tudi izpostavljati se ni želel prav preveč. Rodil se je namreč s cerebralno paralizo, trajno okvaro v možganih, ki onemogoča popoln nadzor nad gibanjem.

Ashton se je od nekdaj počutil kot Michaelov zaščitnik. “To je predstavljalo pomembno nalogo v mojem življenju,“ se spominja. “Skrbel sem za svojega brata dvojčka in pazil nanj.“ Kot pravi, ga je izkušnja veliko naučila, mnogokrat pa se je tudi spraševal, zakaj se je z boleznijo rodil Michael in ne on. Odgovora na to seveda ni nikoli našel.

“Bil sem otrok z velikimi očali ter slušno napravo,“ se spominja Michael, ki še danes živi v Iowi. “V šoli so se otroci veliko norčevali iz mene, me dražili in mi govorili zlobne stvari.“ A vendar ga to ni potrlo. Pred dvema letoma se je odločil celo obiskati Belo hišo in glasno spregovoriti o bolezni. “Že pred tem so me prosili, če bi se pridružil kateri od organizacij … A nisem bil za to, vse dokler nisem slišal za organizacijo Reaching for the Stars. Takrat sem si končno dopovedal, da sem lahko glasnik, ne le zase, temveč za vse otroke, ki se, ali pa se ne, spopadajo z enakimi težavami kot jaz,“ pravi. “To, da sem Ashtonov brat, mi je dalo priložnost, da lahko glasno spregovorim o bolezni in morda s tem pomagam tudi drugim.“ Želi si namreč, da bi država namenila več denarja raziskavam, s pomočjo katerih bi lahko nekega dne odkrili zdravilo za cerebralno paralizo.

Michael se je rodil z blago obliko cerebralne paralize. “Gibanje imam omejeno v desni roki in dlani. Nosim očala, slušni aparat in nekoliko nerazločno govorim. Na prvi pogled pa mi marsikdo ne bi postavil takšne diagnoze. Prijatelji, ki imajo resnejšo obliko bolezni, so priklenjeni na invalidski voziček, ne morejo hoditi, govoriti … Imam celo prijatelja, ki s starši lahko komunicira samo preko posebne naprave,“ pravi in dodaja, da je srečen, da ima svoj glas in da lahko na glas govori o težavah, ki jih prinaša cerebralna paraliza. “Čeprav bo rešitev zame verjetno prišla prepozno, upam, da bodo strokovnjaki našli zdravilo, ki bo življenje spremenilo vsem ostalim.“

Michael sicer živi srečno družinsko življenje in je ponosni očka sedemletnega Jacksona. “Ko spoznavam druge otroke s cerebralno paralizo, mislim le na svojega sina. Izjemno srečen sem, da se je rodil zdrav.“ Bolezen pa ga pri vzgoji prav nič ne ovira. Še več, starševstvo ga je naučilo kvalitetnega življenja z boleznijo. “Uživam v vseh aktivnostih s sinom, kot vsi ostali starši. Rad igram golf, potujem in seveda spremljam nogomet.“

Pod pojmom cerebralna paraliza razumemo skupino trajnih okvar v možganih, ki nastanejo zgodaj v življenju in onemogočajo popoln nadzor nad gibanjem. Prizadene enega otroka na 400 živorojenih in je vodilni vzrok invalidnosti.

Cerebralna paraliza se lahko razvije že v času nosečnosti, lahko pa pri dolgotrajnem in napornem porodu, če otrok utrpi pomanjkanje kisika, zaradi česar pride do okvar v možganih. Bolezen je prav tako pogostejša pri nedonošenčkih, ki imajo težave z dihanjem ali utrpijo možganske krvavitve, povzročijo pa jo lahko tudi okužba možganskega tkiva, meningitis ali poškodba glave. S starostjo bolezen ne napreduje, vendar se simptomi v celoti razvijejo šele, ko se dokončno razvijejo možgani.

Simptomi cerebralne paralize vključujejo slabše sesanje, nenormalni mišični tonus, nenormalne reflekse, zaspanost, občasne krče, otrok slabo nadzoruje glavo, težko sedi ali stoji, zaostaja pri hoji in v razvoju govora. Trup in okončine so lahko togi, pojavijo pa se lahko tudi tresoči gibi.

Večina otrok s cerebralno paralizo živi povsem normalno življenje, pomembno pa je, da starši skrbijo za razvoj telesnih, umskih in socialnih sposobnosti. Ugodna je redna in usmerjena fizioterapija, pomembno pa pomagajo tudi govorna in delovna terapija ter raztezne vaje. Bolniki so večinoma prizadeti telesno, v 60 odstotkih se pojavlja tudi intelektualni upad, pri 20 odstotkih poslabšanje vida in/ali sluha, pri 30 odstotkih pa se pojavijo tudi epileptični napadi.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na