Šele štiriletna Tillie Mae Mawdsley ima grozljivo bolezen, zaradi katere se bo že v nekaj mesecih spremenila v pravo človeško lutko. Degenerativno motnjo, drugače imenovano tudi Sanfilippov sindrom, je povzročilo hudo pomanjkanje določenega encima, ki zavira kopičenje sladkorja okoli mišic. Posledično bodo njeni sklepi zatrdeli do te mere, da se ne bo več mogla niti premakniti, v najboljšem primeru naj bi ji preostalo le še slabih deset let življenja.

Prve simptome je deklica kazala že pred dvema letoma, a so v bolnišnici Manchester Children’s Hospital sprva posumili na povsem običajen prehlad. Stvar je postala resna šele po desetih mesecih, ko se je njeno zdravstveno stanje kljub rednemu jemanju antibiotikov še izrazito poslabšalo. "Ravno pred kratkim je izgubila sposobnost govora, saj ne more premikati čeljusti. Zdravniki so nama zatrdili, da se propadanja svojega telesa ne bo zavedala, saj zaradi bolezni ne more občutiti niti najhujše bolečine. To je sicer izredno grda misel, s katero pa se lahko vsaj malo potolaživa," sta obupana njena starša. Za zdravilo, ki bi utegnilo rešiti dekličino življenje, bi namreč morala odšteti kar nekaj več kot 700.000 evrov, ki si jih z zdajšnjima službama nikakor ne moreta privoščiti.

Tillie danes vstopa že v drugo fazo bolezni, ki vključuje izgubo govora, mobilnosti in ravnotežja. "Postaja vse bolj okorna in nemobilna. Levo nogo lahko sicer za kakšen centimeter iztegne še sama, rok pa ne more več dvigniti nad višino ramen. Ker ne zna povedati, kdaj njeno telo trpi, je ne upava kaj dosti premikati. S tem, kaj nas čaka v prihodnosti, se za zdaj še ne moreva soočiti. Dejstvo pa je, da se bo najina punčka kaj kmalu spremenila v kamen," nadaljujeta. V zadnjem stadiju bolezni bodo ubožico že morali hraniti skozi kirurško vstavljeno cevko, njeno telo pa bo tako občutljivo, da je lahko zanjo usoden že lažji prehlad. Družini tako ne preostane kaj drugega, kot da čaka in upa na čudež.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na