Housebound woman suffering from a rare skin condition feels like she's burning alive https://t.co/zhafn118Qh pic.twitter.com/axBfqx9o8X

— Barcroft TV (@Barcroft_TV) 28. december 2015

Samara Rose Ingraffia je 25-letna Američanka iz Michigana, ki se je rodila z izredno redko motnjo, zaradi katere se je morala naučiti živeti z občutkom, kot da doživlja opekline druge stopnje.

Motnja se je začela kazati, ko je dopolnila devet let. A minilo je kar še nekaj časa, da so zdravniki postavili pravo diagnozo, ker pri teh tako redkih motnjah tudi stokovnjaki ne prepoznajo vedno simptomov oziroma niti ne vedo, da nekaj obstaja. Pravi, da je obiskala približno 100 zdravnikov in je šele stoti prepoznal, kaj je narobe. Zdi se mi, kot da gorim od znotraj, pripoveduje. "Ne vem, kaj je najhuje pri tej motnji. Najbrž to, da vpliva na celo moje življenje. Je pekel na Zemlji. Kar ponoriš, ker imaš občutek, da boš pri živem telesu zgorel."

Ko bi iznašli nekaj, kar bi vsaj olajšalo trpljenje ...

Samara ne sme biti izpostavljena temperaturi, ki je višja od 17 stopinj Celzija, saj takrat njeno trpljenje postane nepredstavljivo. Najhuje je, da ne obstaja nekaj, kar bi ji vsaj malo pomagalo, ji vsaj malo olajšalo trpljenje. Le, da živi v prostoru, ki ni toplejši od 17 stopinj Celzija. Sicer jo prične nepredstavljivo boleti, kot bi bila v pečici. Najhuje je, da pri tako redkih motnjah, praktično nihče ne išče načina, kako bi jo pozdravili, kako bi bolečine vsaj olajšali. "S hčerko ves čas preučujeva, kolikor nama najino znanje dopušča, kaj bi bilo mogoče narediti," pove mati, ki je pustila službo, da skrbi za Samaro. "Lahko bi vsaj malo pomagala terapija z matičnimi celicami. A stane 55 tisoč evrov in ne obstaja zagotovilo, da bi pomagala. Kako dobiti toliko denarja? Pomaga, da si bogat, ko imaš težave z zdravjem," zaključi.

Zaradi te motnje Samara ne more več iz hiše, v šolo ne hodi, temveč se skupaj z mamo učita doma. "Danes se kar težko spomnim, kako je bilo, preden se je vse to začelo," pravi. "Ko sem bila otrok in sem bila vedno zunaj. Veliko sem zamudila v življenju in danes si že težko predstavljam, kakšno je sploh normalno življenje. Sploh ne vem več, kaj je to." Življenje je včasih res kruto.