41-Malezijka Hee Fui, mati treh otrok, pravi, da je svoje življenje prepustila usodi. “Vsak dan, ko se zjutraj zbudim in odidem zvečer spat, je zame darilo. Umrla bom, ko mi bo usojeno, zdaj se ne obremenjujem več s tem.“ Prav veliko pa na to tudi ne more vplivati.

Hee se je rodila z redko kožno boleznijo, zaradi katere je bila videti kot 'dalmatinec' in je močno razjedala njeno gotovost in samozavest. Kakor da to ni bilo dovolj zanjo, pa je pred dvema letoma izvedela še, da ima samo še 10 mesecev življenja. Diagnosticirali so ji namreč raka nosu, metastaze pa so se ji razširile že na pljuča, jetra in kosti. Kljub slabi prognozi pa je Hee živa še danes. “Veste, po več kot 50 seansah kemoterapije in radioterapije je to, da sem sploh živa, pravi čudež. Po naravi sem borka in mislim, da je to tisto, zaradi česar sem še na tem svetu,“ pravi. “In lagala bi, če bi rekla, da me moja neprivlačen videz in grdota ne motita. Vendar sem to sprejela kot svojo usodo.“

Heejina vraževerna družina je verjela, da so bile črne lise na Heejinem telesu posledica tega, da je njena mama med nosečnostjo gledala trofeje divjih prašičev, ki jih je lovil in ubijal njen brat. Vendar pa je dermatolog dr. Goh Boon Kee Hee razložil, da gre za izjemno redko kožno bolezen kongenitalni melanocitni nevus, ki pa se redkokdaj razrase v takšnem obsegu. “Pege so posledica kopičenja pigmentnih celic v človeški koži,“ pravi. “Heejino telo tako prekrivajo ogromne, pogosto z dlako prekrite benigne pike, ki so prisotne že od rojstva.“

Medtem ko pogostost bolezni ni natančno znana, zdravniki ocenjujejo, da se pojavlja redkeje kot na 20 tisoč rojstev. “Ker je bolezen tako redka in je moja starša nista poznala, nista nikoli poiskala medicinske pomoči zame,“ razlaga Hee. “Ko sem izvedela, da gre za bolezen, sem se odločila za nekaj lepotnih posegov, a so pike vsakokrat zrasle nazaj. Zato sem se na koncu vdala usodi in sprejela dejstvo, da na svoj videz ne morem vplivati.“ Vendar pa pravi, da ji je bilo v otroštvu zaradi tega izjemno hudo, še posebej v šoli. “Nihče ni hotel sedeti zraven mene, se družiti z menoj, kaj šele igrati. Bili so tudi dnevi, ko so drugi otroci vame metali kamenje in me zmerjali z divjim prašičem.“

V oporo ji je bil ves čas le bratranec, ki je bil tudi njen sošolec. Zanašala se je nanj in na to, da jo bo branil, v pomoč pa ji je bil tudi oče. “Ko sem prišla domov v solzah, mi jih je takoj obrisal. Usedla sva se na njegov motor in odpeljala do tistih, ki so me dražili in zmerjali. Razložil jim je situacijo, oni pa so se mi morali opravičiti. Če se je bilo zjutraj boleče pogledati v ogledalo, sem tako vedno vedela, da bom zaspala v ljubečem domu.“

Hee je nato spoznala, da na svoj videz ne more vplivati. Končala je šolanje in se zaposlila v tovarni, tam pa je tudi spoznala svojega sedanjega moža Goh Chin Lyeja, ki sedaj zanjo predstavlja steber moči. “Ves čas me je razumel in sprejemal takšno kot sem in še vedno se lahko zanašam nanj, tudi sedaj, ko sem izvedela, da ima raka. Najine tri hčerke vedo, da sem bolna, zato trenutno živijo pri moji materi, vendar pa jim nisem še povedala, da imam raka in da mi je vsak dan sproti podarjen.“

Kot pravi, svojega pogreba še ne načrtuje. “Živim iz dneva v dan in od vsakega dneva poskušam potegniti največ, kolikor lahko. Preostanek življenja želim preživeti z ljudmi, ki jih imam rada, z možem in hčerami, ko umrem pa želim, da me vsi ohranijo v lepem spominu. Nočem velikega pogreba. Ko bom zapustila ta svet, bi rada ob sebi imela le tiste, ki me imajo radi in jaz njih.“