Karen Snyder je pri 19 letih zbolela za redko in sila nenavadno boleznijo, imenovano hyperekplexia. Njeno telo se zelo burno odzove na nepričakovane dotike in zvočne dražljaje iz okolja. V trenutku, ko nekdo potrka na vrata, ji celotno telo otrpne in 34-letna Karen nemočno pade po tleh. Včasih enako reakcijo doživi, ko jo nekdo povsem prijazno in dobronamerno potreplja po rami. Napad, ki traja le nekaj sekund, nato pa se njeno telo ponovno sprosti, lahko doživi kjer koli in kadar koli. Med napadom otrplosti je Karen pri zavesti, a svojega telesa ne more nadzirati. Ne more se prisiliti, da bi mišice delovale normalno. ''Zgodilo se mi je že, da sem napad doživela v trgovini in sem iz prodajnih polic sklatila vse izdelke, ko sem padala proti tlom,'' se neprijetnih trenutkov spominja Karen. ''Tudi med peko peciva sem doživela napad in seveda je skupaj z mano na tla padlo vse, kar sem držala v rokah. Moja bolezen je sila neprijetna, kajti, kar koli držim v rokah, lahko vsaj čas spustim na tla. Poleg tega so zadnji čas napadi vse pogostejši, zato ob sebi skoraj ves čas potrebujem nekoga, ki nekoliko pazi name in na to, da si med padcem česa ne poškodujem.''

A ne le, da bolezen otežuje njeno vsakdanje življenje, Karen je zaradi nenadnih napadov izgubila celo službo. ''Z leti so napadi namreč postajali vse pogostejši in seveda sem jih doživljala tudi v službi. Moji šefi so zahtevali, da prinesem zdravniško potrdilo, s katerim zagotavljajo, da sem kljub bolezni sposobna za delo, a ker je o tej bolezni znano premalo, potrdila seveda niso mogli izdati. Tako sem ostala brez službe,'' pripoveduje Američanka. A kljub vsemu se ni vdala. Prek Facebooka in drugih socialnih mrež je dobila številne privržence in spoznala veliko ljudi, ki so bolehali za enako boleznijo kot ona. Tako so eden drugega spodbujali, si delili nasvete in izmenjavali informacije o zdravnikih, ki se ukvarjajo z raziskovanjem njihove bolezni.

Hyperekplexia je sicer redka bolezen, o kateri ja zaenkrat znano zelo malo. Strokovnjaki so uspeli do zdaj ugotoviti le, da gre za dedno bolezen, ki jo povzroča mutacija na genih, ki sodelujejo pri odzivanju telesa na zunanje dražljaje. Ker je ''komunikacija'' med geni, ki nadzirajo ta odziv, zaradi mutacije genov motena, se oseba na glasove, dotike ali vizualne dražljaje odzove pretirano, v obliki napadov otrplosti, razlagajo znanstveniki. A kljub temu, da poznajo vzrok težav, še vedno niso odkrili zdravila, ki bi napade otrplosti povsem preprečilo ali bolezen celo povsem odpravilo. Bolnikom s hyperekplexio je zaenkrat na voljo le nekaj zdravil, v osnovi namenjenih drugim težavam in boleznim, ki nekaterim napade zmanjšajo in nekoliko omilijo, spet drugim pa ne pomagajo. ''Čeprav bolezen in mutacije na genih, ki jo povzročajo, preučujemo že kar nekaj let, je zelo težko najti ustrezen način zdravljenja in učinkovita zdravila,'' razlaga dr. Rita Shiang, ki bolezen spremlja že od leta 1993. ''Smo pa med raziskovanjem naleteli na zanimivo spoznanje. Pri nekaterih ljudeh alkohol omili oziroma prepreči napade. Nekaj bolnikov je namreč povedalo, da za tem, ko so na primer pred obiskom nogometne tekme s prijatelji zavili v bližnjo gostilno in spili kakšen kozarec alkohola, kljub hrupu, kričanju in prerivanju na tribunah niso doživeli niti enega samega napada.'' A žal je Američanka Karen med tistimi, ki jim nobena zdravila ne pomagajo pri preprečevanju napadov otrplosti. ''Ker lahko napad doživim kadar koli in kjer koli, se bojim zapustiti stanovanje. A ker ne morem ves čas ždeti doma in moram tudi ven, se potem skušam izogibati javnim in obljudenim mestom, če pa že moram kam, kjer je veliko ljudi, pa s seboj vzamem nekoga, ki pozna moje stanje in ki mu zaupam,'' pove 34-letnica.