Svetlolasi deček Rio Vicary živi v mestu Sheffield v Veliki Britaniji in je letos upihnil svojo prvo svečko. Trpi za Anglemanovim sindromom, redko genetsko motnjo, zaradi katere po vsej verjetnosti nikoli ne bo shodil ali spregovoril, albinizem pa mu je odvzel vid. Zaradi omenjenih genetskih bolezni Rio le redkokdaj spi ter potrebuje konstantno skrb in nego odraslih. Večino svojega življenja je preživel v bolnišnici, kjer so zanj skrbeli zdravniki in svetovalci, zdaj pa sta mu starša Gemma in Wayne v svojem domu pripravila posebno senzorično sobo, da bo Rio lahko svoje dni preživljal z njima ter svojima dvema starejšima bratoma Codyjem in Jaydenom. Kljub vsemu je deček zelo igriv. Rad ima glasbo in svetlobo in prav vsak dan nariše nasmeh na obraz tako sebi kot tudi ljudem v svoji bližini. "Ker Rio ne spi in se želi stalno igrati, imam za počitek na voljo tri noči na teden,“ pove Riova mama, kateri pri skrbi za sina pomaga tudi zdravniško osebje iz sheffieldske otroške bolnišnice. Rio ima zdaj traheostomo, ki olajša hranjenje. "Ko sem ga pred časom dojila, se je začel dušiti z mlekom. Njegova koža je postala modra in takoj sem poklicala reševalno ekipo. Nudila sem mu prvo pomoč in ko je reševalna ekipa prispela, je spet dihal. Od takrat ima traheostomo. Cevka je v veliko pomoč, saj pri hranjenju ves čas kašlja in potrebuje mojo pomoč. Kmalu mu jo bodo odstranili in takrat bomo prvič zaslišali njegov glas. To bodo večinoma zvoki, nikoli ne bodo prave besede,“ pojasnjuje 27-letna Gemma, ki upa, da bodo nekoč iznašli zdravilo za Anglemanov sindrom. "Rio ima veliko težav, a je zelo prisrčen fant. Je zelo srečen fant, pogled nanj, ko uživa ob svetlobi ali glasbi, pa je v pravo zadovoljstvo,“ dodaja gastroenterolog David Campbell.

Riova bolezen je zelo redka. Zaradi svojega naziva in ker je eden izmed njenih simptomov igrivost, otroke z Anglemanovim sindromom velikokrat poimenujejo kar 'angeli'. Poleg razigranosti in motenj spanca je v mlajših letih med simptomi velikokrat tudi hiperaktivnost, v starejših letih pa otroci z Anglemanovim sindromom svoje nezadovoljstvo izražajo s ščipanjem in ugrizi, kar je neprijetno predvsem med druženjem s sovrstniki. Sicer pa splošno zdravje otrok z Anglemanovim sindromom ni zaskrbljujoče in lahko dočakajo visoko starost.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na