Kirsty običajno doživi približno 30 epileptičnih napadov na mesec. Decembra pa se to število za kar nekajkrat poveča. Lani so ji božično-novoletni okraski namreč povzročili 173 napadov, zaradi katerih je Kirsty v bolnišnici preživela kar nekaj dni. “Zaradi nevarnosti v božičnem času moram vsa novoletna darila nakupiti poleti,“ pravi 22-letnica iz Wiltshira. “Že en sam utrip luči lahko povzroči napad, zato v tem času sploh ne upam iz stanovanja,“ razlaga. “Obožujem božič in nimam nič proti prižganim lučem. Moti me le utripanje.“ Takrat se Kirstynine težave šele začnejo. Zaradi tega je trgovinam pošiljala prošnje, če bi lahko utripajoče luči zamenjali s takimi, ki so neprestano prižgane. “Toda večina lastnikov trgovin mi na prošnjo sploh ni odgovorila.“

Kirsty je za epilepsijo zbolela že kot otrok, v najstniških letih pa je opazila, da napad doživi le, če je izpostavljena utripajočim lučem. Preiskave, ki so jih nato zdravniki opravili s pomočjo elektroencefalograma (EEG), ki meri možganske aktivnosti, pa so potrdile, da ima Kirsty fotosenzitivno epilepsijo. Gre za nevrološko stanje, pri katerem utripajoče luči ali vizualni vzorci povzročajo epileptične napade.

Epilepsija je sicer izredno pogosto nevrološko stanje, za fotosenzitivno epilepsijo pa trpi le pet odstotkov vseh epileptikov. Profesor Graham Harding, vodilni strokovnjak za PSE in vodja enote za klinično nevrofiziologijo v Astonu, pa ocenjuje, da bi lahko bil odstotek ljudi, ki so občutljivi na svetlobo, tudi do štirikrat večji. “Nekateri so namreč lahko občutljivi na svetlobne dražljaje in ob tem doživljajo krče, ki pa niso dovolj močni, da bi povzročili pravi epileptični napad,“ pravi. “Možgane sestavljajo nevroni in živčne celice, ki ustvarjajo živčne impulze, ti pa pošiljajo sporočila v telo in omogočajo njegovo delovanje. Ko pride do napada, pa v možganih pride do prave električne nevihte.“

“Približno 79 odstotkov ljudi, ki ima PSE, bo v življenju doživela tonično-klonični napad, ki povzroči izgubo zavesti, padec na tla in krčenje. Le manjše število epileptikov občuti ob napadu samo odsotnost, ko oseba ne ve, kaj je počela, za trenutek zgubi orientacijo in se nato spet prične zavedati okolice,“ pravi Harding.

“PSE sprožijo vse luči, ki v eni sekundi trznejo od tri- do 65-krat. Najbolj nevarne pa so tiste, ki se v sekundi sprožijo od 16 do 25-krat,“ razlaga. “Grožnjo predstavljajo tudi kontrastni vizualni vzorci, kot so programi, saj je več kot 60 odstotkov ljudi prvi napad doživelo med gledanjem televizije, naravna svetloba, kot na primer sijanje sončnih žarkov skozi drevesa ali njihov odsev na snegu.“ Po opravljenih raziskavah pa naj bi se PSE najpogosteje pojavljala pri osebah med sedmim in 19. letom, prizadetih pa naj bi bilo več žensk kot moških.

Kakor koli že, življenje za Kirsty in osebe, ki trpijo za isto boleznijo kot ona, ni prav nič enostavno. Ker ji napadi grozijo prav na vsakem koraku, ti pa lahko trajajo tudi po več ur in zahtevajo bolnišnično oskrbo, mora namreč ob sebi imeti vedno enega od negovalcev. “Poleg tega, da decembra ne morem sama ven, moram televizijo gledati iz večje razdalje in paziti na vsak utrip svetlobe. Napade pa mi povzročata tudi utrujenost in lakota, zato ne smem biti nikoli lačna in moram veliko spati,“ pravi Kirsty. “Alkohola sploh ne smem piti, saj povzroča izredno močne napade.“

Kirstyni napadi so lahko blagi ali izredno močni in trajajo tudi do 20 minut. Nekoč je med napadom celo padla po stopnicah in si zlomila ključnico. “Po tonično-kloničnem napadu sem izredno utrujena. Od krčev me boli čisto vsaka mišica, zelo pogosti pa so tudi migrenski glavoboli. Vse, kar takrat lahko naredim, je, da vzamem protibolečinsko tableto in grem spat,“ še pravi.