“Dejstvo je, da ne morem preprosto hoditi po ulici, ne da bi se mi kdo posmehoval ali pa kazal s prstom name,“ pravi 17-letna Jasmine Burkitt, ki se je rodila z neproporcionalno pritlikavostjo, redko obliko te bolezni. “Včasih se počutim, kot da na sebi nosim smešen kostum, v katerega vsi buljijo.“
Odrasli z neproporcionalno obliko pritlikavosti sicer v višino zrastejo od 107 do 137 centimetrov, Jasmine, ki jo prijatelji imenujejo Jazz, pa v višino meri zgolj 119 centimetrov. Za osebe z neproporcionalno pritlikavostjo je značilno, da je okrnjena rast posledica težav v razvoju sklepov in kosti zaradi spontane mutacije gena. Nekateri njihovi udi so krajši, lahko pa je manjši tudi njihov trup. Posamezniki imajo lahko številne zdravstvene težave, največje probleme pa jim povzročajo težave s hrbtenico, ukrivljene noge in velika teža glave. Ker jim primanjkuje rastnega hormona, so izpostavljeni tudi večjemu tveganju za osteoporozo, kardiovaskularne bolezni in imajo šibkejše mišično tkivo. Zdravljenje je osredotočeno na preprečevanje in zdravljenje zapletov, ki so posledica okvare, za osebe, ki imajo izjemno kratke noge pa obstajajo določene tehnike podaljševanja spodnjih okončin.
Kljub temu, da so starši oseb z neproporcionalno pritlikavostjo običajno normalne rasti, je Jazz okvaro podedovala od svoje matere, ki je prav tako pritlikava. V šoli so jo zaradi majhnosti pogosto zbadali in se norčevali iz nje, a se je privadila na opazke in se v vseh letih naučila spopadati z življenjem v velikem svetu. “V šoli je bilo zelo hudo, zato sem pri 13 letih odšla iz šole. Eden od sošolcev me je zaradi pritlikavosti tudi udaril, me dvignil in nato vrgel na tla. Pristala sem na kolenih in si jih hudo poškodovala, zaradi česar še danes občutim posledice.“
Lansko leto je Jazz ljubezen do živali popeljala na kolidž v oddaljeni Denbighshire, kjer se je vpisala na študij veterine. To je bilo prvič, da je zapustila svoj dom. “Sprva sem bila zaskrbljena in prestrašena, saj sem se bala, da bo na kolidžu enako kot v srednji šoli.“ In čeprav je bila odločitev, da se bo odselila od varnega doma za Jazz zelo težka, je nikakor ne obžaluje. “Hotela sem okusiti samostojno življenje in priznati moram, da ga obožujem. Na kolidžu nihče ne gleda name kot na drugačno. Za vse sem samo Jazz,“ razlaga. Jazz pa ima na kolidžu tudi posebno sobo, prilagojeno njeni višini in omejitvam. Elementi v kopalnici so nekoliko nižji, povsod pa so nameščene tudi lestve, da lahko doseže višje police. “Čeprav sem majhna, me to pri ničemer ne ovira. Poleg tega pa se osebje na kolidžu trudi olajšati mi čim več stvari. Pri enih predavanjih moramo na primer nositi laboratorijsko haljo, vodstvo kolidža pa je dalo izdelati haljo posebej po moji meri.“
Njen oče je bil odvisen od prepovedanih drog, zato je njena mama ob rojstvu Jazz prekinila vse stike z njim. Kljub temu se je Jazz odločila, da ga bo poiskala in se srečala z njim. “Hotela sem vedeti, kdo je 'kriv', da sem danes to, kar sem,“ pravi. “Srečanje je bilo težko in čustveno zelo naporno, bolj kot sem si mislila. A so se stvari sedaj umirile. Oče je postal del mojega življenja, oba imava rada živali in imava podoben smisel za humor. Občutek imam, da je moje življenje sedaj popolno. Prav ničesar ne pogrešam.“
Kljub temu, da obstajajo načini zdravljenja pritlikavosti, vključno z vbrizgavanjem rastnega hormona in posegi za podaljševanje rok in nog, pa se Jazz ne namerava zdraviti. “Rodila sem se takšna, kot sem se. Takšna sem se naučila hoditi in živeti normalno življenje. Bolezen ni nekaj, kar bi ločevala od sebe, ampak je del mene. Ponosna sem nase in nikoli si ne bi želela spremeniti tega, kar sem. In kljub okvari hočem živeti življenje brez vsakih omejitev.“
KOMENTARJI (9)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV