12-letni Ashley Carter se je rodil z redko gensko motnjo, imenovano Treacher Collinsov sindrom, ki povzroča določene motnje v razvoju ličnic, brade, nosu, čeljusti in senc. Ashley se je rodil brez ličnic in ušes, do zdaj pa je prestal kar 30 operacij. Med njimi tudi poseg, pri katerem so mu morali celih 14 dni vsak dan zlomiti čeljust, s čimer so mu olajšali dihanje. Ob rojstvu so zdravniki njegovim staršem povedali, da obstaja zelo majhna verjetnost, da bo Ashley kdaj hodil ali govoril. Napovedi niso bile prav svetle, vendar Ashley je bil močnejši od njih. Zdaj se počuti kot vsak drug 12-letnik. Rad igra računalniške igrice s svojim mlajšim bratom in ima skupinico prijateljev, s katerimi se zelo dobro razume in ki vidijo preko njegove drugačnosti.

Kljub vsemu je imel opravka tudi s sovrstniki, ki njegove drugačnosti niso razumeli: "Ljudje ne razumejo, zakaj je moj videz takšen. Ko sem bil v osnovni šoli, so me pogosto dražili zaradi mojega videza in mi dajali neprijazne vzdevke. Dva fanta sta me zmerjala, zasmehovala in me ustrahovala. Bil sem zelo žalosten,“ se spominja Ashley, ki dobro razume, od kod izvira njegova drugačnost. Sam je s svojim videzom povsem zadovoljen. "Operacij ne maram, čeprav so mi pomagale. Ne želim si jih več. Srečen sem takšen, kot sem, želim si le, da bi to sprejeli še drugi ljudje in da bi bili prijazni,“ pove.

Ker Treacher Collinsov sindrom ovira razvoj obraza, je pri obolelih posledično vidna povešenost oči in lic. Ušesa se običajno ne razvijejo, če se, so zelo majhna. V takšnem primeru je zunanji del ušesa nepravilno oblikovan. Pogosto imajo otroci s to gensko motnjo tudi težave z dihanjem, kar postane še bolj problematično v primeru prehlada ali vnetja. Bolezen s staranjem ne napreduje, v nekaterih primerih obstaja celo možnost, da bi se stanje izboljšalo. Videz je možno v odrasli dobi tudi spremeniti s pomočjo estetske kirurgije, je pa 50 odstotkov možnosti, da bi bolezen podedoval potomec.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na